HEAL Rapport du Comité

LISTE DES RECOMMANDATIONS

RECOMMANDATION 1 :

Que le ministre de la Santé dépose en priorité une loi sur l’assistance à la procréation et la recherche connexe.

RECOMMANDATION 2 :

De remplacer le préambule par une déclaration statutaire inscrite dans le corps de la Loi.

RECOMMANDATION 3 :

Que la déclaration statutaire établisse les principes directeurs suivants :

    L’objet de la Loi est d’établir un cadre législatif national pour l’assistance à la procréation et la conduite de recherches à l’aide de matériel de reproduction humain. Il doit veiller en particulier :

a)   à ce que les intérêts de l’enfant issu de la procréation
       assistée soient protégés et aient préséance;

b)   à ce que les intérêts des adultes qui participent à la
       procédure de procréation assistée soient protégés et à
       ce que leur choix soit éclairé;

c)   à ce que les intérêts des chercheurs et des médecins soient
       appuyés dans la mesure où ils ne compromettent pas ceux des
       enfants et des adultes visés.

RECOMMANDATION 5 :

Que les activités prohibées dans l’avant-projet de loi demeurent interdites dans la nouvelle Loi, sous réserve des modifications découlant des recommandations qui suivent.

RECOMMANDATION 6 :

Que l’alinéa 3(1)d) soit réécrit pour refléter plus fidèlement l’intention d’interdire la création d’embryons sur lesquels porterait la recherche.

RECOMMANDATION 7 :

Que l’alinéa 3(1)e) interdise simplement de retirer des gamètes d’un embryon ou d’un fœtus aux fins de créer un embryon.

RECOMMANDATION 8 :

Qu’on ajoute l’interdiction de toute création et utilisation d’hybride animal-humain aux fins de procréation.

RECOMMANDATION 9 :

Que l’alinéa 3(1)h) interdise précisément toute sélection du sexe, sauf dans le cas de troubles liés aux chromosomes sexuels comme précisé par règlement.

RECOMMANDATION 10 :

Que les paragraphes 4(4), qui exempte les services juridiques, médicaux et psychologiques, et 10 d), qui permet le remboursement des frais de la mère porteuse, soient supprimés.

RECOMMANDATION 11 :

De faire exception pour les médecins et les autres professionnels de la santé qui fournissent les soins nécessaires à la femme enceinte.

RECOMMANDATION 12 :

D’encourager les provinces et les territoires à donner au couple demandeur, à la mère porteuse ainsi qu’à son partenaire un counselling obligatoire à partir des services assurés offerts présentement pour l’adoption, et à modifier les lois pertinentes sur la famille pour reconnaître la mère donnant naissance comme la mère légale.

RECOMMANDATION 13 :

Que le paragraphe 10a), qui permet de rembourser les frais du donneur pour le don d’ovules ou de sperme, soit supprimé.

RECOMMANDATION 14 :

Que la recherche faisant appel à des embryons soit une activité réglementée nécessitant une autorisation. Même si les autres critères du règlement sont tous respectés, aucune autorisation ne sera délivrée à moins que le demandeur ne démontre clairement qu’il ne peut effectuer sa recherche avec aucun autre matériel biologique.

RECOMMANDATION 15 :

Que des normes émanant des règlements soient rédigées sur les sujets suivants :

a)    Nombre maximal d’ovules à prélever et à féconder;

b)    Nombre maximal d’embryons à produire, à entreposer et
        à transférer par la fécondation in vitro, l’interdiction de la
        production et de l’entreposage en excès devant suivre le
        développement et la validation des techniques d’entreposage;

c)    Nombre maximal de fois qu’on peut offrir une procédure donnée
        à une patiente;

d)    Counselling à fournir aux donneurs et aux bénéficiaires du traitement;

e)    Nombre maximal d’enfants pouvant naître d’un même donneur de
        gamètes;

f)     Exigences d’admissibilité des donneurs et des bénéficiaires;

g)    Maladies ou états héréditaires préalables ouvrant droit au
        diagnostic génétique de pré-implantation.

RECOMMANDATION 16 :

D’éliminer l’alinéa 40(1)m) qui permet de soustraire par règlement une ou plusieurs catégories d’activités réglementées de l’application de la Loi ou des règlements.

RECOMMANDATION 17 :

De modifier l’article 43 afin de limiter à un an la période d’exemption d’une autorisation.

RECOMMANDATION 18 :

D’inscrire dans la Loi des dispositions analogues au paragraphe 42.1 de la Loi sur le tabac fédérale, exigeant que tous les règlements soient déposés à la Chambre des communes pour approbation ou modification dans un délai de 30 jours de séance, et de préciser dans la Loi que les règlements proposés soient renvoyés au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes.

RECOMMANDATION 19 :

a)    Le consentement de divulguer des renseignements d’identification
       soit obligatoire avant d’accepter une personne comme donneur de
       sperme, d’ovule ou d’embryon;

b)    Toute la progéniture du donneur (ou leur tuteur) ait accès à leur
        dossier médical mis à jour périodiquement;

c)    Le nombre de bébés nés d’un même donneur soit limité;

d)    Le nombre de dons d’un même donneur soit limité;

e)    Les contacts entre les frères et sœurs génétiques soient facilités
        pour éviter les possibilités de relations sexuelles ou de mariage;

f)     Des dossiers médicaux et personnels soient tenus;

g)    Un counselling obligatoire soit accordé aux donneurs avant
        qu’ils ne consentent à faire un don et avant qu’un descendant
        établisse un lien avec un donneur;

h)    Un don n’entraîne aucune obligation légale.

RECOMMANDATION 20 :

Que le ministre fédéral de la Justice, en collaboration avec ses homologues provinciaux et territoriaux, cherche à faire adopter dans l’ensemble du pays une législation uniforme établissant le statut légal des donneurs par rapport à leur progéniture.

RECOMMANDATION 21 :

Que les accords d’application de la Loi ne soient pas passés avec des organismes non gouvernementaux.

RECOMMANDATION 22:

Que les accords d’équivalence et d’application de la Loi soient soumis aux mécanismes de contrôle suivants :

a)    Le Ministre doit rendre compte au Parlement de tous les
       accords d’équivalence et d’application de la Loi;

b)    Le public doit être consulté effectivement concernant les
        accords avant leur signature;

c)    Les accords provisoires, avec le résumé des commentaires
       du public, doivent être déposés à la Chambre des communes
       avant la signature, afin que les élus aient l’occasion de faire des
       recommandations à leur égard;

d)    Le texte de tous les accords finals doit figurer dans le registre
        public émanant de la Loi;

e)    Tous les accords peuvent être abolis ou révoqués après avis
        raisonnable de l’une ou l’autre partie;

f)     Une disposition de la Loi doit permettre au Ministre d’intervenir
        en prenant toute mesure jugée nécessaire pour l’administration et
        l’application de la Loi;

g)    Tous les accords doivent avoir une durée maximale de cinq ans et
        peuvent être reconduits pour d’autres périodes quinquennales le cas
        échéant;

h)    Préalablement à la signature d’un accord, l’autre gouvernement doit
        accepter les mêmes obligations redditionnelles que le gouvernement
        fédéral. Il doit également accepter de transmettre les données
        sur l’organisme de réglementation au registre biologique et au registre
        public fédéraux.

RECOMMANDATION 23 :

De créer un organisme de réglementation hors du ministère de la Santé pour gérer et contrôler l’application de la Loi. L’organisme devrait être une agence semi-autonome, dirigée par un conseil relevant directement du ministre de la Santé, avec des mécanismes redditionnels pour le Parlement.

RECOMMANDATION 24 :

Que le ministre soit responsable, en vertu de la Loi :

a)   des politiques sur les techniques de procréation et
       génétiques du gouvernement du Canada;

b)   de l’orientation de l’organisme de réglementation;

c)   de la négociation des accords d’équivalence et d’application
       de la Loi;

d)   de l’évaluation de l’efficacité de l’organisme.

RECOMMANDATION 25 :

Que l’organisme de réglementation soit fondé par la loi. Ses fonctions devraient :

a)    suivre les progrès, ici et à l’étranger, afin de faire des recommandations
        au Ministre concernant les modifications à apporter à la Loi, aux
        règlements et aux politiques;

b)    délivrer, modifier, renouveler, suspendre ou révoquer les autorisations
        des personnes admissibles à l’égard de traitements et de recherches
        approuvés;

c)    faire respecter la Loi en procédant à des inspections;

d)    tenir les registres public et biologique, ainsi que les renseignements
        sur le nombre d’enfants issus de la procréation assistée, et mettre à
        jour les renseignements sur les donneurs et leur progéniture;

e)    communiquer au public les résultats des traitements offerts et des
        recherches effectuées;

f)      tenir régulièrement des consultations avec les parties intéressées;

g)     fournir toute l’information nécessaire pour permettre aux Canadiens
         de faire des choix éclairés.

RECOMMANDATION 26 :

Que les principes inscrits dans la déclaration statutaire soient énoncés clairement dans le mandat de l’organisme de réglementation et que celui-ci soit tenu d’élaborer un code déontologique à partir de ces principes. Que l’organisme de réglementation présente aussi un rapport annuel au Parlement et prépare un plan stratégique triennal à faire approuver par le Ministre et le Parlement.

RECOMMANDATION 27 :

a)    Que le conseil soit composé d’environ neuf membres qui seront
        nommés par le gouverneur en conseil, après consultation des
        gouvernements provinciaux et territoriaux, des parties intéressées
        et du Comité de la santé de la Chambre des communes;

b)    Que les membres soient choisis pour leur sagesse, leur jugement
        et leur capacité de comprendre les multiples facettes de l’assistance
        à la procréation et de la recherche connexe;

c)    Qu’aucun des membres ne représente des intérêts précis ou
        n’entretienne des liens étroits avec des intérêts précis, ni ne se place
        en situation de conflit d’intérêt financier;

d)    Qu’aucun des membres ne provienne du gouvernement;

e)    Qu’au moins la moitié des membres du conseil soient des femmes;

f)     Que les membres du conseil soient nommés pour des mandats
        échelonnés de trois ans, renouvelable deux fois.

RECOMMANDATION 28 :

Qu’un secrétariat dirigé par un directeur général et composé de personnes ayant une expertise ou spécialisées dans divers domaines pertinents soit constitué dans la Loi pour aider le conseil dans le sens de ses objectifs stratégiques et administratifs.

Que le conseil soit autorisé à établir des sous-comités d’experts pour étudier des questions et des progrès en particulier.

Que les sous-comités soient composés de personnes représentant les points de vue des personnes handicapées, des personnes infertiles, des minorités raciales, de diverses confessions religieuses, de même que des personnes ayant une vaste gamme d’expertise, y compris dans les domaines de la médecine de la reproduction, de la recherche sur la santé, de l’éthique, des sciences sociales et du droit.

RECOMMANDATION 29 :

Que les audiences relatives à l’octroi de permis se tiennent en public.

Que le conseil soit autorisé à tenir des audiences publiques sur des points de préoccupation précis.

RECOMMANDATION 30 :

Que toutes les activités du conseil soient consignées dans le registre public, sous réserve des exclusions qui sont précisées expressément dans la Loi.

RECOMMANDATION 31 :

Que le gouvernement fédéral finance adéquatement l’organisme de réglementation à l’aide de crédits distincts votés par le Parlement.

Que l’organisme de réglementation ne soit pas assujetti à la politique de recouvrement des coûts du gouvernement fédéral.

RECOMMANDATION 32 :

Que la nouvelle Loi prévoit un examen de son contenu par un comité parlementaire dans les trois ans suivant la date de sa promulgation.

RECOMMANDATION 33 :

Que le ministre de la Santé fasse la promotion et procure les ressources nécessaires à un programme axé sur la santé génésique, qui consisterait à recueillir des données, à faire de la recherche, à diffuser de l’information et à établir une politique, dans le but de prévenir l’infertilité.

Que l’on prévoie une coordination horizontale avec les ministères fédéraux concernés, tels Développement des ressources humaines Canada concernant les reports de grossesse et la santé professionnelle; Environnement Canada concernant les menaces pour la santé génésique; les Instituts canadiens de recherche concernant la recherche sur les facteurs de risque de l’infertilité et la prévention de l’infertilité.

Que l’on poursuive la collaboration avec les homologues provinciaux et territoriaux.

RECOMMANDATION 34 :

Qu’on modifie la Loi sur les brevets de manière à interdire d’accorder des brevets sur les humains et sur le matériel humain.

RECOMMANDATION 35 :

D’inclure dans la Loi une disposition qui lie Sa Majesté la Reine du chef du Canada ou une province ou un territoire.

RECOMMANDATION 36 :

Que la Loi définisse clairement le choix éclairé. La définition et les règlements d’application de la Loi renferme au moins les éléments suivants :

a)    Counselling ]obligatoire par une tierce partie indépendante pour
        toute assistance à la procréation;

b)    Garantie de services de counselling comme condition préalable à
        toute autorisation;

c)    Obtention du consentement à chaque étape de chaque traitement;

d)    Droit de refuser de consentir en tout temps, sauf s’il s’agit de conserver
        ou de communiquer un dossier médical et des renseignements
        personnels sur l’identité lorsque la progéniture est en cause.