FEWO Réunion de comité

    La séance est ouverte.

     Je vous souhaite la bienvenue à la 125^e réunion du Comité permanent de la condition féminine de la Chambre des communes.

    Je rappelle à tous les députés les consignes suivantes: Veuillez attendre que je vous nomme avant de prendre la parole, et tous les commentaires doivent être adressés par l'entremise de la présidence.

    Je vous remercie de votre coopération.

    Conformément à l'article 108(2) du Règlement et aux motions adoptées par le Comité le mardi 4 juin 2024 et le mercredi 25 septembre 2024, le Comité poursuit son étude sur le dépistage du cancer du sein.

    Avant de commencer, je demande à tous les participants qui se trouvent dans la salle de lire les directives figurant sur les cartes mises à jour placées sur leur table. Ces mesures ont été mises en place pour prévenir les incidents sonores et les retours de son, et pour protéger la santé et la sécurité de tous les participants, y compris celles des interprètes.

    Je souhaite la bienvenue à nos témoins.

    À titre individuel, nous recevons la Dre Anna Wilkinson, médecin, Julie McIntyre, par vidéoconférence, la Dre Paula Gordon, enseignante clinique de radiologie, par vidéoconférence, et la Dre Shiela Appavoo, radiologue, par vidéoconférence.

    De Cancer du sein du Canada , nous accueillons Kim MacDonald, défenseure des droits des patientes. De Action cancer du sein Québec, Jennifer Beeman, conseillère en recherche et défense des droits, par vidéoconférence; et Milena Gioia, coordonnatrice, Programmes et défense des droits, par vidéoconférence. Enfin, de la Fondation cancer du sein du Québec, nous avons Karine-Iseult Ippersiel, présidente et directrice générale.

    Nous allons commencer par les observations liminaires.

    Madame Wilkinson, vous avez la parole pour cinq minutes au plus.

    Merci.

    Je suis médecin de famille et médecin généraliste en oncologie. Je travaille avec Statistique Canada et le Registre canadien du cancer pour étudier les résultats liés au cancer dans la vie réelle. Je suis particulièrement bien placée pour comprendre les effets des recommandations relatives au dépistage du cancer du sein sur l'ensemble de notre système de soins de santé.

    Les recherches que je mène en collaboration avec Statistique Canada sont axées sur le cancer du sein chez les femmes dans la quarantaine. Nous avons constaté que l'incidence du cancer du sein chez ces femmes a augmenté de près de 10 % ces dernières années et que les femmes qui ont accès à des programmes organisés de dépistage du cancer du sein reçoivent leur diagnostic à un stade plus précoce, et que leur taux de survie est nettement plus élevé. Nous avons également constaté que les femmes dans la quarantaine développent des sous-types de cancer du sein plus agressifs, pour lesquels le taux de survie en cas de diagnostic au‑delà du stade 1 diminue de façon spectaculaire.

    Nous avons établi que chez les femmes blanches, on détecte le plus grand nombre de cancers du sein à l'âge de 65 ans, mais que les femmes d'autres races et groupes ethniques reçoivent le plus souvent ce diagnostic avant 50 ans. Le cancer de ces femmes en est à un stade beaucoup plus avancé au moment du diagnostic. Nous avons effectué ce travail en dépit du fait que nos données nationales sur le cancer présentent des lacunes importantes qui limitent nos capacités d'analyse.

    Nous avons établi que le coût du traitement du cancer du sein augmente de façon exponentielle avec l'avancement du stade des cancers au moment du diagnostic. Notre analyse de rentabilisation a montré que le dépistage à l'âge de 40 ans sauve des vies et permet à notre système de santé d'économiser un demi-milliard de dollars par an. Il est en effet beaucoup plus coûteux de traiter les cancers avancés que de procéder à un dépistage.

    J'ai été invitée à titre d'experte à participer à l'examen des données probantes en vue de l'établissement des lignes directrices sur le dépistage du cancer du sein de 2024. Cette expérience a mis en évidence des lacunes importantes dans ce processus. Le groupe de travail n'a pas tenu compte des recommandations que nous avions formulées en tant qu'experts, ce qui a eu pour effet de minimiser les avantages du dépistage. Le groupe de travail a dicté les modalités de l'examen des données probantes, a imposé l'utilisation d'études désuètes et a insisté pour que l'on dispose d'une période de temps trop courte pour démontrer tous les avantages du dépistage. Il a déterminé les avantages du dépistage chez les femmes de 40 à 49 ans en extrapolant les avantages obtenus chez les femmes plus âgées, bien que les essais portant spécifiquement sur les femmes de 40 à 49 ans aient révélé des avantages plus importants, de l'ordre de 44 % à 57 % de réduction de la mortalité. Il en a été de même pour la question des seins denses et des antécédents familiaux; il s'est contenté d'extrapoler les avantages observés chez les femmes présentant un risque moyen. Le groupe de travail avait accès aux données sur la race et l'ethnicité de Statistique Canada, mais il n'a pas étudié l'âge du diagnostic précoce chez toutes les femmes autres que les femmes blanches. En tant qu'experts, nous avons exprimé nos préoccupations dans un document sur les limites de cette étude, qui n'a pas été pris en compte.

    Même si l'on adopte l'approche biaisée du groupe de travail et qu’on limite les avantages liés à la mortalité à un seul décès évité sur 1 000 femmes dépistées sur 10 ans, on obtient plus de 2 500 décès de femmes âgées de 40 ans. Ce nombre n'atteint manifestement pas leur seuil d'importance, qui semble varier d'une ligne directrice à l'autre. D'après la modélisation, le nombre réel de décès est trois ou quatre fois plus élevé.

    Il est inquiétant de constater que l'outil du groupe de travail de 2018, l'outil de dépistage auprès de 1 000 personnes, que les médecins de famille canadiens ont utilisé pendant six ans pour conseiller leurs patientes, contient de graves erreurs. Cet outil de 2018 détecte sept cancers sur 1 000 femmes, tandis que l'outil de 2024 en détecte maintenant 19 sur 1 000 femmes. Le chiffre de 2018 était incorrect. L'outil de 2018 s'appuyait sur un taux de surdiagnostic de 48 %, alors que l'examen de 2024 a révélé que ce taux était de 3 %. En raison de ces chiffres erronés, l'outil de 2018 a conclu que le dépistage présentait peu d'avantages. Le groupe de travail a mal informé les médecins de famille canadiens et leurs patientes pendant des années avec les outils conçus pour faciliter la prise de décisions partagée, et ce, sans explication apparente.

    Le groupe de travail est une institution vénérable, et les médecins de famille, qui sont très occupés, utilisent ses lignes directrices pour éclairer leurs discussions avec les patientes. Bien que les provinces aient leurs propres pratiques, les recommandations du groupe de travail sont importantes. Elles amènent les médecins de famille à dissuader les patientes de se faire dépister ou à ne même pas aborder le sujet. Elles créent de la confusion, car leurs recommandations diffèrent souvent des directives des spécialistes. Elles créent un préjugé inconscient selon lequel les jeunes femmes ne développent pas de cancer du sein. Le groupe de travail est un moteur d'iniquité, car les provinces mettent en place des programmes différents en fonction de leur propre interprétation des données disponibles.

    Fait inquiétant, les problèmes liés aux lignes directrices sur le cancer du sein ne sont que la partie émergée de l'iceberg. Nous entendons parler du cancer du sein, car des défenseurs passionnés placent cette question au premier plan des préoccupations. Des recommandations semblables, dépassées et absurdes, ont été formulées pour les cancers du poumon et du col de l'utérus, et dans bien d'autres domaines, ce qui a une incidence générale sur la santé des femmes.

    Nous devons disposer d'un processus d'élaboration des lignes directrices transparent, souple et réactif, qui tienne compte des données actuelles. Nos lignes directrices nationales doivent être unificatrices et intégrer efficacement l'expertise canadienne en la matière. Nous devons nous efforcer d'élaborer des lignes directrices qui éliminent les obstacles à l'accès aux soins, qui respectent l'autonomie de la personne dans la prise de décisions relativement à sa propre santé et qui favorisent un accès équitable au dépistage du cancer, qui permet de sauver des vies.

    Merci.

     Merci pour votre témoignage.

    Je souhaite à présent la bienvenue à Mme McIntyre.

     Vous avez cinq minutes au plus.

    Bonjour.

     Je vous remercie, chers membres du Comité, pour les efforts que vous déployez afin de protéger la santé des femmes et de sauver des vies, ainsi que pour l'occasion que vous me donnez de raconter mon histoire.

    Il y a un an aujourd'hui, je venais de terminer mon huitième et dernier traitement de chimiothérapie et j'étais à quelques jours de mon 50^e anniversaire. L'ironie veut que ce soit l'âge auquel j'aurais pu bénéficier d'une mammographie de dépistage, conformément aux lignes directrices du groupe de travail. Je ne suis que l'une des nombreuses Canadiennes dont le cancer du sein est plus avancé à cause des directives obsolètes et erronées du groupe de travail sur le dépistage du cancer du sein.

    Je m'appelle Julie McIntyre. Je suis une mère, une épouse, une fille, une sœur, une tante et une enseignante de lycée. En février 2023, je suis devenue l'une des une femme sur huit ayant reçu un diagnostic de cancer du sein. J'avais 49 ans et je pensais être en bonne santé. Je mangeais bien, je faisais de l'exercice, j'étais rarement malade et je n'avais pas d'antécédents familiaux directs.

    En janvier 2023, j'ai découvert une grosseur dans mon sein. J'examinais régulièrement ma poitrine, rien de formel, juste assez pour connaître mon état normal. Si j'avais suivi les lignes directrices du groupe de travail, qui déconseillent l'auto-examen, je n'aurais pas remarqué ce changement. J'ai rapidement consulté mon médecin, qui m'a envoyé faire une mammographie et une échographie. J'ai appris que j'avais des tissus mammaires denses de catégorie D, ce qui augmentait mon risque de cancer du sein.

    Je n'avais jamais entendu parler de la densité mammaire et des risques qui y sont associés avant de recevoir mon diagnostic, car je n'ai eu ma première mammographie qu'après avoir découvert ma grosseur, à 49 ans. Le groupe de travail recommande de commencer le dépistage du cancer à 50 ans. Étant donné que la densité mammaire ne peut être déterminée que grâce à une mammographie examinée par un radiologue, de nombreuses femmes dans la quarantaine, comme moi, ne sont pas conscientes de leur densité mammaire, du risque accru de cancer du sein qu'elle peut entraîner et de l'importance d'un dépistage supplémentaire. Je suis très reconnaissante d'avoir passé une échographie en même temps que ma mammographie, car elle a permis de repérer une zone préoccupante qui a ensuite fait l'objet d'une biopsie. Deux semaines après la biopsie, nous avons appris la nouvelle dévastatrice que j'avais un cancer du sein: un carcinome lobulaire infiltrant.

    Mon traitement a commencé par une chirurgie — une mastectomie — en avril 2023. Il s'est avéré que ce que l'on pensait être une tumeur de deux centimètres d'après l'échographie préopératoire mesurait en fait six centimètres. Elle était trois fois plus grosse que prévu, et nous avons trouvé une deuxième tumeur beaucoup plus petite. La taille de la première tumeur me plaçait à un stade plus avancé, et mon plan de traitement a donc nécessité une chimiothérapie.

    J'étais en colère et bouleversée en pensant au degré d'avancement que mon cancer aurait atteint si je ne m'étais pas auto-examinée, si je n'avais pas pu consulter mon médecin et si je n'avais pas passé une mammographie et une échographie. J'ai aussi pensé au fait que si j'avais participé à un programme de dépistage à l'âge de 40 ans, si j'avais été informée de la densité de mes seins et si j'avais subi des dépistages réguliers, mon cancer aurait pu être détecté plus tôt et je n'aurais pas eu à subir certains des effets secondaires néfastes d'un traitement agressif. Le plus important pour ma famille et moi‑même est que mon pronostic aurait été globalement meilleur. Il est prouvé qu'une détection précoce permet d'améliorer le pronostic et les chances de survie. L'opération a été suivie de 8 cycles de chimiothérapie, de 15 cycles de radiothérapie et d'une thérapie hormonale, que je suivrai pendant 5 à 10 ans, voire plus.

    Le groupe de travail canadien affirme que le dépistage à 40 ans entraîne un stress inutile lié aux rappels. En tant que survivante d'un cancer du sein, j'estime qu'il n'y a aucune comparaison possible avec le stress et l'anxiété qui accompagnent un diagnostic de cancer: le profond chagrin et la douleur déchirante que l'on ressent lorsque l'on doit annoncer à ses enfants que leur mère est atteinte d'un cancer, à son conjoint et à ses parents; le traitement du cancer au moyen de chirurgies, de chimiothérapie, de radiothérapie, de médicaments et tous leurs effets secondaires; la perte des cheveux et de certaines parties du corps; les effets secondaires des médicaments destinés à prévenir les récurrences; la peur de la récurrence et des métastases, et le fait de se demander si chaque nouvelle douleur est le signe que le cancer s'est propagé.

     Ce diagnostic bouleverse votre vie et a des répercussions sur votre santé physique, mentale et émotionnelle. Bien qu'il soit stressant d'attendre le résultat d'une biopsie, il serait encore plus stressant et même dangereux de retarder le dépistage et un éventuel diagnostic.

    Je suis très reconnaissante que de nombreuses provinces permettent aux femmes d'accéder sans renvoi à des mammographies à partir de 40 ou 45 ans — cette mesure sauvera des vies —, mais je reste profondément préoccupée par les lignes directrices du groupe de travail sur le dépistage, qui contribuent à des diagnostics à un stade plus avancé et à la perte de vies.

     Il est essentiel que les lignes directrices liées au dépistage reflètent les données scientifiques et factuelles actuelles relatives au dépistage à 40 ans, aux disparités raciales en matière de cancer du sein, à la densité mammaire et à d'autres risques. Il est tout aussi important que la communication avec le public et les médecins de famille soit cohérente et claire, afin d'éviter la confusion et les obstacles qui pourraient empêcher de nombreuses femmes de bénéficier d'un dépistage et de recevoir les soins dont elles ont besoin.

    Le dépistage à partir de 40 ans est essentiel pour la détection précoce du cancer du sein. Le moment est venu d'écouter la science et de donner aux Canadiennes les meilleures chances de détection précoce.

    Merci beaucoup.

    Merci, madame McIntyre, de nous avoir raconté votre histoire.

    J'aimerais maintenant souhaiter la bienvenue à la Dre Gordon.

    Vous avez jusqu'à cinq minutes.

     Je vous remercie de me donner l'occasion de témoigner sur cette question essentielle.

    Je suis radiologue du sein à Vancouver, et j'exerce depuis plus de 40 ans. J'ai suivi la séance précédente, au cours de laquelle vous avez entendu des témoignages éloquents de femmes lésées par le groupe de travail, et tout à l'heure celui de Mme McIntyre. Certaines de ces femmes ont dû subir une double mastectomie, ont perdu leurs cheveux à cause de la chimiothérapie, ont dû s'absenter de leur travail ou, pire, travailler tout au long de leur traitement.

    Les cancers chez les jeunes femmes se développent et se propagent plus rapidement. Il est donc particulièrement important de les détecter plus tôt. Les années de vie sauvées par le dépistage sont plus nombreuses pour les femmes dans la quarantaine que pour toute autre décennie. Pourtant, le groupe de travail recommande encore que le dépistage commence à l'âge de 50 ans, et perpétue ainsi des décès et des souffrances qui pourraient être évités. Dans les provinces où le dépistage commence à 40 ans, les femmes ont plus de chances d'être diagnostiquées à un stade précoce. Elles sont moins susceptibles d'avoir besoin d'une chimiothérapie et peuvent subir une intervention chirurgicale moins agressive. C'est pourquoi toutes les femmes devraient se voir proposer un dépistage à partir de 40 ans.

    Des données canadiennes ont révélé que depuis que le groupe de travail a recommandé de ne pas faire de dépistage chez les femmes dans la quarantaine, en 2011, le stade des cancers du sein diagnostiqués est plus avancé et le nombre de femmes dont le cancer s'est propagé a augmenté de 10 %. Le groupe de travail n'a pas tenu compte de ces recherches dans l'élaboration des lignes directrices actuelles.

    Actuellement, 9 administrations sur 12 ont baissé l'âge du dépistage à 40 ans ou se sont engagées à le faire. L'Alberta et les Territoires du Nord-Ouest procèdent au dépistage à 45 ans. Nous n'attendons qu'une action de la part du Québec, dont l'examen est prévu en décembre. Malgré tous ces progrès, de nombreuses femmes ne savent toujours pas qu'elles peuvent accéder à des services de santé sans renvoi. Les médecins de famille qui font confiance au groupe de travail ne parlent pas du dépistage aux femmes, et s'ils le font, c'est souvent pour les en dissuader. Il y a là un déséquilibre de pouvoir.

    La Dre Michelle Nadler a déclaré devant le Comité permanent de la santé que « le groupe d'étude n'intervient pas » en ce qui concerne le dépistage « pourvu que la femme prenne une décision éclairée ». On met beaucoup l'accent sur le fait que les femmes doivent consulter leur médecin de famille avant de prendre rendez-vous avec un spécialiste, mais l'outil d'aide à la décision, dont vous a parlé la Dre Wilkinson, que le groupe de travail envoie aux médecins de famille est un outil à taille unique. Il ne tient pas compte des variations entre les personnes, comme l'ethnicité, les antécédents familiaux et la densité mammaire. Le seul avantage qu'il présente est le nombre de décès évités. Il ne tient pas compte de la possibilité d'éviter une thérapie lourde. Il surestime les risques des mammographies pour les médecins et veut donc que les femmes renoncent au dépistage.

    Les femmes et les professionnels de la santé doivent être informés. Lorsque je parle aux professionnels de la santé, ils sont choqués d'apprendre que les membres du groupe de travail sont pour la plupart des médecins de famille et que les experts en la matière sont délibérément exclus. Les Canadiens supposent que les lignes directrices sont élaborées par des experts. Il s'agit là d'une atteinte à la confiance du public.

    Toutes les femmes devraient faire l'objet d'une évaluation des risques avant l'âge de 30 ans. Les lignes directrices du groupe de travail sont destinées aux femmes qui ne présentent pas de risque accru. Toutefois, les femmes dont une parente directe a été atteinte d'un cancer du sein présentent un risque accru, de même que les femmes dont les seins sont denses et celles qui ont déjà eu un cancer. Les lignes directrices du groupe de travail ne s'appliquent pas à ces groupes, mais les médecins de famille ne le savent pas et certains les appliquent également à ces femmes.

    Cela étant dit, je tiens à souligner que 85 % des femmes qui développent un cancer du sein ne présentent pas de risque accru et n'ont pas d'antécédents familiaux. C'est pourquoi nous devons dépister toutes les femmes pour lesquelles le risque est moyen, dès l'âge de 40 ans. Les femmes présentant des facteurs de risque supplémentaires pourraient devoir commencer plus tôt, se faire dépister plus souvent ou se voir proposer des examens complémentaires comme une échographie ou une IRM, mais les femmes présentant un risque moyen doivent se faire dépister. Les femmes doivent recevoir une lettre d'invitation le jour de leur quarantième anniversaire, les informant qu'elles peuvent désormais passer des mammographies de dépistage. Actuellement, seule l'Alberta envoie des invitations à l'âge de 45 ans. Les femmes d'une quarantaine d'années sont la génération sandwich. Elles s'occupent de jeunes enfants à la maison et de parents âgés. Elles travaillent et contribuent à l'économie. Elles ne sont pas des pertes acceptables. Toutes les femmes du Canada méritent de pouvoir bénéficier d'un dépistage précoce.

    Le groupe de travail doit être dissous. Nous ne pouvons pas attendre qu'un examen par des experts externes ait lieu au printemps dans l'espoir que des mesures soient un jour prises pour créer un nouveau groupe de travail, plus efficace et plus responsable. Des femmes meurent inutilement. Les directives doivent être suspendues dès maintenant. Dans l'intervalle, nous pourrons utiliser les directives provinciales. L'Ontario a commencé à permettre aux femmes de s'auto-examiner à 40 ans le 8 octobre et a prédit que 845 cancers supplémentaires seraient découverts cette année. Ces cancers auraient été découverts un jour ou l'autre, mais ils peuvent désormais l'être à un stade plus précoce. Le nouveau modèle de groupe de travail devrait intégrer des experts et des patients. Il n'y a pas de temps à perdre. Nous devons agir maintenant.

    Merci.

    Merci beaucoup pour votre témoignage, docteure Gordon.

    Nous allons maintenant donner la parole à Mme Appavoo, qui dispose de cinq minutes au plus.

     Honorables membres du Comité permanent de la condition féminine, je vous remercie d'avoir repris cette importante étude.

    Je suis la Dre Shiela Appavoo, radiologue généraliste, et je m'intéresse à l'échographie mammaire. J'ai trois décennies d'expérience en matière de dépistage et de diagnostic du cancer du sein. Je préside également la Coalition for Responsible Healthcare Guidelines.

    Aujourd'hui, je souhaite me concentrer sur les lignes directrices relatives au dépistage du cancer du sein, ainsi que sur d'autres lignes directrices relatives aux femmes, en particulier celles du Groupe de travail canadien sur les soins de santé préventifs, qui relève de l'Agence de santé publique du Canada. Vous avez entendu et entendrez beaucoup parler des données scientifiques sur le cancer du sein et de l'expérience des patientes, mais j'aimerais parler des lignes directrices et du processus même d'élaboration de ces lignes directrices, ainsi que de l'examen externe du Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs mené par des experts de l'Agence de la santé publique.

    Comme on vous l'a dit, le projet actuel de dépistage du cancer du sein du groupe de travail canadien fait l'objet de vives critiques. Encore une fois, il recommande de ne pas faire de dépistage chez les femmes âgées de 40 à 49 ans. Ses recommandations sont donc inférieures à celles du groupe de travail américain, de la Société canadienne du cancer et de presque toutes les provinces.

    Le problème du groupe de travail canadien est fondamental et ne se limite pas au dépistage du cancer du sein. Des experts ont soulevé des préoccupations concernant les lignes directrices du groupe de travail dans des domaines qui touchent les femmes, comme le cancer du poumon, le cancer du col de l'utérus, le cancer colorectal, la santé mentale périnatale, comme la dépression post-partum, le dépistage des troubles de la vue et les retards de développement chez l'enfant. À l'exception de celles liées au cancer du sein, aucune de ces lignes directrices n'a été mise à jour depuis 2013; elles posent donc des risques pour les femmes canadiennes et leur famille. Cette situation pourrait entraîner des diagnostics tardifs évitables de maladies graves qui peuvent changer la vie des patients.

    Entre autres problèmes, vous entendrez probablement parler aujourd'hui du fait que le groupe de travail a fait preuve de partialité dans sa prédétermination des résultats de la révision des lignes directrices sur le dépistage du cancer du sein. Le président du groupe de travail a déclaré en mai 2023 qu'il ne pensait pas qu'il était nécessaire de modifier les lignes directrices établies en 2018. Il a fait cette déclaration plusieurs semaines avant que l'on entame l'examen des données probantes.

    Le groupe de travail biaise et manipule également l'application des connaissances. Par exemple, il ne permet la communication des renseignements aux patientes et aux prestataires de soins primaires que lorsqu'il le juge nécessaire. Dans ses communications et dans la manière dont les preuves sont prises en compte, le groupe de travail sous-estime systématiquement les avantages du dépistage et amplifie sa description des inconvénients.

     À titre d'exemple, l'outil de dépistage auprès de 1 000 femmes qu'il a proposé pour la prise de décisions sous-estime les avantages du dépistage et ne tient pas compte de certaines questions fondamentales, comme la réduction de la morbidité ou des préjudices non mortels générés par le dépistage par rapport à l'absence de dépistage, comme l'a mentionné la Dre Gordon. Les études modernes et la modélisation informatique estiment à environ 40 % les avantages du dépistage en termes de mortalité, fait que le groupe de travail a arbitrairement choisi de ne pas communiquer. Le groupe de travail n'applique pas les connaissances, mais les restreint.

    Alors que le groupe de travail est censé fonctionner indépendamment de l'Agence de la santé publique du Canada, il est financé et soutenu par celle‑ci. L'interaction entre l'Agence et le groupe de travail est considérable, mais l'Agence de la santé publique a été chargée de procéder à un examen externe par des experts, qui est en cours.

    Bien que les membres du groupe soient éminents et comprennent à juste titre des représentants des soins primaires et de la médecine des populations, ils ne comptent pas de spécialistes de maladies particulières. C'est précisément l'approche pour laquelle les spécialistes critiquent le groupe de travail. Lorsque j'ai demandé à l'Agence de la santé publique d'inclure des spécialistes qui traitent des patients atteints des maladies étudiées, on m'a répondu qu'on avait fait un choix délibéré dans la composition de ce groupe de travail. Cette réponse laisse supposer que l'exclusion des experts en la matière était tout à fait intentionnelle.

    Le soi‑disant examen externe du groupe de travail est mené par l'organisme qui le finance. Une partie de l'évaluation est réalisée à l'Université de Calgary, qui héberge le groupe de travail.

     Comment ces organismes, dont la réputation est liée au groupe de travail, peuvent‑ils être réellement objectifs? Il ne s'agit pas du tout d'un examen impartial ou externe. Je demande instamment au Comité de reconnaître les lacunes fondamentales, la partialité et le manque de responsabilisation du groupe de travail et de l'examen de ce groupe mené par l'Agence de la santé publique du Canada.

    Comme vous l'avez entendu, les lignes directrices relatives au dépistage du cancer du sein posent de graves problèmes, tout comme de nombreuses autres lignes directrices. Nous devons absolument nous pencher sur les questions plus générales liées aux lignes directrices qui touchent les femmes et leur famille dans de nombreux domaines de la santé. Nous devrions commencer par un moratoire sur l'examen actuel du groupe de travail et de confier cet examen à un organisme et à une université véritablement externes et objectifs. Nous devons plaider en faveur d'un examen honnête et externe du groupe de travail et du démantèlement et de la reconstitution du groupe de travail afin de garantir une structure et une surveillance adéquates. Nous pourrons ainsi établir des lignes directrices sûres, adéquates et modernes dans de nombreux domaines qui touchent les femmes et leur famille.

    Merci.

     Merci beaucoup.

    Madame MacDonald, vous avez la parole pour cinq minutes au plus.

     Merci.

    J'ai presque envie d'applaudir toutes les personnes qui s'expriment aujourd'hui.

    Je vous remercie de m'avoir accordé le privilège de parler d'un sujet si important pour moi, en tant que survivante, et pour tant de Canadiennes touchées par le cancer du sein.

    Je tiens tout d'abord à dire à quel point j'ai été choquée et déçue par la recommandation du groupe de travail de maintenir l'âge du dépistage du cancer du sein à 50 ans et à quel point je suis encouragée par des provinces comme l'Ontario qui ont abaissé l'âge de l'accès aux soins sans renvoi à 40 ans.

    Mon histoire est un peu différente. J'ai fait un dépistage tous les six mois à partir de l'âge de 45 ans parce que l'on considérait que j'étais une patiente « à haut risque ». Toutefois, comme on n'a rien trouvé d'autre que des kystes, j'ai été unilatéralement écartée de la liste de mes spécialistes au bout de deux ans et demi. Au final, c'est moi qui ai détecté une grosseur. C'est moi qui ai constaté des changements alarmants dans mon sein droit à mesure qu'une tumeur non contrôlée se développait. J'ai appelé le spécialiste, pensant pouvoir être prise en charge, mais on m'a dit que je ne pouvais pas revenir avant d'avoir obtenu un autre renvoi de mon médecin généraliste. Mon cancer du sein aurait pu être détecté des mois plus tôt si j'avais continué à me faire dépister, mais il n'a été diagnostiqué que lorsque ma tumeur a atteint la taille d'une balle de baseball, soit 10 centimètres.

    J'étais au stade 2B, ER négatif et HER2 positif. Mon cancer était agressif, et mon traitement l'a été aussi: 8 cycles de chimiothérapie en 16 semaines, une double mastectomie, 25 cycles de radiothérapie, 2 opérations pour placer un cathéter sous ma peau et le retirer, 18 perfusions d'Herceptin et 64 aiguilles dans mon estomac. J'ai dû quitter mon travail pendant 10 mois et toucher des prestations d'invalidité alors que j'étais au sommet de ma carrière.

    Ce traitement m'a sauvée, je suis en rémission depuis sept ans, et j'en suis extrêmement reconnaissante. Je ne suis pas ici pour gagner votre sympathie, mais plutôt pour dire qu'au moment où les femmes découvrent elles-mêmes une grosseur, le cancer s'est développé et s'est peut-être propagé, et que le traitement peut être traumatisant. Les mammographies, les IRM et les échographies permettent de découvrir le cancer du sein à ses premiers stades, ce qui exige un traitement beaucoup moins effractif et, au bout du compte, économise des vies humaines et de l'argent.

    Je souhaite vous parler d'une amie qui s'est battue avec acharnement pour sensibiliser d'autres personnes à ce sujet. En 2017, Nadine Parsons avait mal au bas du dos. Elle a passé des radiographies et s'est rendue chez deux chiropraticiens, mais la douleur s'est aggravée pendant des mois. Le 1^er janvier 2018, elle s'est réveillée et ne pouvait plus bouger. Son mari l'a emmenée aux urgences et, après plusieurs examens, on a découvert que non seulement elle avait un cancer du sein, mais que celui‑ci s'était propagé à ses ganglions lymphatiques, puis à ses os, ce qui expliquait la douleur qu'elle ressentait.

    Pendant l'année et demie durant laquelle elle a vécu avec un cancer du sein métastatique, Nadine Parsons a milité, expliquant aux jeunes femmes les signes de son cancer du sein qu'elle n'avait pas remarqués, et que parce qu'elle était jeune, personne ne lui avait jamais suggéré de faire un dépistage du cancer du sein. Quand je l'ai rencontrée lors d'une collecte de fonds et qu'elle m'a raconté son histoire, elle était tellement positive et optimiste que j'étais certaine qu'elle allait survivre, mais le 24 juillet 2019, Nadine Parsons a succombé à un cancer du sein. Elle fait partie des 5 000 Canadiennes qui en sont mortes cette année‑là. Elle avait 37 ans.

    Malheureusement, cette histoire n'est pas un cas isolé. Le dépistage sauve des vies. Il doit être accessible. La différence entre le stade 1 et le stade 4 est le moment du dépistage. Je fais partie des personnes chanceuses. J'ai survécu et c'est pourquoi je suis ici aujourd'hui.

    La Dre Jean Seely, cheffe du service d'échographie mammaire à l'Hôpital d'Ottawa et professeure à l'Université d'Ottawa, a été citée dans un rapport publié en avril de cette année. Elle a déclaré ce qui suit: « Le cancer du sein chez les jeunes femmes tend à être diagnostiqué à des stades plus avancés et est souvent plus agressif ». Elle ajoute: « Il est alarmant de constater que les taux augmentent chez les femmes de 20 à 30 ans parce qu'elles ne subissent pas de dépistage régulier du cancer du sein. »

    Il existe plus de 50 types de cancer du sein, et Breast Cancer Canada investit dans des thérapies ciblées. Toutes les femmes n'ont pas à vivre ce que j'ai vécu. Certaines pourraient devoir subir une tumorectomie et un peu de radiothérapie. Si l'on détecte le cancer plus tôt, elles peuvent éviter complètement la chimiothérapie. C'est ce que la recherche permet de faire.

    Lorsqu'une femme est atteinte d'un cancer du sein, toute sa communauté est touchée. Plus le cancer est détecté tôt, moins le traitement est agressif, moins le système de santé est sollicité et moins cette femme risque de mourir. Le dépistage précoce peut contribuer à sauver une vie... comme la mienne.

    Merci.

    Merci beaucoup de votre témoignage percutant.

    J'aimerais maintenant souhaiter la bienvenue à Jennifer Beeman.

    Vous avez un maximum de cinq minutes.

    C'est ma collègue, Milena Gioia, qui prononcera la déclaration.

    Merci.

    Bienvenue, Milena Gioia.

    Bonjour à tous.

    Nous remercions les membres du Comité de cette invitation à participer à cette importante discussion.

    Nous nous adressons à vous depuis Tiohtià:ke, qui fait partie des terres autochtones non cédées de la nation Kanien'kehá:ka.

    Il est important pour nous d'utiliser un langage incluant tous les genres dans notre travail, car le cancer du sein touche les gens en fonction de leur physiologie et non de leur sexe. Nous employons l'expression « femmes et personnes AFAB. » AFAB est l'acronyme anglais qui veut dire « à qui on a attribué le sexe féminin à la naissance » et comprend les personnes non binaires et transmasculines qui ont le même risque de cancer du sein que les femmes cisgenres. De plus, pour nous, le terme « femmes » comprend les femmes transgenres, pour qui le risque peut également être accru en raison de l'hormonothérapie d'affirmation de genre.

    Action cancer du sein Québec est une organisation intersectionnelle féministe qui prône la prévention du cancer du sein depuis plus de 30 ans en offrant des programmes d'éducation et en luttant pour une meilleure réglementation des produits chimiques afin de réduire les substances toxiques dans notre environnement et dans les produits qui augmentent le risque de cancer du sein.

    Parmi nos nombreux programmes, nous offrons des ateliers d'information sur le cancer du sein à des femmes provenant de communautés que les campagnes de santé publique ne rejoignent souvent pas. Nous sommes déterminés à coopérer avec les communautés marginalisées, à les écouter et à leur donner les outils nécessaires pour prendre leur santé en main.

    Les populations marginalisées ont des expériences et des besoins très différents par rapport au cancer du sein; elles connaissent notamment des obstacles pour accéder au programme de dépistage existant. Ce facteur devrait être un enjeu central alors qu'on envisage d'élargir le programme de dépistage du cancer du sein aux femmes de 40 ans. Les groupes marginalisés ne sont pas bien servis par le programme de dépistage actuel. Bien souvent, cette réalité reflète les injustices profondes dans notre système de soins de santé, auxquelles on ne remédiera pas en élargissant simplement le programme aux populations plus jeunes.

    Le financement des soins de santé est très limité. Ne devrions-nous pas investir des fonds pour accroître l'éducation sur le cancer du sein et la participation au programme actuel en premier lieu, surtout si l'on tient compte du fait que la tranche d'âge de 50 à 74 ans est la plus à risque? Si le programme est élargi à la population générale, à partir de 40 ans, les populations marginalisées ne feront-elles pas face aux mêmes exclusions et obstacles qui les empêchent déjà de participer au programme?

    Plus précisément, les femmes et les personnes AFAB handicapées, surtout en raison de la mobilité, ont de gros problèmes d'accès physique aux appareils de dépistage par mammographie et même aux cliniques. Les groupes de personnes handicapées ont organisé d'importantes campagnes pour changer la donne, sans grand succès. Cette injustice perdure depuis plus de 30 ans.

    Les personnes de diverses identités de genre manquent de renseignements fondamentaux sur le risque de cancer du sein; par exemple, l'hormonothérapie augmente le risque de cancer du sein chez les femmes trans, et elle peut le réduire chez les hommes trans. Les pratiques de soins de santé entièrement respectueuses sont également beaucoup trop rares.

    Les femmes autochtones et les personnes AFAB connaissent des taux croissants de cancer du sein, en plus de tous leurs problèmes dans le système de santé qui sont attribuables à l'absence de traitements équitables, respectueux et adaptés à la culture.

    Les femmes noires et les personnes AFAB sont en proie à des problèmes très précis liés au cancer du sein: elles sont nombreuses à être diagnostiquées à un plus jeune âge de formes plus agressives de la maladie qui réagissent souvent moins bien au traitement. De plus, elles participent peut-être moins aux programmes de dépistage existants. Le devancement de l'âge du dépistage ne réglera pas les disparités raciales. De plus, les statistiques des femmes noires pour le cancer de l'utérus sont très similaires, de sorte qu'il reste encore beaucoup de travail à faire à partir de la base.

    Au Canada, nous ne recueillons pas de données sur la santé fondées sur la race, ce qui est un problème majeur et la source de nombreuses injustices. Une grande partie de la recherche sur les femmes noires et le cancer du sein provient des États-Unis et du Royaume-Uni, mais cet ensemble de recherches a montré que les personnes composant la catégorie des « femmes » ne souffrent pas toutes du cancer du sein de la même façon, c'est‑à‑dire comme les femmes blanches, cisgenres et scolarisées. Les données différenciées selon le sexe pourraient également nous aider à mieux servir les personnes de diverses identités de genre.

    Les problèmes auxquels tous ces groupes font face pour le dépistage soulèvent des questions cruciales. Comme nous le savons tous, le financement des soins de santé est très limité. Le risque de souffrir du cancer du sein, les diagnostics et les traitements varient d'une population à l'autre, et les interventions doivent donc être adaptées en fonction de ces réalités.

    De plus, dans ces deux séances du Comité permanent de la condition féminine, nous avons remarqué un manque de diversité parmi les survivants, les groupes et les experts, y compris parmi les spécialités et les populations qu'ils étudient et avec lesquelles ils travaillent. Nous convenons certainement tous que les Canadiens méritent d'avoir une vue d'ensemble de cette question importante.

    Je vous remercie encore une fois de cette occasion de vous faire part de nos questions.

    Merci beaucoup, Milena Gioia.

    Nous passons maintenant à Mme Ippersiel.

     Madame Ippersiel, vous avez maintenant la parole pour cinq minutes.

    Merci, madame la présidente.

    Membres du Comité, je vous remercie de m'accueillir.

    Depuis 30 ans, la Fondation cancer du sein du Québec s'engage à la défense des intérêts et au mieux-être des patients atteints du cancer du sein. Sa contribution s'affirme particulièrement sur le plan des avancées médicales et scientifiques, par ses investissements en innovation et recherche de pointe ainsi que dans les programmes de soutien et de prévention à la guérison.

    Chaque année, le cancer du sein cause environ 1 380 décès au Québec, et il demeure le plus fréquent chez la femme. En plus d'être l'un des cancers les plus fréquents, il s'attaque trop souvent aux plus jeunes, alors que 18 % des diagnostics se font chez les femmes de 50 ans et moins. L'augmentation du nombre de cas dans cette tranche d'âge est d'ailleurs documentée.

    Il est largement reconnu que le dépistage est une clé incontournable, permettant entre autres de réduire de 41 % le risque de mortalité associé.

    Pour ces raisons, il nous apparaît nécessaire d'insister sur l'importance d'un dépistage précoce pour sauver encore plus de vies.

    Le Comité se penche aujourd'hui sur la question de l'âge du dépistage. Le Programme québécois de dépistage du cancer du sein invite les femmes âgées de 50 à 74 ans à passer une mammographie de dépistage tous les deux ans. Au cours des derniers mois, le ministre de la Santé a d'ailleurs confié à l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux le mandat d'évaluer l'élargissement potentiel du dépistage dès l'âge de 40 ans. Il s'agit d'une initiative qu'il faut saluer.

    Toutefois, il importe de mentionner que le programme de dépistage est basé sur un seul facteur de risque, soit l'âge. Or un programme basé uniquement sur le critère de l'âge suppose que toutes les femmes qui sont dans la même catégorie d'âge ont le même niveau de risque, ce qui est incohérent au regard des informations dont dispose la science.

     Nous savons maintenant que 12 % de la population possède un risque de plus de 10 % de développer un cancer du sein avant l'âge de 70 ans. Environ 50 % de tous les cancers du sein sont diagnostiqués chez les femmes appartenant à cette sous-population. À l'inverse, 50 % de la population a un risque de cancer du sein qui est égal ou inférieur à 3 %. C'est donc dire que le cancer du sein est concentré dans une portion relativement faible de la population féminine.

    Les données probantes nous indiquent que d'autres facteurs de risque doivent être pris en considération dans la détermination du profil de risque de chaque femme. Ces facteurs sont l'âge, l'historique familial de cancer, l'ADN, la densité mammaire, la descendance juive ashkénaze, l'exposition aux hormones, la consommation d'alcool, la taille et l'indice de masse corporelle. Cela témoigne de la pertinence de s'orienter vers une médecine plus préventive et plus personnalisée.

    C'est la raison pour laquelle la Fondation souhaite que les gouvernements effectuent une transition entre une approche de dépistage fondée sur l'âge et une approche de dépistage fondée sur le risque.

    C'est dans ce contexte que la Fondation a été la première à soutenir financièrement PERSPECTIVE, un projet innovant ayant permis l'évaluation d'une nouvelle stratégie de dépistage en tenant compte du risque unique de chaque personne. Le projet a permis le développement d'un test salivaire qui, couplé à un questionnaire, permet de calculer le risque de cancer du sein chez les femmes, rendant ainsi possible un dépistage sur mesure et favorisant la détection précoce de la maladie. L'intégration de cette approche innovante permettrait de moderniser le dépistage du cancer du sein et aurait de nombreux avantages sociaux et économiques.

    En effet, les avantages pour les patients seraient multiples: une détection plus précoce, ce qui a une incidence importante sur le choix des traitements; un taux de survie plus élevé; une qualité de vie rehaussée; de meilleures expériences pour les patients; une diminution du stress lié au dépistage excessif et une diminution de l'impact psychosocial.

    Les bienfaits seraient tout aussi importants pour le réseau de la santé: une meilleure utilisation des ressources humaines et techniques, une amélioration de la performance clinique, une meilleure qualité de soins ainsi qu'une diminution des coûts de santé et des coûts sociaux.

    Nous savons également que le fardeau socioéconomique du cancer du sein est important au Québec, comme ailleurs au Canada. Plus spécifiquement, le coût moyen de soins requis pour un traitement de cancer du sein varie selon le stade. Plus il est détecté précocement, moins les coûts de santé sont importants. En Ontario, le traitement d'un cancer in situ coûte environ 14 000 $, alors que celui d'un cancer de stade 4 coûte environ 370 000 $. Il s'agit donc d'une variation de près de 350 000 $. Le dépistage précoce est important et permettrait non seulement de sauver des vies, mais aussi de diminuer les coûts.

    Le projet PERSPECTIVE étant désormais à maturité, la Fondation souhaite favoriser une modernisation des façons de faire pour ce qui est du dépistage du cancer du sein, en intégrant cette innovation dans les pratiques usuelles du réseau de la santé.

Nous souhaitons que les gouvernements emboîtent le pas relativement à cette nouvelle façon de voir les choses, qui est en phase avec la science et qui aurait des répercussions considérables. Faisons-le pour les femmes, pour les survivantes, pour les filles, pour les conjointes et pour les mères, qui sont encore trop nombreuses à vivre avec le cancer.

    Je vous remercie tous de vos déclarations préliminaires.

    Nous allons maintenant passer à notre première série de questions.

    J'aimerais commencer par Mme Michelle Ferreri, pour six minutes.

    Merci, madame la présidente, et merci beaucoup à tous les témoins ici présents.

    Ce sont des témoignages percutants et émouvants alors que nous poursuivons l'étude des recommandations du groupe d'étude sur le cancer du sein. De nombreuses survivantes ont courageusement comparu devant le Comité de la condition féminine pour parler de leurs expériences, et nous avons aussi reçu de nombreux médecins.

    Docteure Wilkinson, vous avez dit quelque chose de très précis. Les gens qui nous regardent — et je lis les commentaires en ligne — disent: « Eh bien, les lignes directrices provinciales établissent déjà l'âge à 40 ans, ou on peut se faire dépister sans recommandation, alors pourquoi la recommandation du groupe d'étude importerait-elle? »

    Pouvez-vous nous dire ce que vous en pensez?

    Bien sûr. J'en ai parlé un peu dans ma déclaration, mais cela importe vraiment.

    Même si, sur le terrain, l'accès au dépistage semble possible, lorsque le groupe de travail dit « ne faites pas de dépistage, » c'est la recommandation que les médecins de famille font à leurs patients. La recommandation crée un parti pris, de sorte que lorsque les patients s'adressent à leur médecin de famille pour prendre une décision ensemble, le médecin de famille est déjà prédisposé à dire: « Vous savez quoi, les risques l'emportent probablement sur les avantages. »

    Une telle recommandation influence les conseils que reçoivent les patients. Cela a une incidence sur la capacité d'accès partout au pays, parce que certaines provinces font du dépistage, d'autres non, et certaines ont établi le seuil à 40 ans. La recommandation influence également grandement la perception que les femmes ont du dépistage. Elles reçoivent des messages contradictoires. Elles ne savent pas quoi faire: elles se font dire qu'elles ne devraient pas faire de dépistage, alors que leur province leur dit le contraire.

    Même si des lignes directrices provinciales disent que nous pouvons faire du dépistage, il est vraiment essentiel que nous ayons des lignes directrices nationales solides pour nos patients, nos médecins et nos provinces.

    Je vous remercie de cette précision.

    Des témoins nous ont dit qui étaient les experts, qui siégeait à ce groupe d'étude et qui a formulé cette recommandation. Beaucoup de commentaires indiquent que des personnes qui n'étaient pas en mesure de formuler des recommandations professionnelles l'ont fait au sein du groupe d'étude.

    Le groupe d'étude se penche‑t‑il sur la technologie et les progrès en matière de dépistage et de technologie du cancer du sein: par exemple, l'intelligence artificielle et la thermolabilité par la chaleur? Ces avancées ont-elles été soulevées?

    Je pose la question à quiconque veut y répondre, mais je vous regarde, docteure Wilkinson, en votre qualité de médecin.

    Le groupe d'étude examine‑t‑il cette nouvelle ère...? La mammographie et les clichés mammaires dissuadent également de nombreuses femmes. C'est gênant. Il existe de nombreuses technologies émergentes étonnantes.

    Le groupe d'étude est‑il prêt à se pencher là‑dessus, ainsi que sur ce qui se trouve dans nos aliments?

    Il y a là plusieurs questions.

    Premièrement, en ce qui concerne la participation d'experts, le groupe d'étude et le groupe de travail ne comptaient aucun expert en cancer du sein. Des experts travaillaient avec eux, par exemple la Dre Michelle Nadler, mais elle n'avait pas le droit de voter.

    Pour ce qui est de notre groupe d'examen des données probantes, il comptait trois experts. Cependant, encore une fois, nous ne pouvions voter, et les données que nous pouvions étudier étaient choisies par le groupe de travail. Même si nous avons dit: « Cela n'a aucun sens. Vous examiniez les effets secondaires du traitement, mais vous mesuriez le nombre de mastectomies, qui, en fait, dans l'erreur que vous avez examinée, était un traitement pour le cancer du sein, et non un effet secondaire du traitement »... Il y a des malentendus fondamentaux sur le fonctionnement du traitement du cancer du sein, ce qui fausse les résultats.

    Il est très difficile d'examiner les données modernes, parce que les données sont acceptables principalement si elles viennent d'essais cliniques randomisés. Ces essais cliniques randomisés prennent beaucoup de temps et sont très coûteux. Par exemple, nous n'avons pas suffisamment cerné les seins denses — le dépistage supplémentaire. Ces essais cliniques randomisés n'étaient pas inclus — les essais pour seins denses — parce que, à l'époque, il n'y avait qu'une seule série de dépistage. Une deuxième série publiée en 2021 n'a pas été incluse. C'est ce besoin de terminer des essais cliniques randomisés qui fait en sorte que nous sommes toujours à la traîne, et que nous essayons de rattraper notre retard.

    Merci. Je le vois souvent en médecine: nous sommes toujours en mode réactif plutôt que préventif ou offensif.

    Madame MacDonald, je vous remercie de votre témoignage percutant. Je suis ravie de vous voir ici. Votre témoignage sur Mme Parsons était très saisissant. Je vous remercie de parler en son nom. Je suis sûre que sa famille vous en est très reconnaissante.

    Vous avez dit quelque chose que j'aimerais voir figurer de nouveau au compte rendu. Vous avez dit que le moment du dépistage était directement lié à la survie, et c'est ce que vous avez vécu. J'aimerais que vous nous en disiez un peu plus sur l'importance du moment du dépistage pour la survie au cancer du sein.

    Bien sûr. À l'heure actuelle, au stade 0 ou 1, si la maladie est détectée tôt, comme c'est souvent le cas lors du dépistage, le taux de survie est d'environ 99 %. Au stade 4, le taux de survie est d'environ 31 %. Bien que cette statistique s'améliore grâce à la recherche et aux médicaments dont nous disposons maintenant, et que les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique vivent plus longtemps, elles ne peuvent pas être guéries. À un stade précoce, la guérison est possible avec les médicaments modernes.

    Voilà la différence entre un dépistage où on découvre que le patient est au stade 0, 1 ou 2, et un dépistage fait trop tard, lorsque le patient est au stade 3 et que les ganglions lymphatiques sont touchés, ou au stade 4, et que le foie, les os ou les poumons sont touchés. Le moment change la donne.

    Excellent. Je vous remercie.

    J'invite maintenant Mme Lambropoulos à prendre la parole.

    Vous avez six minutes. Merci.

    Merci, madame la présidente.

    Je suis désolée pour l'obscurité de mon écran. J'ai essayé de régler le problème, sans vraiment réussir.

    Je tiens à remercier tous les témoins d'être ici aujourd'hui pour nous faire part de leurs témoignages et de leur expertise.

    Milena Gioia, vous avez dit que le Canada ne recueille pas de données fondées sur la race. En ce qui concerne le cancer du sein et la nécessité de veiller à ce que toutes les femmes obtiennent l'aide dont elles ont besoin au moment où elles en ont besoin, quel type de données suggérez-vous que l'on commence à recueillir? Que devrions-nous rechercher exactement?

    Je peux répondre à cette question, puisque nous travaillons ensemble.

    L'un des grands problèmes, c'est que le cancer du sein se manifeste différemment selon les populations. Il était intéressant d'entendre l'exposé de la Fondation cancer du sein du Québec en faveur d'une approche plus ciblée, car c'est aussi notre interprétation des besoins, en particulier parce que l'ethnicité influence le risque de cancer du sein. On savait déjà que c'est le cas chez les femmes juives ashkénazes. Aujourd'hui, les femmes noires vivent une « crise » urgente dans le réseau de soins de santé en raison du cancer du sein. Elles doivent vraiment participer aux discussions que nous avons en ce moment.

    Des chercheurs étudiant les femmes noires et le cancer du sein disent qu'il est urgent que nous obtenions des données fondées sur la race et que nous les comprenions mieux. Les femmes noires ont toujours été marginalisées de bien des façons, y compris dans les essais cliniques. Le pourcentage de femmes noires qui ont participé à des essais cliniques est inférieur à 1 %. Les chercheurs estiment que c'est l'une des raisons expliquant très clairement que certaines thérapies ne sont pas aussi efficaces pour elles que pour les femmes blanches.

    Il y a plusieurs niveaux à ce problème. Le cancer du sein est une maladie éprouvante. Nous le savons aussi bien que toutes les personnes ici présentes. C'est abominable. Il est terrible de voir quelqu'un en mourir. Le surdiagnostic, par lequel des femmes en santé sont transformées en patientes atteintes d'un cancer du sein, est un problème tout aussi important qui doit être pris très au sérieux. Quiconque a souffert du cancer du sein ne voudrait pas se retrouver dans cette situation. Nous devons commencer à cibler nos efforts.

    Comme nous l'avons dit, nous avons besoin de données sur la race. Il en va de même pour les femmes autochtones. Nous avons également besoin de beaucoup plus de données sur la situation des femmes autochtones. Des recherches menées en Alberta indiquent que l'incidence du cancer du sein est à la hausse dans ce groupe. Réagissent-elles bien aux thérapies à des stades avancés? Évidemment, des diagnostics sont posés aux stades avancés. Réagissent-elles bien aux mêmes thérapies? Ajoutons au problème les mauvais traitements qu'elles ont toujours reçus dans le système de santé.

    Le problème comporte plusieurs facettes et nécessite de nombreuses perspectives. Elles exigent que ces femmes et les groupes qui travaillent avec elles participent également aux discussions.

    Merci.

    Je vous remercie pour votre réponse.

    Docteure Gordon, vous avez dit que la majorité des provinces avaient abaissé l'âge du dépistage à 40 ans. Le Québec est la seule province à ne pas l'avoir encore fait. Le seuil est toujours de 50 ans. Savez-vous pourquoi la province n'a toujours pas fait ce changement? Je ne sais pas si les lignes directrices du groupe de travail ont quelque chose à voir avec cela. En règle générale, le Québec se fonde sur les lignes directrices fédérales.

    Pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet?

     En ce qui concerne le Québec, l'intervenante précédente, Mme Beeman, a soulevé la question du surdiagnostic. Permettez-moi de vous expliquer de quoi il s'agit vraiment.

     Le surdiagnostic est la possibilité théorique qu'une personne puisse recevoir un diagnostic de cancer du sein, un vrai cancer du sein, et être traitée pour celui‑ci, mais qu'elle meure d'autre chose avant que le cancer du sein ne fasse surface, de sorte qu'elle n'aurait jamais vraiment eu besoin de savoir qu'elle avait un cancer du sein. L'exemple extrême est celui d'une femme qui a un cancer du sein et qui termine son traitement pour mourir six mois plus tard d'une crise cardiaque. Un autre exemple est celui d'une femme qui recevrait un diagnostic d'un autre cancer très agressif, comme le cancer du pancréas. Ainsi, cette femme mourrait de ce cancer, et non du cancer du sein. Le surdiagnostic existe, mais lorsqu'une femme reçoit un diagnostic de cancer du sein, on ne sait pas ce qui lui arrivera six mois ou un an plus tard. Toutefois, le surdiagnostic est extrêmement rare chez les femmes plus jeunes. Les femmes dans la quarantaine sont beaucoup moins susceptibles de souffrir de maladies cardiaques importantes. Elles sont moins susceptibles de développer d'autres cancers, de sorte que le surdiagnostic n'est pas une raison valable pour ne pas leur offrir de dépistage du cancer du sein.

     Le groupe de travail utilise cet argument à mauvais escient, et c'est peut-être aussi le cas du Québec. Selon les données probantes que les comités sont prêts à examiner — comme le groupe de travail —, ils peuvent choisir d'exagérer les préjudices et de sous-estimer les avantages. Des données canadiennes montrent que les femmes dans la quarantaine qui passent une mammographie sont 44 % moins susceptibles de mourir d'un cancer du sein que les femmes qui n'en passent pas.

     Si je peux prendre un instant pour répondre à un autre commentaire de Mme Beeman et de Milena Gioia, qui ont soulevé la question de la représentation parmi les experts, les autres témoins ne savent peut-être pas que lors d'une séance précédente, la Dre Ify McKerlie, une médecin noire spécialiste du cancer du sein, a témoigné devant le Comité. Je suis désolée qu'il n'y ait pas d'autres experts non blancs... Docteure Appavoo, considérez-vous que vous n'êtes pas blanche? Je ne vois plus la couleur...

    Merci beaucoup.

    Vos commentaires sont intéressants.

    Merci beaucoup.

    Nous n'avons malheureusement plus de temps, madame Lambropoulos.

    Nous allons maintenant entendre Andréanne Larouche.

    Vous disposez de six minutes.

     Je vous remercie beaucoup de vos témoignages de ce soir, qu'ils soient rendus en mode virtuel ou en personne.

     J'ai pris beaucoup de notes, mais je ne comprends pas que les gouvernements n'aient pas compris l'importance de faire de la prévention au lieu d'attendre et de devoir offrir des soins plus tard.

    On ne commence pas le dépistage dès l'âge de 40 ans. Est-ce parce qu'on craint de ne pas avoir les ressources vu les coûts que cela pourrait entraîner? Les chiffres qu'on nous présente montrent de façon frappante à quel point la prévention, en intervenant plus tôt contre des cancers à des stades beaucoup plus précoces, a un impact non seulement sur la vie des femmes, mais aussi sur le plan économique.

     M'entendez-vous, Mme Wilkinson?

    À qui s'adresse votre question?

     M'entendez-vous maintenant en français?

    Docteure Wilkinson, entendez-vous l'interprétation?

    Nous n'entendons pas l'interprétation.

    Puis-je recommencer, madame la présidente?

    La greffière va vous aider.

    Nous allons suspendre la séance quelques instants afin de régler le problème.

    Nous reprenons les travaux. Madame Larouche, vous avez la parole. Allez‑y.

     Merci, madame la présidente.

    Comme je le disais, je remercie les témoins, qu'ils participent à la réunion en personne ou en ligne, de leurs importants témoignages.

    Ce qui me frappe particulièrement, c'est qu'on semble parfois résumer cette question à son aspect économique. Derrière l'idée de ne pas détecter le cancer du sein avant 50 ans, y a-t-il la crainte de ne pas avoir les ressources financières, matérielles et humaines nécessaires pour détecter le cancer? Est-ce vraiment une question de coûts?

    Dans le cadre de cette étude, les chiffres montrent à quel point un cancer détecté plus tard ou à un stade beaucoup plus avancé entraîne non seulement des coûts plus élevés, mais surtout des conséquences beaucoup plus graves pour la personne qui vit avec ce diagnostic, qui devra suivre des traitements beaucoup plus importants. Cela a des conséquences sur sa vie personnelle et sur sa vie économique. Je trouve cela extrêmement dommage. En même temps, j'espère qu'on parlera davantage de prévention et de détection. J'espère que nous pourrons aussi nous concentrer sur cet aspect, dans le cadre de notre étude.

    Je vais d'abord m'adresser à vous, madame Ippersiel.

    Vous avez parlé du projet PERSPECTIVE, et je trouve intéressant qu'on dépasse la question de l'âge. Il y a le facteur de l'âge de 40 ans. Nous avons entendu des témoignages qui confirment qu'on a tout avantage à détecter le cancer avant l'âge de 50 ans et qu'il faudrait changer les lignes directrices du dépistage pour y inclure les femmes de 40 ans. C'est ce que j'ai compris de ce que vous avez dit. Toutefois, il faudrait aussi tenir compte de l'amélioration des technologies de la recherche pour cibler encore davantage des groupes beaucoup plus à risque pour éventuellement avoir des traitements plus adéquats, plus personnalisés. La recherche sur le cancer tend de plus en plus vers des diagnostics et des traitements plus personnalisés pour mieux refléter la réalité de chaque personne, ce qu'elle vit, le stade de sa maladie, le moment où la maladie a été détectée, ainsi que les pronostics.

    J'aimerais entendre vos commentaires au sujet du projet de recherche PERSPECTIVE dont vous avez parlé.

     Dans le cadre de cette étude du projet PERSPECTIVE, j'aimerais savoir ce que nous devrions retenir, car il serait important de ne pas oublier ce projet dans notre rapport.

    Le projet PERSPECTIVE existe depuis 10 ans. Ce projet regroupe des chercheurs, dont le professeur Jacques Simard, de l'Université Laval, à Québec, au Centre hospitalier de l'Université Laval, ou CHUL, de Québec.

    En gros, ils ont combiné un test salivaire et un questionnaire sur tous les facteurs de risque dont j'ai parlé un peu plus tôt. Ils arrivent ainsi à émettre un score de risque basé sur le score polygénique de risque de cancer du sein qui est propre à chaque personne. À la suite de dépistage, en se basant sur ce score de risque, on arriverait à créer un filtre pour accorder la priorité à ceux qui ont le risque le plus élevé de cancer du sein dans la société. Cela permettrait de ne pas être discriminatoire, et de ne pas décider de s'en tenir aux gens de 40 ou de 50 ans. Cela pourrait couvrir toutes les personnes de 30 à 74 ans.

    Ils ont mené des sondages auprès des personnes qui ont participé aux recherches cliniques, et 89 % d'entre elles ont dit que, si elles savaient qu'elles avaient un score de risque plus élevé, elles suivraient un programme de dépistage plus serré, plus fréquent, basé sur leur niveau de risque. En revanche, une personne n'ayant pas un niveau de risque aussi élevé pourrait attendre d'atteindre le niveau de risque de la population générale pour entrer dans le système. Ainsi, le fait de connaître ce risque permettrait vraiment d'accorder la priorité aux personnes à haut risque pour mieux utiliser les ressources qui, comme vous le dites, sont minimes sur le terrain.

    Madame Beeman, dans ce même ordre d'idées, vous avez dit qu'on aurait aussi besoin de se pencher davantage sur la question des disparités raciales. Pourquoi y a-t-il autant de différences entre diverses communautés? Comment s'assurer que le dépistage tient compte de ces facteurs?

    J'aimerais entendre vos commentaires à propos de ce que Mme Ippersiel a dit au sujet du projet PERSPECTIVE, mais aussi de l'importance de cibler d'autres facteurs de risque.

    Notre approche à l'égard de l'origine ethnique ou de la race va vraiment dans le même sens. On le voit d'ailleurs chez les femmes de descendance africaine. Des chercheurs commencent à identifier les facteurs génétiques d'une prédisposition au cancer du sein, comme c'est le cas pour les femmes de descendance juive ashkénaze. Ce serait donc un facteur de risque. Comme l'a expliqué Mme Ippersiel, un mouvement est vraiment en place pour adopter des approches beaucoup plus ciblées en matière de dépistage du cancer du sein. Il y a vraiment tout un éventail de facteurs de risques du cancer du sein, et cela pourrait vouloir dire qu'il faut commencer plus tôt le dépistage. Un consensus intéressant est en train d'émerger chez plusieurs spécialistes.

    Je vous invite aussi à examiner l'analyse du groupe Rethink Breast Cancer, de Toronto, qui travaille avec des femmes et des personnes de moins de 50 ans qui ont un cancer du sein, des personnes ayant un cancer métastatique et des groupes marginalisés. Sa position est très bien pensée. Cette organisation n'est pas en faveur du dépistage du cancer du sein à partir de 40 ans, mais plutôt d'une approche plus ciblée du dépistage en fonction d'un éventail de facteurs de risques.

     Les perspectives sont un peu limitées dans les sessions d'information. Un éventail plus large de personnes posent des questions tout à fait légitimes par rapport à ce qu'on gagnerait à élargir le dépistage du cancer du sein aux femmes de 40 à 49 ans comparativement à d'autres approches. C'est difficile. Nous ne sommes pas des experts, mais il y a un éventail d'experts qu'il faudrait écouter à ce sujet.

    Effectivement, l'origine ethnique, par exemple dans le cas des femmes des Premières Nations, des femmes noires et peut-être d'autres populations, pourrait présenter des facteurs de risques spécifiques pour ces femmes.

    Merci beaucoup.

    Madame Gazan, vous disposez de six minutes.

    Merci, madame la présidente.

    Ma première question s'adresse à Milena Gioia.

    J'ai beaucoup aimé votre témoignage sur l'importance des soins inclusifs. Vous avez parlé de la communauté des personnes à qui le genre féminin a été assigné à la naissance. Pourquoi est‑il important d'offrir des soins d'affirmation de genre dans le traitement du cancer du sein?

    Je vous remercie pour votre question.

    Il faut veiller à ce que tout le monde soit inclus dans nos mesures de prévention, de dépistage et de lutte contre le cancer du sein. Si nous ne tenons pas compte... À l'heure actuelle, les personnes de diverses identités de genre — donc les personnes non binaires et les personnes trans — ne sont pas visées par les campagnes de sensibilisation. Toute cette thématique rose autour du cancer du sein n'est pas très... Les hommes trans ne se sentent pas interpellés par cela. Ils ne savent pas nécessairement que le risque de cancer du sein demeure, même s'ils ont eu une opération de la poitrine, comme une double mastectomie d'affirmation du genre.

    Je n'ai pas beaucoup de temps. J'ai posé cette question pour une raison précise. Il y a eu des pressions dans certaines provinces afin d'éliminer les soins d'affirmation de genre. Je me demande si cela ne minera pas la sécurité de la communauté trans, surtout en ce qui a trait au cancer du sein?

    Est-ce que vous parlez des soins d'affirmation de genre de façon générale?

    Je parle des soins d'affirmation de genre associés au cancer du sein de façon particulière.

    Cela aurait une incidence sur la santé mentale des membres de la communauté. Le taux de suicide augmenterait. Je crois que c'est important. Je ne sais pas si j'ai bien compris votre question au sujet de l'incidence de soins d'affirmation de genre sur...

    Je vais préciser ma question.

    Si l'accès à des soins d'affirmation de genre était difficile... Je présume que les gens seraient moins susceptibles d'obtenir des soins médicaux, surtout en ce qui a trait au cancer du sein, s'ils avaient l'impression qu'ils ne pouvaient pas obtenir des soins de santé qui respectent la diversité de genre.

    Tout à fait. C'est déjà le cas pour l'accès à toutes sortes de soins médicaux. Les personnes de diverses identités de genre n'utilisent pas leur pronom, ou on ne leur demande pas quel pronom elles souhaitent utiliser; évidemment, cela rend l'accès à une mammographie plus complexe, par exemple.

     Vous avez dit que cette étude n'était pas très inclusive, et j'en conviens, surtout en raison de ce que nous avons entendu au sujet de certains groupes comme les femmes noires, qui sont plus à risque de développer un cancer du sein. Si vous ou Jennifer Beeman voulez répondre... Vous avez parlé plus précisément des femmes noires et des femmes autochtones.

     Je suis également préoccupée par le fait que les technologies actuelles ne sont pas accessibles à la communauté des personnes handicapées. Pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet et nous expliquer en quoi la situation place ces personnes en situation de risque? Je suis préoccupée, car si l'étude n'est pas inclusive, nous passons à côté d'éléments essentiels de la recherche pour formuler des recommandations éclairées.

     Est-ce qu'une personne pourrait répondre à cette question?

    Madame Beeman, vous pouvez répondre si vous le voulez.

     Dans le cas de l'accessibilité pour les femmes et les personnes à qui on a attribué le sexe féminin à la naissance qui sont handicapées, en particulier celles ayant des incapacités motrices... Je suis au courant depuis 30 ans. Un groupe très important de personnes handicapées au Québec nous a approchés en vue de participer à une campagne visant à mobiliser des groupes pour obtenir du soutien, parce que la question de l'accessibilité n'avait pas changé. Quiconque a passé une mammographie sait qu'il faut se tenir debout pour faire le dépistage. On peut supposer qu'il y a d'autres façons de procéder. Il y a eu une grande mobilisation, et nous n'avons pas pu obtenir une réunion avec le ministre de la Santé pour nous attaquer à ce dossier. Je ne sais pas comment cela se passe dans les autres provinces, mais ces voix doivent être entendues, parce qu'il y a déjà des problèmes d'accès pour beaucoup de gens.

     Je vous remercie de la question.

    Merci.

    Je suis inquiète, parce qu'il semble que le groupe de travail ne compte aucun expert dans ce domaine. Ce n'est pas un groupe diversifié. Je crois que la recherche visait des femmes blanches dans 90 % des cas. Nous prenons des décisions au sujet de cancer du sein en nous fondant sur ces renseignements, et il semble que nous fassions la même chose avec cette étude. Cela me préoccupe. Je tenais à dire que je le reconnais, et que je crois que nous avons besoin de plus d'information sur le sujet.

    Merci, madame Gazan.

    Nous entreprenons notre deuxième série de questions.

    Madame Vien, vous disposez de cinq minutes.

     Merci beaucoup, madame la présidente.

    Je remercie toutes les témoins de s'être rendues disponibles aujourd'hui pour venir nous éclairer encore davantage sur le cancer du sein et son dépistage précoce.

    Madame Ippersiel, je vous remercie d'être avec nous. C'est très gentil.

    Moi, je suis intéressée par les études dont vous avez parlé concernant le test salivaire. J'ai cru comprendre que c'était développé actuellement au Centre hospitalier de l'Université Laval, le CHUL. C'est dirigé par un médecin.

    Comment cette percée scientifique est-elle reçue?

    Je comprends qu'on veut dépister le cancer chez les femmes quand elles sont plus jeunes au moyen d'autres facteurs que l'âge. Déjà, si on arrivait à convaincre les responsables qu'il faut faire du dépistage chez les gens âgés de 40 à 50 ans, ce serait bien.

    Comment est-ce perçu par la communauté scientifique, par le gouvernement ou par l'INESSS, soit l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux du Québec?

    Je peux vous dire que la Fondation a fait le tour de plusieurs des instances en santé, dont l'INESSS et le ministère de la Santé. Nous savons qu'elles sont au courant et qu'elles suivent de près cette étude parce qu'elle arrive à échéance bientôt, avec des résultats et des données probantes. On attend les publications incessamment.

    Les instances en santé attendent aussi ces résultats pour fonder leurs décisions et voir quelle est la prochaine étape. Évidemment, la Fondation travaille très fort pour que cela devienne une recherche clinique de terrain, que l'on puisse appliquer le test salivaire et le questionnaire dans une population précise, dans le cadre d'un projet pilote, pour en voir l'effet en dehors de la recherche clinique et de façon plus étendue, sur le plancher des vaches, comme on le dit.

    Il est certain que tout le monde est au courant et que c'est surveillé.

     C'est vrai que, habituellement, le Québec est assez à l'avant-garde en matière de questions sociales. Pour avoir siégé au gouvernement du Québec assez longtemps, je peux en témoigner. Dans ce cas-ci, on est un peu en queue de peloton.

    On a bon espoir que l'Institut national d'excellence en santé et en services sociaux, l'INESSS, ira de l'avant, mais, de votre côté, à la Fondation cancer du sein du Québec, avez-vous communiqué avec le gouvernement du Québec ou avec le ministre de la Santé du Québec, M. Christian Dubé? Quelles démarches avez-vous entreprises, et comment avez-vous été reçus?

    Je ne suis pas à l'INESSS, je ne sais donc pas quand il va publier son rapport. Je sais qu'il suit le Groupe d'étude canadien sur les soins de santé préventifs pour prendre ses propres décisions.

    Ensuite, il est certain qu'il y a des problèmes de ressources au Québec. Cela peut prendre entre 10 et 33 semaines, voire 38 semaines pour passer une mammographie, selon la région où on habite. La Fondation s'exprime beaucoup sur ce sujet depuis des années. Nous en avons parlé au bureau du ministre Dubé et cela a été bien accueilli, de même que par le Centre intégré de cancérologie et toutes les organisations que nous avons rencontrées.

    Comme je vous l'ai dit, cette étude sera bientôt terminée, alors des données probantes devraient être publiées incessamment. Nous les attendons toutes. J'ose espérer qu'on arrivera à mener un projet pilote sur le terrain.

    Madame Ippersiel, à la Fondation, que pensez-vous du groupe d'étude qui s'est penché sur les lignes directrices? Celui-ci ne semble pas compter beaucoup d'adeptes parmi les témoins que nous avons rencontrés. La Dre Appavoo nous a lancé un cri du cœur, plus tôt, en demandant que l'on abolisse ce comité et que l'on suspende les lignes directrices.

    Que pensez-vous de ce comité? Devrait-on effectivement le mettre de côté et revoir sa fonction, ou encore l'abolir? Quelle est votre position à cet égard?

    Il est certain que la Fondation cancer du sein du Québec n'a pas le rôle d'établir de tels groupes de travail. C'est plutôt le rôle du gouvernement. Nous, nous les regardons faire, nous attendons les réponses et nous essayons de voir...

    Quand vous les regardez faire, comment les trouvez-vous?

    Évidemment, nous trouvons que la science et l'innovation avancent vite et que les groupes de travail n'avancent pas nécessairement au même rythme. À notre avis, il est important de tenir compte du travail d'avant-garde et de toute la recherche que l'on fait. Les choses avancent beaucoup plus vite de nos jours, alors nous trouvons un peu regrettable que l'on regarde toujours en arrière plutôt que de suivre ce qui se fait dans le présent.

    Puisqu'on sait qu'il y a plusieurs types de cancer du sein et que celui-ci touche différentes communautés, différents groupes d'âge et des femmes aux réalités différentes, il serait important que des spécialistes de tous les domaines concernés siègent à ces comités. Ceux-ci devraient être beaucoup plus inclusifs et avant-gardistes.

    Docteure Appavoo, j'ai bien compris ce que vous avez dit concernant le comité. Vous dites qu'on ne va pas dans la bonne direction et que vous en faites votre affaire.

    Pouvez-vous nous rappeler le nombre de femmes qui siègent à ce comité?

    Vous pouvez répondre rapidement.

     Peut-être que nos analystes peuvent nous fournir ces données, mais comme il me restait 15 secondes, j'ai préféré poser la question. Merci.

    Nous vous serions reconnaissants si vous transmettiez une réponse écrite au Comité.

    Est‑ce à moi que vous le demandez?

    Oui, si possible. Vous pourrez faire un suivi auprès du Comité après la réunion.

    Est‑ce que vous me demandez combien de femmes font partie du groupe de travail? Oui, je peux vérifier et vous revenir à ce sujet.

    Le groupe de travail chargé de rédiger les lignes directrices sur le dépistage du cancer du sein était présidé par une femme.

    D'accord. Merci beaucoup.

    Comme nous n'avons pas beaucoup de temps, nous allons passer au prochain intervenant.

    Monsieur Serré, vous disposez de cinq minutes.

    Merci, madame la présidente.

     Je remercie toutes les témoins, qui nous ont fait de très bonnes recommandations sur le dépistage du cancer du sein. Par exemple, elles nous ont dit que celui-ci devrait commencer dès l'âge de 40 ans, voire plus tôt dans le cas de certaines femmes à risque. Nous avons aussi entendu des recommandations concernant les femmes de couleur, les femmes autochtones et celles ayant des besoins particuliers. Certaines n'ont même pas la chance d'aller passer une mammographie.

    Ensuite, on a dit qu'on avait besoin de plus de données. La Dre Gordon disait qu'on en avait déjà, mais que le Groupe d’étude canadien sur les soins de santé préventifs ne les consultait même pas. J'espère donc que ce dernier et l'Agence de la santé publique écoutent les témoignages et les recommandations d'aujourd'hui.

    Je crois que ce qu'a fait le groupe de travail est consternant.

    Docteure Gordon, vous avez parlé de démanteler complètement le groupe de travail. Ma première question s'adresse donc à vous.

    Docteure Appavoo, vous avez parlé d'un moratoire sur les lignes directrices et les recommandations du groupe de travail, alors j'aimerais vous entendre toutes les deux. Si cela se produit, qu'est‑ce qui les remplacera? Quelles sont les prochaines étapes si nous démantelons le groupe de travail ou mettons en place un moratoire?

    Je vais demander à la Dre Gordon de répondre en premier, puis à la Dre Appavoo, s'il vous plaît.

    Je tiens à souligner que le groupe de travail a été démantelé par le gouvernement libéral en 2005 et rétabli en 2010, mais sans supervision. Donc oui, il peut être suspendu. Dans l'intervalle, il y a des lignes directrices provinciales qui peuvent nous guider, mais il faut en faire la publicité, et les femmes doivent savoir qu'elles peuvent s'aiguiller elles-mêmes vers un médecin.

    Docteure Appavoo.

     Comme l'a dit la Dre Gordon, cela s'est déjà fait. On peut le faire à nouveau. Je pense qu'il y a de meilleures façons d'établir ces lignes directrices. Comme nous l'avons vu, le modèle du groupe de travail américain recommandait le dépistage chez les femmes de 40 à 49 ans.

    D'autres lignes directrices existent, notamment celles du National Comprehensive Cancer Network et les lignes directrices provinciales en matière de dépistage. Presque toutes les autres lignes directrices recommandent un dépistage à 40 ans. Il n'y a que le groupe de travail canadien qui est ancré dans l'idée que les femmes de 40 à 49 ans ne devraient pas faire l'objet d'un dépistage, et je pense que c'est un symptôme des problèmes plus fondamentaux du groupe de travail.

    Docteure Wilkinson, vous avez dit que le groupe de travail avait ignoré toutes les recommandations des experts, mais vous avez aussi dit qu'il l'avait fait de façon quasi intentionnelle, parce qu'aujourd'hui, les interprétations varient d'une province à l'autre, et les lignes directrices ne sont pas claires.

    Pouvez-vous nous parler un peu plus des recommandations et des mesures que nous pourrions prendre, en tant que comité fédéral?

     J'aimerais mentionner rapidement les données, parce que beaucoup de gens y ont fait référence. Il y a les données probantes, mais il y a aussi les données que nous recueillons dans le Registre canadien du cancer. Je crois qu'il est important de pouvoir procéder à une évaluation de la qualité après coup afin de déterminer ce qui s'est produit avec les lignes directrices. À l'heure actuelle, les données du Registre du cancer présentent des lacunes importantes qui nous empêchent d'évaluer la situation. À titre de base, le Comité pourrait faire valoir...

     Nous n'avons pas de données du Québec depuis 2010, alors je ne peux pas vous dire ce qui se passe au pays en ce qui concerne le cancer du sein, parce qu'il nous manque des données sur une partie importante de notre population. Nous n'avons pas les données de 2021‑2022 pour la Nouvelle-Écosse. Nos données actuelles sur l'incidence de la maladie remontent à 2019, et nos données sur la mortalité, à 2021.

     Si, pour chaque cas de cancer, nous recueillions des données sur la race et l'origine ethnique des personnes, sur la densité des seins, sur la détection au dépistage et sur la récidive, cela nous permettrait d'évaluer correctement la situation.

     Nous venons de terminer une grande étude sur la race et l'ethnicité dans le domaine du cancer du sein qui sera publiée d'ici une semaine environ, et nous avons établi un lien très complexe entre les données du recensement et les données du registre pour tenter de comprendre ce qui se passe au pays, alors que l'on pourrait établir un système beaucoup plus simple.

    Merci.

    Il me reste 20 secondes avant que la présidente ne m'arrête, mais docteure Gordon, docteure Wilkinson, mesdames et messieurs les membres du Comité, pourriez-vous...? Nous n'avons pas vraiment abordé les problèmes liés aux temps d'attente en comité. Est‑ce que vous pourriez nous transmettre des recommandations à ce sujet... et sur les temps d'attente actuels au pays?

    À l'heure actuelle à Ottawa, le temps d'attente pour une mammographie est d'une ou deux semaines. Nous n'avons pas de problème à cet égard et nous avons des unités accessibles aux personnes en fauteuil roulant.

    Ce n'est pas le cas dans l'ensemble du pays, par contre.

    La situation n'est pas la même dans l'ensemble du pays, non, mais je crois qu'il s'agit d'un problème très hétérogène.

    Wow.

    C'est intéressant. Merci.

    Madame Larouche, vous disposez de deux minutes et demie.

     Merci beaucoup, madame la présidente.

    Madame Wilkinson, ce que vous venez de dire sur la disponibilité des ressources est intéressant; je vais donc continuer dans cette veine. Vous semblez dire que les ressources sont disponibles dans la région d'Ottawa et qu'elles sont même adaptées aux besoins des personnes handicapées.

    Madame Ippersiel, j'ai fait des recherches sur l'annonce de M. Dubé, la semaine dernière, concernant une étude confiée l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux, ou INESSS, sur l'élargissement potentiel du dépistage du cancer du sein dès l'âge de 40 ans. J'ai vu beaucoup de titres d'articles qui semblaient douter que le Québec ait les ressources nécessaires. N'est-ce pas poser la question à l'envers? Ne faudrait-il pas plutôt s'assurer d'avoir les ressources?

    Cela touche donc les transferts en santé fédéraux demandés par le ministère de la Santé. Quand on ne reçoit pas ces transferts en amont, on ne reçoit pas l'investissement crucial et essentiel à notre système de santé.

    Il ne devrait pas être question de compressions ou d'austérité économiques. Il est essentiel de faire ces transferts.

    C'est certain. En Ontario, à Ottawa, il y a entre une et deux semaines d'attente, voire pas du tout. De l'autre côté de la rivière, par contre, l'attente est de 26 à 33 semaines, parfois 38.

    Le problème est multiple. Premièrement, il y a une pénurie de 500 à 700 techniciens en imagerie médicale au Québec depuis 2021. Ensuite, comme les techniciens sont payés moins cher en Outaouais québécois que du côté ontarien, ceux qui travaillent à Gatineau finissent par aller travailler de l'autre côté de la rivière. Au début de l'été dernier, le ministre Dubé a réagi à cette situation en haussant une prime destinée aux techniciens en imagerie médicale de l'Outaouais.

     La formation est un autre problème. Si on ne peut pas faire sa spécialisation en mammographie en Outaouais, il faut aller à Montréal, une situation difficile pour une mère qui a des enfants. Comme on le sait, la fonction de technicien en imagerie médicale est en effet de plus en plus occupée par des femmes. La situation est plus complexe. Ce n'est donc pas uniquement l'argent qui est en cause: il y a aussi les humains qui vont faire le travail.

    Oui, offrir le dépistage aux femmes âgées de 40 à 50 ans également est une excellente idée, mais il faut malheureusement se demander si on a les ressources nécessaires pour le faire, sachant que, pour une simple mammographie, l'attente pour les femmes âgées de 50 à 74 ans est de 15 à 33 semaines.

    Merci.

    Madame Gazan, vous avez deux minutes et demie.

    Merci beaucoup.

    Docteure Wilkinson, pourriez-vous transmettre au Comité un document sur les recommandations émanant de votre dernier rapport? Cela nous serait très utile... Et peut-être d'autres recommandations à venir.

    Bien sûr.

     Malheureusement, mon temps est limité.

     Je voulais poser une question à Mme MacDonald et à Mme McIntyre. On parle souvent des aspects physiques du cancer, mais on ne parle pas des aspects émotionnels et financiers qui y sont associés. Je pense que c'est l'un des éléments qui sont ressortis de l'étude. C'est l'une des raisons pour lesquelles j'ai présenté un projet de loi pour un revenu de base garanti, car on ne sait jamais ce qui va se passer dans la vie. Les gens doivent vivre dans la dignité, y compris ceux qui sont aux prises avec des problèmes de santé qui changent leur vie.

    Pourriez-vous toutes les deux nous donner très brièvement une idée des lacunes du système en ce qui concerne le soutien financier ou socioaffectif pour les personnes qui luttent contre le cancer?

     Nous allons commencer par vous, madame MacDonald, puis nous pourrons vous entendre, madame McIntyre.

    Je vais parler de l'aspect du cancer du sein lié à la santé mentale.

    Je tiens à dire que la santé mentale joue un rôle aussi important que la santé physique lorsqu'il s'agit de lutter contre le cancer du sein. Je crois que si je devais émettre une recommandation, ce serait que les femmes, ou toute autre personne atteinte d'un cancer du sein soient suivies par un thérapeute. Il faut faire en sorte que cela fasse partie du traitement, parce que, selon moi, ces thérapies sont aussi importantes que tous les médecins et spécialistes que nous voyons. Je pense qu'il serait très bénéfique que les patients voient un travailleur social ou un thérapeute dans le cadre de leur traitement.

     Madame McIntyre, la parole est à vous.

    J'ai eu la chance de pouvoir prendre un congé de maladie, mais je sais que toutes les femmes ne sont pas en mesure de le faire. Les pertes financières occasionnées par la maladie peuvent être importantes. Je pense qu'il importe de tenir compte de cet aspect — et qu'il existe des mesures de soutien que les gens n'ont pas nécessairement besoin de solliciter.

    Lorsqu'on reçoit un diagnostic de cancer, on doit faire face à beaucoup de choses. En ce qui me concerne, j'étais mentalement en mode survie. J'envisageais chaque traitement, une étape à la fois, un jour à la fois, et je faisais face aux effets secondaires, etc. Ce que j'ai remarqué, c'est que j'ai mis l'aspect émotionnel de la maladie en veilleuse — inconsciemment, pour être honnête. Maintenant que j'ai terminé mon traitement actif, j'essaie de faire face à de nombreuses émotions qui continueront de m'affecter.

    Les travailleurs sociaux et les thérapeutes jouent un rôle très important. Je précise encore une fois que nous ne pouvons pas nous attendre à ce que tout le monde ait besoin de faire appel à ces personnes, mais comme l'a dit Mme MacDonald, les services de ces professionnels devraient être disponibles. C'est le cas dans les hôpitaux, mais il faut prendre rendez-vous ou se retrouver dans les méandres du système. Il serait très utile de disposer d'une sorte de coordinateur des soins de santé qui pourrait aider les patients à cet égard.

    Je vous remercie beaucoup de vos réponses.

    Ensuite, j'aimerais souhaiter la bienvenue à Michelle Rempel Garner. Vous avez la parole pendant cinq minutes, madame.

     Merci, madame la présidente.

    Je sais que ce sujet a été étudié par le comité de la santé. J'aimerais que mes questions portent davantage sur la perspective ou l'approche sexospécifique de certaines de ces recommandations.

    Je sais que le groupe de travail a laissé entendre que l'accès sans recommandation pour les femmes âgées de moins de 50 ans pourrait être une option. En même temps, je crois qu'il est reconnu que les femmes doivent défendre leurs intérêts en ce qui concerne leurs propres soins d'une manière différente des hommes. On commence alors à rencontrer des problèmes différents en fonction de l'ethnie de la patiente, de son profil démographique et de l'endroit où elle se trouve au Canada.

    Compte tenu de cela, le groupe de travail a‑t‑il pris en compte les difficultés ou les obstacles que les femmes rencontrent lorsqu'elles cherchent à défendre leurs intérêts, même quand elles occupent des positions privilégiées, avant de formuler cette recommandation? Si ce n'est pas le cas, que recommanderiez-vous que notre comité fasse en ce qui concerne l'accès sans recommandation?

    Je vais commencer par vous interroger, docteure Appavoo.

    Je pense que les directives elles-mêmes se distinguent des directives et règles provinciales relatives à l'accès sans recommandation. Par exemple, dans certaines provinces, les femmes étaient autorisées à avoir accès au dépistage sans recommandation dès l'âge 40 ans, et ce, depuis plusieurs années. Dans ma province, jusqu'en octobre 2022, les femmes ne pouvaient avoir accès au dépistage sans recommandation que lorsqu'elles étaient âgées d'au moins 50 ans. Ce mois‑là, cette limite a été abaissée à 45 ans.

    Ces directives et règles provinciales en matière de pratique clinique sont influencées par les recommandations du groupe de travail. Je dirais qu'indirectement, elles ont une forte influence sur les directives provinciales en matière de pratique clinique et donc sur l'accès des patients.

    Je ne sais pas si cela répond à votre question.

    Je dirais plus clairement, ou plus directement, que je suis une femme qui occupe une position privilégiée. Je n'ai jamais été accusée d'être incapable de dire ce que je pense ou de défendre quoi que ce soit. Je n'ai pas de médecin traitant. Une fois par mois, je dois avaler une bouteille entière de comprimés Aleve pour soulager mes crampes menstruelles. Lorsque je consulte un médecin, il se contente de me dire que je suis peut-être anxieuse. Je leur explique que mes crampes me paralysent: alors ne pensez-vous pas que quelque chose ne va pas? Ils me disent que c'est peut-être simplement lié au fait que je vieillis.

    Il s'agit de moi, une ancienne ministre fédérale. Si l'on me manipule, je ne peux imaginer comment les choses se passent pour quelqu'un qui n'a pas mon expérience en matière de défense de ses propres droits. Je suppose que ma question est de savoir si le groupe de travail a pris au sérieux la question de la manipulation des médecins, ou le fait que la santé des femmes n'est pas prise au sérieux, en particulier dans le cabinet du médecin de famille, qui est le premier point d'accès au dépistage. Comment pouvons-nous avoir accès au dépistage sans recommandation si nous faisons déjà face à ces préjugés? Quelles mesures le Comité devrait‑il recommander pour combler cette lacune?

    Vous avez la parole, docteure Wilkinson.

     Lorsque nous avons réalisé notre étude sur les races et l'ethnicité, nous avons communiqué ces informations au groupe de travail. Cette étude, qui sera publiée prochainement, a révélé que toutes les races et ethnies autres que la race blanche ont des dates de formation du cancer beaucoup plus précoces. Cela signifie que 41 % des cas de cancer du sein chez les femmes coréennes sont diagnostiqués avant l'âge de 50 ans. Un tiers des cas de cancer du sein sont diagnostiqués avant l'âge de 50 ans chez les femmes arabes, les femmes noires, les femmes des Premières Nations, etc.

    En ce qui concerne la possibilité de restreindre l'accès, si le groupe de travail émet une directive qui dit que vous devez d'abord discuter de la question avec quelqu'un, il faut premièrement que les ressources nécessaires pour le savoir soient mises à votre disposition, puis que vous cherchiez quelqu'un avec qui en parler et défendiez votre cause. Si l'on a dit à ce médecin qu'en fait, non, il ne devrait pas vous donner accès au dépistage, alors vous retirez complètement cet accès aux personnes qui en ont le plus besoin.

    J'en conviens. Dans une autre vie, j'ai travaillé fréquemment en collaboration avec des réseaux de soins primaires de l'Alberta.

    L'une des recommandations que vous feriez au Comité consisterait-elle à prendre en compte ce préjugé des médecins, qui est remarquablement présent quand ils soignent des femmes? Recommanderiez-vous que ce préjugé soit pris en considération au cours de l'élaboration de toute directive relative à l'accès sans recommandation?

    Dre Anna Wilkinson: Absolument.

    L'hon. Michelle Rempel Garner: Je vous remercie.

    Je vous remercie, madame Rempel Garner.

    La prochaine intervenante est Mme Sidhu, qui aura la parole pendant cinq minutes.

     Merci, madame la présidente. Je vais partager mon temps de parole avec Mme Damoff.

    Je remercie tous les témoins de leur présence et de leurs témoignages éclairés.

    Docteure Gordon, la dernière fois, Mme Jennie Dale, la cofondatrice de Dense Breasts Canada, nous a dit que les médecins de famille ne sont souvent pas renseignés sur la densité mammaire et les risques qui y sont associés. Les médecins ont-ils besoin de suivre une formation plus poussée? Si c'est le cas, de quel type de formation s'agirait‑il? Quelles lignes directrices devrait‑on mettre en place?

     Les médecins de famille et le public ont absolument besoin d'être mieux renseignés sur les tissus mammaires denses.

    L'une des intervenantes d'aujourd'hui vous a indiqué qu'elle n'avait découvert que sa densité mammaire était élevée qu'après avoir reçu son diagnostic de cancer. Les femmes aux seins denses sont plus susceptibles de développer un cancer du sein, et elles courent le risque que leur cancer ne soit pas détecté, même si elles passent une mammographie.

    Les médecins de famille doivent absolument recevoir une formation à cet égard. Cela devrait faire partie du programme d'études des écoles de médecine et des résidences des médecins de famille. Le groupe de travail nie les risques associés à la densité mammaire élevée, mais, comme je l'ai dit, le groupe est composé principalement de médecins de famille, qui ont donc aussi besoin d'être renseignés. Ils doivent écouter les experts, et ils doivent leur permettre de faire partie de leurs groupes d'experts et de voter, afin que les femmes ne passent pas entre les mailles du filet.

    Je vais maintenant céder la parole à Mme Damoff.

     Merci.

    Je remercie tous nos témoins de s'être joints à nous aujourd'hui. J'ai rencontré bon nombre d'entre vous auparavant.

    Je ne suis pas un membre régulier du Comité, mais je suggérerais que le Comité envisage d'ajouter une autre réunion pour entendre des personnes spécialisées dans le traitement des femmes noires, des femmes autochtones et des personnes handicapées, ou dans la recherche à cet égard.

    J'ai essayé de faire témoigner Dre Juliet Daniel, mais on m'a dit que vous n'acceptiez plus de témoins. Je lui ai demandé de présenter un mémoire, mais cette demande est arrivée plutôt à la dernière minute.

    L'une des tâches qu'on nous confie consiste à formuler des recommandations.

    Docteure Wilkinson, je sais que vous avez parlé du dépistage du virus du papillome humain, ou VPH, et du cancer du poumon. En Ontario, nous avons commencé à vacciner les femmes contre le VPH en 2008. Les lignes directrices à cet égard ont été mises en place en 2013. J'imagine que la recherche a beaucoup progressé depuis 2013. Pensez-vous que les groupes de travail devraient écourter les délais liés à l'examen de ces lignes directrices? Il me semble trop long d'attendre 10 années ou plus avant de les mettre à jour.

    Oui, je pense que nous devrions mettre à jour les lignes directrices environ tous les cinq ans. Ce processus devient de plus en plus compliqué parce que nous avions l'habitude de nous appuyer sur des essais contrôlés randomisés pour dicter ce que nous faisions, mais de plus en plus souvent, ces essais peuvent ne pas être disponibles pour répondre à certaines des questions de base. Nous devons donc réfléchir au moment où il faut déclarer les essais périmés.

    Nous avons demandé que les responsables du processus d'élaboration des lignes directrices sur le dépistage du cancer du sein interrompent le processus afin que seuls les essais réalisés après 2000 soient pris en compte. Nous avons obtenu cette interruption, mais aucun changement n'a été apporté. Par conséquent, les lignes directrices que vous voyez reposent toujours sur des données datant de 1963, des années 1970 et des années 1980. Tout ce qui concerne le cancer du sein a changé depuis, comme l'imagerie que nous utilisons et le fait que nous ne connaissions pas les sous-types moléculaires. Le tamoxifène et la tumorectomie ne sont apparus qu'au milieu des années 1980. Ces essais ont donc été réalisés avant l'apparition de ces éléments fondamentaux. Nous devons vraiment réfléchir à la validité des données que nous utilisons si elles sont plus anciennes.

    Le cancer du sein touche aujourd'hui un plus grand nombre de jeunes femmes que dans les années 1960, une époque à laquelle il touchait davantage les femmes plus âgées. Nous observons tout simplement un nombre plus important de cas.

    L'autre question au sujet de laquelle je voulais vous interroger, c'est le fait que la Société canadienne du cancer a cessé d'appuyer de nombreuses lignes directrices publiées par le groupe de travail. Vous avez parlé d'experts en la matière qui seraient consultés, mais qui n'auraient pas le droit de vote. Si le groupe de travail reste en place, quelles recommandations pourrions-nous formuler pour que des personnes compétentes puissent faire part de leurs commentaires et peut-être voter? Comment pensez-vous que cela pourrait fonctionner?

    En tant que médecin de famille, l'une des principales difficultés que je rencontre, c'est qu'il existe plusieurs lignes directrices sur chaque sujet. L'Association canadienne des radiologistes a une ligne directrice sur le dépistage du cancer du sein qui est différente de celle du groupe de travail, et il en va de même pour tous les sujets. C'est déroutant pour les médecins de famille. Quelle ligne directrice faut‑il suivre?

    En tant que nation, nous devrions intégrer toutes ces personnes dans notre système. Nous ne devrions pas choisir entre nos spécialistes et nos fournisseurs de soins primaires. Mettons en place une ligne directrice de façon collaborative afin que, pour la question du dépistage du cancer du sein au Canada, nous fassions appel à toutes les compétences de tous ces spécialistes et que nous disposions d'une seule voie à suivre.

    Je vous remercie.

    Je vous remercie, madame Damoff.

    Je vous remercie, madame Sidhu.

    Madame Goodridge, vous avez la parole pendant cinq minutes.

     Merci.

     Je tiens à remercier tous ceux qui ont participé à cette étude aujourd'hui. Il est merveilleux que le cancer du sein fasse l'objet d'une étude importante ici, au mois d'octobre.

    Nous avons étudié cette question au sein du comité de la santé, et nous avons entendu des témoignages remarquables, mais je voudrais approfondir cette question.

    Docteure Paula Gordon, pouvez-vous nous dire quels conseils vous donneriez à une femme qui hésite à consulter son médecin? Quel conseil donneriez-vous à une femme aujourd'hui?

    C'est une excellente question, car nous savons que les médecins de famille disposent d'un outil de décision qui sous-estime les avantages du dépistage et exagère ses préjudices. Il est presque conçu pour décourager les femmes de passer un test de dépistage.

    Je vous conseille de passer votre mammographie à l'âge de 40 ans. Oui, ce sera un peu inconfortable. Ne programmez pas votre rendez-vous pendant votre période prémenstruelle, car c'est à ce moment‑là que vos seins sont les plus sensibles. Faisons en sorte que cela se passe le mieux possible pour votre première fois. Vous pouvez même prendre un comprimé de Tylenol une heure avant le test. Vous obtiendrez ainsi des renseignements très importants dès le départ. Vous saurez si vous avez des seins denses et, avec un peu de chance, le rapport indiquera que tout va bien.

    Un autre conseil important que je donnerais aux femmes, c'est que lorsque vous recevez ce rapport et qu'il vous indiquera votre densité mammaire, si vous êtes classée dans la catégorie C ou D, ce qui signifie que vous avez des seins denses, vous devriez au moins procéder à des autoexamens de vos seins, parce que nous savons que les mammographies peuvent ne pas déceler certains cancers, et nous voulons que les femmes les détectent le plus tôt possible. Dans la mesure du possible, essayez de passer un test supplémentaire, comme une échographie, si vous courez un risque moyen de développer un cancer du sein. Si vous courez un risque très élevé, passez un test de résonance magnétique. Allez en ligne et consultez l'outil d'évaluation des risques IBIS. Après avoir répondu à quelques questions, il vous indiquera le risque que vous courez de développer un cancer du sein au cours de votre vie et au cours des dix prochaines années. Si votre risque à vie est supérieur à 20 ou 25 %, vous présentez un risque élevé, et vous devriez consulter votre médecin pour qu'il vous oriente vers un programme de dépistage des risques élevés.

    Toutes les femmes devraient faire l'objet d'une évaluation des risques vers l'âge de 30 ans, et les femmes devraient être encouragées à pratiquer l'autoexamen des seins afin de prendre connaissance de leur état normal et d'avoir de meilleures chances de détecter un cancer le plus tôt possible.

    Je vous remercie de votre question.

    Je vous remercie de vos réponses.

    Oui, nous savons effectivement que la détection précoce permet réellement de sauver des vies.

    Je vais maintenant poser la question à Dre Appavoo.

    Quels conseils donneriez-vous aux femmes? Nous savons que ce groupe de travail a laissé tomber les femmes, alors quel conseil pourriez-vous donner aux femmes d'aujourd'hui qui hésitent peut-être à s'engager dans une voie ou dans une autre?

    Voulez-vous dire au sujet du dépistage du cancer du sein?

    Oui, je veux parler du dépistage du cancer du sein. À l'heure actuelle, nous pouvons passer outre les autres sujets, car nous avons un public captif.

    De quels conseils voudriez-vous que les femmes bénéficient?

    Faites cette évaluation des risques entre 25 et 30 ans pour savoir avant qu'il soit trop tard si vous êtes susceptible que la moyenne d'avoir un cancer, même dans la trentaine. Comme nous l'avons entendu aujourd'hui, un nombre important de femmes développent un cancer du sein dans la trentaine, alors, informez-vous des risques que vous courez plutôt que de l'apprendre de la mauvaise façon.

    Comme le dit la Dre Gordon, les femmes de 40 à 49 ans — ou essentiellement les femmes en préménopause après 40 ans — devraient faire un test de dépistage tous les ans, parce que durant ces années‑là, le taux d'hormones est plus élevé. Dans bien des cas, le cancer du sein est en quelque sorte alimenté par les hormones. Il se développe donc plus rapidement et avec une agressivité accrue. Des études ont montré que le risque de développer un cancer à un stade avancé est plus faible si le dépistage a lieu tous les ans plutôt que tous les deux ans.

    Par ailleurs — je vais m'éloigner un peu du sujet —, les femmes de 74 ans et plus sont quelque peu ignorées. Comme l'a dit la Dre Wilkinson, lorsqu'il est question des études menées entre les années 1960 et 1980, il faut savoir que l'espérance de vie des femmes était d'environ 76 ans en 1970 et que ces études n'allaient pas au‑delà de 74 ans. Aujourd'hui, l'espérance de vie des femmes est d'environ 83 ans. Le fait de s'arrêter à 74 ans est donc explicable si l'on se reporte à ces études qui datent d'un certain temps, sauf qu'en 2024, c'est un non-sens de s'arrêter là.

    Docteure Wilkinson, la dernière minute est à vous.

    Quel conseil donneriez-vous aux Canadiennes qui nous écoutent aujourd'hui?

    Le dépistage est une décision très personnelle. C'est à vous de décider, en tant que femme, si c'est quelque chose que vous voulez faire ou non.

    Je suis d'accord. Il faut connaître sa propension à développer un cancer et la connaître tôt. À 40 ans, vous pouvez commencer à penser aux mammographies. Les taux de cancer ne sont pas suffisamment élevés dans la vingtaine et la trentaine pour envisager un dépistage à grande échelle, mais si le groupe de travail nous donnait des conseils clairs, nous aurions probablement des programmes de dépistage des personnes à risque élevé dans tout le pays. À l'heure actuelle, ces programmes n'existent qu'en Ontario et en Nouvelle-Écosse. L'accès à ces programmes est donc très limité pour les femmes qui se rendent compte qu'elles présentent un risque élevé.

    Merci.

    Madame Hepfner, vous avez cinq minutes.

    Merci, madame la présidente.

     Je voudrais me faire l'écho de mes collègues et vous remercier toutes d'être ici. Les témoignages que nous avons entendus aujourd'hui sont très importants.

     Je voudrais commencer par Mme Kim MacDonald et parler d'un autre type de dépistage qui touche les femmes qui ont déjà eu un cancer du sein. Nous en avons parlé ce matin. Il s'agit des contrôles dans les aéroports.

    Pas plus tard qu'aujourd'hui, vous avez été confrontée à ce que les survivantes du cancer du sein subissent lorsqu'elles vont dans un aéroport. Comme nous sommes sur le point de formuler des recommandations, j'espérais que vous puissiez ajouter cela à la discussion.

    Oui, j'aimerais beaucoup que cela soit ajouté à la discussion. C'est un sujet dont les survivantes du cancer du sein parlent entre elles. Lorsque vous passez les contrôles de sécurité à l'aéroport, si vous avez des prothèses mammaires ou un soutien-gorge contenant des prothèses légères, on vous arrête. Vous êtes contrôlée. On vous fouille. Vous êtes traitée comme une criminelle. Cela m'arrive souvent. Il m'arrive donc de retirer mes prothèses parce que c'est plus facile et que je sais qu'elles ne se feront pas palper.

    C'est comme si on vous humiliait chaque fois que vous voyagez. En plus, vous devez expliquer à une parfaite inconnue que vous avez eu un cancer du sein et que vous avez subi une mastectomie. J'ai dit à cette femme à l'aéroport que c'était la raison pour laquelle on me retenait pour une fouille plus poussée. Elle m'a répondu: « D'accord, mais je dois quand même suivre la procédure au complet. Voulez-vous aller dans une salle à part? » J'ai répondu: « Non, je n'ai pas le temps d'aller dans une salle à part. Fouillez-moi tout de suite. Je ne fais rien d'illégal. »

    À maintes reprises, des femmes ayant subi un cancer du sein ou une mastectomie sont arrêtées et traitées comme si elles étaient des contrebandières. Et la seule raison pour cela, c'est qu'elles portent des prothèses mammaires. Je suis d'avis que nous devrions avoir une carte ou quelque chose d'autre qui nous permettrait d'échapper à cette humiliation, comme c'est le cas pour les personnes qui ont un membre artificiel ou une plaque et qui se font arrêter au point de contrôle. C'est quelque chose de très intrusif. C'est très embarrassant et cela arrive tout le temps. Cela m'arrive presque chaque fois que je porte quelque chose sous ma chemise.

    Merci de nous avoir fait part de cela.

    Merci d'avoir posé la question.

    Ma prochaine question allait porter sur les possibles solutions. Vous en avez parlé. Connaissez-vous d'autres exemples, comme des cartes, que nous pourrions proposer?

    Je ne sais pas précisément. Je sais simplement que d'autres personnes qui ont des problèmes de santé et qui doivent se soumettre aux contrôles de sécurité dans les aéroports peuvent obtenir un laissez-passer qui leur évite d'être fouillées. Je pense qu'une carte pourrait être la meilleure façon de permettre aux femmes qui ont eu un cancer du sein d'éviter cela.

    Je répète que vous n'êtes pas la seule à subir cela. Vous en avez parlé avec d'autres survivantes du cancer du sein.

    Oui, beaucoup. On m'a donné une carte lorsque j'ai subi une radiothérapie. Si je devais traverser la frontière, j'avais quelque chose que je pouvais montrer si les radiations avaient fait réagir les dispositifs de contrôle aux douanes. Je sais que cela semble insensé, mais c'est vrai. J'ai été exposée à beaucoup de radiations. Je n'ai pas voyagé pendant cette période de mon traitement, donc je n'ai pas eu ce problème, mais mon médecin m'avait donné une carte au cas où j'aurais un problème à cause de cela.

    Je ne sais pas pourquoi cela n'existe pas déjà, parce que c'est quelque chose qui arrive tout le temps aux femmes, et pas seulement au Canada.

    Merci, madame MacDonald.

    Je vais maintenant m'adresser à Mme Appavoo.

     Je pense que nous sommes tous d'accord pour dire que nous avons été choqués par les conclusions du groupe de travail dont vous avez parlé dans votre déclaration liminaire. Le ministre de la Santé a ordonné que le groupe de travail fasse l'objet d'un examen, mais je pense que vous avez exprimé certaines réserves au sujet de cet examen. Pouvez-vous les réitérer et peut-être nous donner d'autres pistes de travail pour la suite des choses?

    Bien sûr. Vous savez, on parle d'un examen par des experts externes, et les experts sont externes, mais l'examen n'est pas externe. C'est l'organisme qui finance le groupe de travail qui dirige l'examen. Il y a là un énorme conflit d'intérêts. Je veux dire, qui veut avoir l'air inadéquat?

    L'Agence de la santé publique du Canada a réalisé un audit du groupe de travail en 2022, mais cet audit ne s'est pas attaqué aux problèmes fondamentaux tels que le manque d'experts. Ce n'était vraiment pas à la hauteur. Nous pouvons voir qu'ils ont délibérément choisi d'exclure toute représentation des spécialistes qui participent au traitement concret de ces maladies.

    L'évaluation universitaire provient de l'Université de Calgary, qui héberge le groupe de travail. Là encore, l'université ne veut pas avoir mauvaise presse. Elle devrait confier l'évaluation à une université externe.

    Quelqu'un comme la conseillère scientifique en chef devrait superviser cet examen, ou peut-être quelqu'un comme le commissaire à l'intégrité — bien que cela ne soit pas de son ressort — ou analogue à ce dernier. Cela devrait vraiment être un examen externe, autrement, c'est comme si l'on confiait au renard la responsabilité du poulailler.

    Merci.

    Docteure Gordon, vous avez également soulevé cette question. Vous avez dit que les experts en la matière sont délibérément exclus. J'en déduis que vous pensez qu'ils devraient être inclus dans tout groupe de travail.

    Oui. Merci.

    Très bien. Merci, madame Hepfner.

    Nous avons maintenant Mme Larouche, pour deux minutes et demie.

     Merci beaucoup, madame la présidente.

    Madame Gioia, il y a un aspect qui n'a pas été abordé ici, aujourd'hui. En fait, cela a été abordé, parce que nous voyons tous et toutes, dans notre entourage, des cas de femmes touchées par des cancers de plus en plus virulents à de jeunes âges. J'aimerais que vous nous parliez des facteurs environnementaux, parce que c'est ce sur quoi se penche votre groupe.

    Comment pourrait-on expliquer certaines observations faites sur ces cas plus virulents affectant de jeunes femmes?

    Je vous remercie de cette question. Je vais laisser Mme Beeman y répondre.

     Pour Action cancer du sein du Québec, l'exposition aux perturbateurs endocriniens qui imitent les hormones, surtout l'œstrogène, est un important problème. C'est un vaste champ de recherche. De nombreux chercheurs dans plusieurs domaines ont démontré que c'était lié à l'augmentation des risques chez les jeunes femmes et chez les femmes noires. En effet, les produits qui leur sont destinés contiennent notamment plus de substances toxiques.

    L'augmentation des risques est une question à laquelle il faut s'attaquer vraiment avec sérieux. On se demande pourquoi il y a cette augmentation du cancer du sein, mais aussi d'autres types de cancer, comme celui de l'utérus, chez les très jeunes femmes. Cela reste très rare, mais l'augmentation est quand même frappante. C'est donc important.

    Je vous remercie de votre question.

     Merci.

     Il me reste une trentaine de secondes.

    Comme conclusion au débat d'aujourd'hui, en ce qui me concerne, je vais m'adresser à la Dre Appavoo.

    Vous avez dit que l'abaissement de l'âge pour le dépistage était un pas dans la bonne direction, mais que cela n'allait pas assez loin. Vous aimeriez que le dépistage commence vraiment à 40 ans.

    Pouvez-vous nous expliquer cette nuance que vous avez déjà faite?

    Le dépistage devrait commencer à l'âge de 40 ans. Il devrait être fait sur une base annuelle à partir de 40‑50 ans, et de préférence pendant la préménopause, lorsque les taux d'hormones sont plus élevés. Cela s'applique aux femmes présentant un risque moyen. Pour les femmes présentant un risque élevé, notamment si elles ont une jeune parente, en particulier une parente au premier degré, comme une mère ou une sœur, qui a eu un cancer du sein avant la ménopause, le dépistage devrait commencer environ 10 ans avant l'âge que leur parente au premier degré avait au moment du diagnostic. Si leur mère a eu un cancer du sein à l'âge de 45 ans, elles devraient en fait commencer le dépistage à l'âge de 35 ans. Pour les femmes de plus de 74 ans, cela dépend de leur état de santé, mais n'oublions pas que 70 ans est le nouveau 50 ans. Nous sommes encore jeunes à 70 ans, alors tant que vous êtes jeune, c'est indiqué.

    Je vous remercie.

    Pour terminer, nous avons Leah Gazan, pour deux minutes et demie.

    Merci beaucoup, madame la présidente.

    En parcourant l'étude, j'ai trouvé tout ce que j'ai lu tout simplement consternant et affolant. Tout ce qu'on y dit sur le groupe de travail est très dérangeant. J'aimerais avoir plus de temps.

    Ma dernière question s'adresse à vous, docteure Appavoo.

    Je sais que votre groupe demande une structure de reddition de comptes pour superviser le groupe de travail. Cela me semble vraiment nécessaire, surtout à la lumière de tout ce que nous apprenons. Vous dites qu'il faut veiller à ce que les personnes chargées de superviser l'examen soient des experts en la matière, des gens aptes à encadrer les lignes directrices qui sont mises en place.

    Qui en ferait partie? À qui reviendrait le choix des personnes chargées de cette supervision?

    Je pense que les groupes eux-mêmes devraient inclure des experts en la matière. En fait, ils pourraient très bien être présidés ou coprésidés par des experts en la matière. D'ailleurs, c'est probablement ce que la plupart des gens présument avant d'apprendre que ce n'est pas le cas. La plupart des gens présument que le groupe d'experts chargé de rédiger les lignes directrices comprend des experts des domaines scientifiques visés. Par exemple, une ligne directrice sur le dépistage du cancer du sein devrait venir d'un groupe présidé par quelqu'un qui possède une expertise en la matière ainsi qu'en médecine familiale. Le groupe devrait aussi inclure des gens qui s'y connaissent en méthodologies et en statistiques.

    Dans l'ensemble, le groupe de travail n'est pas tenu de rendre des comptes, y compris pour les lignes directrices qu'il publie. Par exemple, la ligne directrice sur le col de l'utérus élaborée en 2013 appartenait à une autre époque. Les gynécologues savaient déjà que le dépistage du papillomavirus était la voie de l'avenir. Ils l'ont déconseillé. Il n'y a absolument aucun moyen de modifier cette ligne directrice. Elle est toujours en vigueur, alors qu'elle était déjà dépassée au moment où elle a été publiée, en 2013.

    Nous sommes en 2024 et elle est toujours d'actualité. Pourquoi? Il n'y a personne pour dire: « il faut la supprimer », « il faut la revoir sur‑le‑champ » ou « remplaçons‑la par une autre ligne directrice venant peut-être d'une autre administration publique, comme d'une province ou d'un autre pays ». Il n'y a rien. Nous sommes tout simplement bloqués lorsqu'il s'agit d'essayer de corriger ou de modifier l'une des lignes directrices du groupe de travail. Cela est directement dû à l'absence d'obligations redditionnelles. C'est pourquoi je soutiens que ce groupe de travail doit être remplacé. Peut-être que je me trompe, mais je ne vois pas comment nous allons pouvoir instaurer une reddition de comptes sans changer toute la structure.

    Merci, madame Gazan.

    Il vous restait cinq secondes, alors je vous les ai volées. Oh, oh !

    Il est rare que je ne parle pas plus longtemps.

    Des députés: Oh, oh!

    Au nom du Comité, j'aimerais remercier toutes nos invitées de leurs témoignages d'aujourd'hui.

    Plaît‑il au Comité de lever la séance?

    Des députés: Oui.

    La présidente: Merci. La séance est levée.