HESA Rapport du Comité

OPINION DISSIDENTE DU PARTI LIBÉRAL DU CANADA

Kirsty Duncan, députée

Introduction

Les auteurs du présent rapport dissident tiennent d’abord à remercier tous les témoins, bon nombre d’entre eux étant des personnes atteintes d’une maladie neurologique et des aidants naturels qui, dans le but ultime d’améliorer la qualité de vie d’autres Canadiens, ont parfois dû relater des moments difficiles de leur vie. Leur courage, leur sens de l’éthique et de l’équité ainsi que leur humanisme sont reconnus dans le  présent rapport.

Avec le temps, les personnes atteintes de maladies cérébrales telles que la sclérose latérale amyotrphique, la sclérose en plaques, la maladie d’Alzheimer et le Parkinson finissent par s’isoler de leur travail et de la société puisqu’elles ne peuvent plus quitter leur foyer, et, ultimement, de leur famille puisqu’elles ne peuvent plus communiquer. Elles finissent par être retirées systématiquement de l’univers que leur est familier, puis oubliées derrière des portes closes.

Malheureusement, le rapport ne s’est pas porté à la défense des sans-voix, il n’a pas témoigné de ce qu’ont entendu les membres du sous-comité et du comité, et il a fait peu de cas de questions d’une importance cruciale pour les 5,5 millions de Canadiens et leurs familles touchés par une maladie du cerveau.

Les témoins sont venus témoigner de bonne foi et s’attendaient à ce que le rapport soit un portrait honnête de leurs préoccupations et besoins, ainsi que des mesures et investissements qu’il jugent nécessaires de la part de leur gouvernement. Ils obtiennent plutôt un rapport qui préserve le statu quo et souligne les mesures prises par le gouvernement en se félicitant de celles-ci; il aurait pu contenir des recommandations tellement plus concrètes pour ces familles qui souffrent et qui auraient fait du Canada un chef de file dans ce domaine. 

Le comité avait pour mandat de défendre bec et ongle les sans-voix à l’égard de ces questions, et il a échoué. Par le présent rapport dissident, nous tenons à présenter nos excuses à toutes les personnes qui ont pris le temps de venir témoigner devant le comité.

Généralités

Avant d’aborder les lacunes du rapport du comité, il incombe de souligner qu’à l’heure actuelle, il n’existe pas de stratégie liée aux maladies neurologiques, que ce soit dans le cadre de la stratégie nationale en matière de santé mentale ou d’une stratégie indépendante; par conséquent, le rapport du comité aurait dû être d’une importance capitale.

Il est malheureux de constater que tous les points de vue n’ont pas été retenus dans le rapport du comité : par exemple, la demande de prise de mesures telles que l’« année du cerveau » et la « stratégie nationale pour le cerveau », et les demandes visant l’investissement de sommes et la sécurité du revenu. Or, la voix du gouvernement et les mesures qu’il a adoptées occupent une place disproportionnée dans le rapport.

De plus, certaines informations sont manquantes, même si elle proviennent de sources fiables telles que Santé Canada et l’Organisation mondiale de la santé. En général, les parties du rapport touchant le soutien aux aidants naturels, la sécurité du revenu, le caractère privé des renseignements génétiques et la recherche, sont diluées.

En outre, le contexte historique est inclus seulement lorsqu’elles sont favorables au gouvernement. Par exemple, l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) a été examinée par le sous-comité des maladies neurologiques en mai-juin 2010; or, le contexte historique entourant ces faits, comme la recommandation d’experts de renom visant la réalisation d’essais cliniques, a été passée sous silence jusqu’à ce que le gouvernement prenne des mesures. Par ailleurs, certaines informations ne correspondent pas aux faits réels, telles que l’affirmation suivante : « le groupe d’expert a conclu, au terme des résultats de sept études, à l’existence de preuves suffisantes permettant la mise en œuvre de la première phase d’essais cliniques » [traduction] . Cette affirmation est un non-sens puisqu’elle sous-entend que sept études avaient été réalisées en date de juin 2011, ce qui est totalement faux. Le 27 janvier 2012, la Presse canadienne avait indiqué que l’ensemble des résultats seraient rendus publics après la fin de toutes les études, auxquelles participeraient plus de 1 300 personnes atteintes de diverses variantes de la SP, d’autres maladies neurologiques ainsi que des personnes en santé. De toute évidence, les études n’étaient pas toutes terminées six mois plus tard, soit en janvier 2012.

À d’autres endroits dans le rapport, seulement un côté de la médaille est présenté; par exemple, le rapport souligne l’importance du mécanisme de surveillance de la SP, mais ne reconnaît pas qu’il devait commencer en juillet 2012, et maintenant en septembre 2012, soit 33 mois après que les Canadiens ont commencé à voyager à l’étranger pour recevoir des traitements liés à l’IVCC.

Dans son rapport, le gouvernement ne reconnaît pas le nombre croissant de troubles neurologiques, ni les coûts humains et économiques liés aux maladies du cerveau. Il est très inquiétant de constater que les coûts économiques pour les familles ne sont pas dûment reconnus dans le rapport et, en particulier, que de nombreuses personnes et familles vivent dans la pauvreté en raison des maladies cérébrales avec lesquelles elles doivent composer; ainsi, la SLA est connue sous le nom de « maladie de la faillite ». En fait, le rapport minimise les défis économiques auxquels ces personnes sont confrontées.

Fait encore plus inquiétant, aucune recommandation ne porte sur la sécurité du revenu, un problème constamment soulevé par les personnes atteinte d’une maladie du cerveau, les aidants de ces personnes et les organisations non gouvernementales.

Enfin, nous sommes réellement préoccupés par le recours au terme « considérer » tout au long du rapport. En effet, malgré les témoignages d’intervenants d’un bout à l’autre du pays tels que des chercheurs, des aidants naturels, des patients et des médecins, le gouvernement pourrait encore décider de retarder la prise de mesures ou de n’entreprendre aucune mesure.

Recommandations

Recommandation 1 : Que le gouvernement proclame 2014 l’« Année du cerveau » pour : attirer l’attention des pouvoirs politiques aux coûts humains et économiques des maladies du cerveau, aujourd’hui et dans l’avenir; nouer des collaborations à l’échelle internationale en éducation et en sciences pour promouvoir la santé du cerveau dans le monde; et laisser un héritage durable à l’égard d’une sensibilisation et d’une compréhension accrues de la santé et des maladies du cerveau au Canada, et l’amélioration du diagnostic et des traitements.

Recommandation 2 : Que le gouvernement mette sur pied une stratégie pancanadienne à l’égard du cerveau, qui comprendrait une campagne de sensibilisation, une stratégie de prévention des blessures au cerveau, un programme de traitement et de soutien intégré, une protection contre la discrimination génétique et contre la pauvreté, le soutien aux aidants naturels et des investissements accrus dans la recherche neuroscientifique.

Recommandation 3 : Que le gouvernement mette sur pied une stratégie pancanadienne en matière de démence pour faire face à la vague ascendante de cas de démence.

Recommandation 4 : Que le gouvernement reconnaisse : que les phases II et III des essais cliniques liés à l’IVCC sont déjà en cours; que les essais liés à la phase I devraient être réexaminés; qu’un groupe d’experts spécialisé en diagnostic et en traitement de l’IVCC soit mis sur pied; que toute personne étant en conflit d’intérêt réel ou perçu se retire de tout groupe d’experts; et qu’un suivi soit assuré auprès des personnes qui ont reçu des traitements pour l’IVCC.

Recommandation 5 : Que le gouvernement rétablisse la confiance auprès des personnes souffrant de SP et mette en place un mécanisme de surveillance dans lequel ils peuvent avoir confiance.

Recommandation 6 : Que le gouvernement reconnaisse les coûts économiques et sociaux liés aux soins prodigués par les aidants naturels, qu’il rende remboursable les crédits d’impôt actuels (p. ex., le crédit d’impôt aux aidants naturels, le crédit d’impôt aux personnes handicapées et le crédit d’impôt aux aidants membres de la famille), et qu’il explore des moyens de refondre les programmes de sécurité du revenu.

Recommandation 7 : Que le gouvernement reconnaisse que la discrimination génétique est un enjeu véritable, qu’il revoie la législation actuelle pour déterminer si elle offre suffisamment de protections et, dans la négative, qu’il voie à ce que les mesures offrent une protection adéquate contre la discrimination.

Recommandation 8 : Que le gouvernement mette sur pied et appuie financièrement un centre d’excellence sur les maladies neurodégénératives.

Recommandation 9 : Que le gouvernement offre des subventions en innovation faisant intervenir plusieurs chercheurs pour accélérer la recherche en vue de trouver de nouveaux traitements et thérapies liés aux troubles neurologiques, qu’il mette en œuvre un programme pancanadien coordonné en vue de mettre au point des plateformes technologiques en neurogénomique, en neuroimagerie, en neuroprotéomique et sur les modèles de maladies; et qu’il fournisse un financement stable à un programme de formation pancanadien pour soutenir la prochaine génération de neuroscientifiques.

Recommandation 10 : Que le gouvernement : collabore avec les provinces et les territoires de même que tous les intervenants pertinents en vue d’établir une stratégie pancanadienne exhaustive sur le trouble du spectre autistique pour permettre aux enfants, aux adolescents et aux adultes atteints de ce trouble de mener une vie enrichissante et significative, et veille à ce que la stratégie soit fondée sur les données les plus probantes et comprenne des campagnes de sensibilisation, des mesures de soutien aux enfants, aux adolescents et aux adultes, de même que des modalités financières à l’appui de la thérapie, de la surveillance, des soins de répit, des programmes communautaires et de la recherche.