HEAL Réunion de comité

STANDING COMMITTEE ON HEALTH

COMITÉ PERMANENT DE LA SANTÉ

TÉMOIGNAGES

[Enregistrement électronique]

Le mercredi 24 mars 1999

• 1537

[Traduction]

Le président (M. Joseph Volpe (Eglinton—Lawrence, Lib.)): Mesdames et messieurs, merci de votre présence à [Note de la rédaction: Difficultés techniques]... Conformément au paragraphe 108(2) du Règlement, nous reprenons notre étude sur la situation des dons d'organes et de tissus au Canada.

Nous sommes à la veille de terminer notre réflexion sur le sujet ainsi que nos délibérations, mais aujourd'hui nous accueillons un autre groupe de témoins des plus intéressants qui nous feront part de leurs points de vue.

De la Société canadienne du sang, nous accueillons Lynda Cranston, qui en est la directrice générale, et le Dr Graham Sher, qui en est le vice-président, à la gestion médicale, scientifique et clinique. Bienvenue à tous les deux.

De l'Office canadien de coordination de l'évaluation des technologies de la santé, nous accueillons John Dicaire, président du conseil d'administration, et Hussein Noorani, associé de recherche. Bienvenue à tous les deux.

Du Conseil de recherches médicales du Canada, nous accueillons M. Mark Bisby, directeur des programmes, et du ministère de la Santé, le Dr Jay Wortman, directeur général aux services de santé non assurés.

Bienvenue à tous. Nous accordons habituellement quelque cinq minutes à chacun des intervenants, après quoi nous passons une période de questions et de réponses.

• 1540

Monsieur John Dicaire, nous commencerons par vous.

M. John Dicaire (président, conseil d'administration, Office canadien de coordination de l'évaluation des technologies de la santé): Merci, monsieur le président.

Je suis venu aujourd'hui pour vous parler tout particulièrement d'un des aspects qu'a mentionnés Mme Vachon dans la lettre qu'elle nous a envoyée, à savoir l'évaluation des technologies de la santé en général. Je vous donnerai également un aperçu de ce qu'est notre office de coordination, puisque votre comité s'intéresse aux modèles de régie des organisations qui s'occupent des questions de santé à l'échelle nationale.

Les technologies de la santé peuvent se définir brièvement comme toute intervention médicale dans le cadre des traitements et des soins de santé. Cela englobe donc beaucoup, à partir des médicaments, appareils et procédures médicales jusqu'au système de soins de santé. C'est donc une définition vaste et exhaustive.

Qu'est-ce que l'évaluation des technologies de la santé? Il s'agit d'un domaine multidisciplinaire qui s'intéresse à des technologies et à des réponses spécifiques. Ainsi, les questions que l'on se pose sont les suivantes: Ce traitement donne-t-il des résultats? Pour quels patients? À quel coût? Comment se compare-t-il à d'autres traitements disponibles? Autrement dit, nous évaluons les répercussions médicales, économiques, déontologiques et sociales d'une technologie de même que son utilisation et sa diffusion dans la société canadienne.

Comment s'effectue l'évaluation des technologies de la santé? Comme c'est un nouveau domaine au Canada, ce n'est pas non plus de la recherche fondamentale. Il s'agit plutôt de définir une question qui intéresse les stratèges et les décideurs dans le domaine de la santé. Le rôle de l'Office canadien de coordination, c'est donc d'examiner les travaux de recherche publiés, c'est-à-dire d'examiner d'une façon scientifique et rigoureuse l'information en question pour s'assurer de sa validité, puis la colliger sous une forme compréhensible à l'intention des responsables qui doivent quotidiennement prendre des décisions d'une complexité croissante à une époque de resserrement considérable des ressources.

L'Office canadien de coordination de l'évaluation des technologies de la santé a été créé par la Conférence fédérale-provinciale-territoriale des sous-ministres de la Santé. D'après les statuts constitutifs de la Conférence, les sous-ministres de la Santé constituent le conseil d'administration de l'Office, mais ils en délèguent la responsabilité aux cadres supérieurs des ministères de la Santé qui relèvent d'eux. Il s'agit de la seule organisation nationale au Canada d'évaluation des technologies de la santé; elle joue un rôle important, car elle assure la coordination des activités liées aux technologies de la santé au pays, étant donné qu'il existe déjà plusieurs organisations telles que la COHTA de la Colombie-Britannique, l'Alberta Research Foundation, etc., qui s'occupent toutes, dans une certaine mesure, d'évaluation de technologies de la santé.

L'Office de coordination a un conseil d'administration, de même que du personnel de gestion et de recherche, et nous sommes appuyés dans nos activités par deux groupes spécifiques: d'abord, par un groupe de travail consultatif scientifique, composé des chefs de file de la recherche en santé et des entreprises scientifiques au Canada; puis par un comité consultatif pharmaceutique, composé des directeurs de programmes des divers régimes provinciaux de médicaments d'ordonnance au Canada.

Notre comité consultatif scientifique s'occupe des questions scientifiques, comme son nom l'indique. Quant au comité consultatif pharmaceutique, il s'occupe de classer les produits pharmaceutiques sur lesquels il souhaite voir se pencher l'office de coordination. Je vous donne en exemple l'ensemble des médicaments servant à traiter la sclérose en plaques, comme le Betaseron ou toute la catégorie de médicaments de ce genre. On y pose donc des questions portant sur la recherche.

Quels sont les résultats de ces études? Nous publions des rapports de recherche, des mémoires et des circulaires. Nous fournissons un service d'information aux chercheurs canadiens. Nous organisons des séminaires, des colloques et des ateliers partout au Canada. Il nous arrive souvent de former des partenariats avec d'autres chercheurs ou d'autres organisations canadiennes qui s'occupent d'évaluation des technologies de la santé, afin de pouvoir atteindre les objectifs que nous a fixés la Conférence des sous-ministres.

Voilà, en bref, un survol de l'évaluation des technologies de la santé et des travaux de notre office. Je cède maintenant la parole à Hussein Noorani qui vous parlera plus directement du rôle que joue notre office dans les greffes d'organes.

• 1545

M. Hussein Z. Noorani (associé de recherche, Office canadien de coordination de l'évaluation des technologies de la santé): Merci.

Comme vous l'avez annoncé, je suis l'associé de recherche auprès de l'Office canadien de coordination de l'évaluation des technologies de la santé. Je suis également directeur de projets dans une étude sur les greffes d'organes que l'Office de coordination entreprend actuellement. Pendant les cinq minutes qui me sont imparties, j'ai l'intention de vous donner un aperçu de l'étude.

Au cours de la dernière année, l'Office de coordination a entrepris une étude visant à recenser les critères que l'on utilise actuellement pour choisir les candidats adultes à des greffes cardiaques, à des greffes rénales de donneurs cadavériques et à des greffes hépatiques, en mettant l'accent sur les enjeux déontologiques et sociaux.

Nous soumettons d'ailleurs au comité notre rapport préliminaire qui se fonde sur les données de notre enquête portant sur les critères suivis pour établir la liste d'attente, et ces données ont été recueillies auprès de centres de transplantation canadiens. Nous avons distribué dans les deux langues officielles un résumé de notre ébauche de rapport.

Pour les fins du rapport, la méthode de travail était la suivante: nous avons envoyé par la poste un questionnaire conçu en fonction des greffes de types d'organes. Le questionnaire comportait cinq sections: les données démographiques et relatives à l'emploi; les maladies concomitantes; la pharmacodépendance; le soutien social et communautaire; et les types de transplantations effectuées.

Notre échantillonnage se composait de 34 centres canadiens de transplantation pour adultes, dont 10 centres de transplantation cardiaque, 16 centres de transplantation rénale et 8 centres de transplantation hépatique. Vingt-neuf centres ont retourné le questionnaire dûment rempli, à savoir neuf des dix centres de transplantation cardiaque, 14 des 16 centres de transplantation rénale et six centres de transplantation hépatique, ce qui correspond à un taux de réponse de 85 p. 100.

Les résultats du sondage, que vous trouverez dans le rapport, démontrent que, même si les centres de transplantation cardiaque, rénale et hépatique ont recours de façon générale à des modes apparentés d'établissement de la liste d'attente, le degré d'importance accordé à certains critères de sélection varie d'un centre à l'autre. Comme vous le voyez dans le sommaire du rapport, il y a variation dans les critères de sélection tant au sein d'un même groupe d'organes qu'entre les divers groupes d'organes.

Au vu de ces constatations—c'est-à-dire la variabilité des critères pour établir la liste d'attente—il serait avantageux de normaliser à l'échelle nationale, par type d'organe, les critères de sélection des receveurs. Cette normalisation revêt une importance primordiale, étant donné les aspects d'ordre déontologique et social rattachés aux critères en question. Ces incidences déontologiques et sociales font actuellement l'objet d'une étude par l'analyse approfondie de la documentation pertinente.

Cela permettra de mettre en contexte les résultats de cette enquête nationale des centres de transplantation. L'Office de coordination enverra avec plaisir au comité son rapport final, une fois publié. Ce rapport inclura les résultats du sondage à l'échelle nationale des critères de sélection des receveurs adultes en attente d'une greffe cardiaque, d'une greffe rénale d'un donneur cadavérique ou d'une greffe hépatique, de même que les répercussions éthiques et sociales de ces greffes.

Pour clore, je remercie les membres du comité de nous avoir invités et de s'être intéressés à notre étude.

Merci d'avoir écouté mes propos avec patience.

Le président: Merci beaucoup de vos explications. La greffière du comité m'a expliqué comment vous alliez nous faire parvenir votre rapport final, mais je précise que nous avons déjà reçu une ébauche du rapport non traduite, et nous vous en remercions. Nous ne pouvons le distribuer puisqu'il n'a pas été traduit, mais il nous sera quand même utile.

Passons maintenant à M. Mark Bisby, du Conseil de recherches médicales du Canada.

Dr Mark Bisby (directeur des programmes, Conseil de recherches médicales du Canada): Merci.

J'ai trois objectifs cet après-midi: D'abord, je vais vous présenter brièvement le conseil, puis je vous expliquerai quelles sont les recherches dans le domaine des greffes d'organes et de tissus que nous soutenons financièrement aujourd'hui, puis je vous expliquerai l'avenir de cette recherche au Canada, qui nous semble plein de promesses.

Le CRM est le principal organisme fédéral de financement de la recherche dans le domaine de la santé, avec un budget de fonctionnement de 273 millions de dollars utilisés pour financer environ 2 400 projets de recherche dans les universités, les hôpitaux et les instituts de recherche de tout le pays. Nous versons également des bourses de formation à 1 500 jeunes scientifiques, de même qu'un appui salarial à quelque 450 des chercheurs les plus accomplis dans le domaine de la santé au Canada.

• 1550

Le CRM, qui s'intéressait auparavant uniquement à la recherche biomédicale et clinique, a élargi son mandat au cours des six dernières années de façon à englober l'ensemble de la recherche dans le domaine de la santé, dont la santé de la population, les services de santé et les questions psychologiques et comportementales qui ont une incidence sur la santé des Canadiens.

Tous les fonds du CRM sont versés au terme d'un examen par les pairs des propositions soumises. Le taux de succès, à la suite de cet examen par les pairs des propositions, a chuté récemment et ne représente que 25 p. 100 de toutes les propositions, mais nous nous attendons à ce que nous puissions subventionner un plus grand nombre de ces intéressantes propositions, étant donné que notre budget augmentera.

Passons maintenant au genre de recherche en matière de greffe d'organes et de tissus que nous subventionnons. À l'heure actuelle, le CRM investit 1,6 million de dollars par année pour le financement de 24 projets de recherche portant directement sur la transplantation d'organes et de tissus, ce qui représente un peu plus de 1 p. 100 de son budget de subventions et 1 p. 100 de toutes nos subventions.

Sept de ces bourses sont versées pour la recherche sur les greffes de moelle osseuse chez les patients atteints de leucémie, sept, pour la recherche d'options à la transplantation d'organes (comme les organes et les tissus artificiels), quatre pour des projets sur la transplantation d'îlots de Langerhans chez les diabétiques et, enfin, quatre pour des recherches sur les greffes hépatiques. Certains de ces projets sont axés principalement sur les problèmes de rejet, alors que deux portent également sur les questions entourant la xénotransplantation, c'est-à-dire la greffe d'organes et de tissus provenant d'animaux.

Voici maintenant trois exemples précis de projets de recherche que finance actuellement le CRM. À l'Université Laval, à Québec, le Dr François Auger et son équipe de chercheurs en génie tissulaire travaillent au développement d'une peau artificielle qui pourra être utilisée comme greffon chez les victimes de brûlures. Ce projet consiste à trouver des moyens de stimuler l'angiogenèse dans la peau artificielle, ce qui assurera sa viabilité et son remplacement progressif par les cellules du receveur, à l'étape clinique.

Deux laboratoires de Toronto, dirigés par le Dr John Coles et le Dr Ren-Ke Li, tentent de déterminer s'il est possible d'éviter le recours aux transplantations cardiaques en introduisant des cellules musculaires cardiaques saines dans les tissus cardiaques lésés par des crises cardiaques. L'objectif du Dr Li consiste à prélever des cellules saines chez les patients, à les cultiver dans un milieu approprié et à les réintroduire dans le coeur du patient.

Le Dr Ray Rajotte et ses collègues de l'Université de l'Alberta sont des pionniers dans le domaine de la transplantation des îlots de Langerhans pour le traitement du diabète de type un. Ces chercheurs souhaitent mettre au point des méthodes qui permettront d'éliminer le recours au traitement immunosuppresseur continu après une greffe et d'utiliser des porcs comme source d'îlots de Langerhans afin de surmonter le problème de la pénurie de donneurs humains.

Ces exemples, ainsi que les autres projets connexes actuellement financés par le CRM, ont trait au perfectionnement des techniques de transplantation et aux autres méthodes qui s'offrent, et leur succès repose sur une meilleure compréhension de la biologie cellulaire, de la manipulation génétique et du fonctionnement du système immunitaire, domaines dans lesquels le CRM investit plus de 20 millions de dollars par année.

Le CRM finance également plus de recherches appliquées, comme des essais cliniques de nouvelles techniques de transplantation ou des études sur les services de santé et la transplantation. En fait, nous ne les finançons pas actuellement, alors que nous l'avons déjà fait et qu'on compte bien le faire à nouveau, sous réserve évidemment de jugements favorables du comité d'examen par les pairs.

Je termine par quelques mots sur l'avenir de la recherche sur les greffes au Canada. Comme vous le savez, le budget déposé le 16 février dernier annonçait la création des instituts canadiens de recherche en santé. Il est prévu que le budget des instituts devrait dépasser les 500 millions de dollars d'ici la fin de l'exercice 2001-2002, ce qui représente une augmentation de 86 p. 100 par rapport au budget actuel du CRM. Grâce à ces fonds, entre 10 et 20 instituts distincts seront créés, et chacun de ces instituts canalisera l'attention et l'énergie des chercheurs sur les grands problèmes de santé des Canadiens. Chaque institut assurera un éventail complet de recherches en santé, dont la recherche biomédicale et clinique et la recherche sur les services de santé et la santé de la population.

• 1555

S'il est vrai que l'identité et les mandats de chaque institut n'ont pas encore été établis par le conseil d'administration provisoire des ICRS, une analyse des activités de recherche actuelles du CRM montre que toute la recherche dans le domaine de la santé actuellement subventionnée pourrait logiquement être réalisée à l'intérieur des quinze instituts. L'un de ces instituts porte le nom provisoire d'Institut d'immunologie et de recherche sur la transplantation.

Nous prévoyons que l'une des premières tâches des instituts consistera à définir les priorités de recherche à partir des perspectives scientifiques et des besoins en santé publique et à lancer des programmes de financement, afin d'atteindre ces objectifs prioritaires. Bien que les ICRS oeuvreront dans tous les domaines de la recherche en santé, la création d'un institut qui se penchera particulièrement sur les problèmes entourant la transplantation permettra de stimuler les activités de recherche et encouragera plus de scientifiques de toutes les disciplines à appliquer leurs talents à la résolution d'un grand nombre de problèmes importants et connexes que l'on connaît dans ce domaine.

Merci.

Le président: Merci, monsieur Bisby. Passons maintenant aux représentants de la Société canadienne du sang qui veulent partager avec nous leurs réflexions sur la régie de grandes organisations comme la leur.

Mme Lynda Cranston (directrice générale, Société canadienne du sang): Merci.

Monsieur le président et mesdames et messieurs du comité, je vous remercie d'accueillir aujourd'hui la Société canadienne du sang. Avant de commencer mon exposé, j'aimerais vous présenter mes excuses pour le malentendu qui est survenu plus tôt ce mois-ci au sujet de notre comparution.

Le président: Nous avions déjà oublié. L'important, c'est que vous soyez ici, ce qui nous ravit. Merci.

Mme Lynda Cranston: Très bien.

Le dénominateur commun qui se dégageait tout au long de l'enquête Krever et dans le rapport final du juge Krever en 1997, c'était le besoin de créer une régie nationale du sang qui soit farouchement autonome, en vue d'éviter les événements comme ceux que l'on a connus.

C'est ce que les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé ont reconnu, puisqu'ils se sont entendus pour créer la Société canadienne du sang c'est-à-dire créer une organisation qui s'occupe du système sanguin en ayant les coudées franches par rapport au gouvernement. Les ministres de la Santé des provinces et des territoires sont membres de la SCS, ils en sont en quelque sorte les actionnaires. Ils ont donc demandé à la Société de s'occuper du système d'approvisionnement national en sang, afin d'assurer l'accès sûr et abordable à un approvisionnement en sang, en produits sanguins et en produits dérivés ou en substituts.

Nous sommes réglementés par le ministre fédéral de la Santé par le truchement du Bureau des produits biologiques et radiopharmaceutiques. Le conseil d'administration de la SCS a été nommé en mars 1998, et a tenu sa première réunion en avril. Je fus moi-même embauchée en juin 1998, et j'ai choisi à mon tour mon équipe de gestion entre le mois d'août et le mois d'octobre de l'an dernier. Nous avons donc pris pleinement la relève de la Croix-Rouge pour ce qui est de l'exécution des programmes sanguins en septembre dernier, soit il y a exactement 178 jours. Lundi prochain marquera nos six premiers mois d'existence.

L'énoncé de mission de la SCS, qui a été conçu collectivement par le conseil d'administration et par les employés, se lit comme suit:

La Société canadienne du sang administre le système national d'approvisionnement de manière à susciter et préserver la confiance, le respect et la pleine adhésion de tous les Canadiens et Canadiennes, et constitue des réserves suffisantes de sang, de produits dérivés et de substituts du sang, dans les meilleures conditions de sécurité, de fiabilité et de rentabilité.

Lorsque nous étions à planifier la transition, nous avons jugé bon de distinguer trois périodes qui caractériseraient les premiers jours de la Société canadienne du sang. D'abord, la transition elle-même et les jours qui suivent immédiatement la prise en charge. En second lieu, l'après-prise en charge, qui est une période de stabilisation pendant laquelle nous devons évaluer les opérations et commencer à élaborer un nouveau modèle opérationnel. Nous concluons actuellement cette période. Enfin, les deux années qui suivent la stabilisation et qui serviront à mettre en oeuvre le nouveau modèle organisationnel.

Nous sommes heureux de vous signaler que la transition s'est effectuée sans anicroche et que nous avons réussi à maintenir le niveau des dons de sang, grâce au travail acharné et au dévouement de milliers de donneurs, d'employés et de bénévoles et grâce aussi à l'appui des Canadiens en général.

Vous trouverez dans notre mémoire un survol de nos activités. Nous exploitons 14 centres de transfusion, deux centres de plasmaphérèse, trois bureaux régionaux, un siège social et de nombreux points fixes de collecte de sang. Nous desservons quelque 800 hôpitaux, et nous comptons 3 400 employés et des milliers de bénévoles. Nous tenons chaque année plus de 10 000 cliniques de collecte de sang et nous accueillons environ un million de donneurs à ces cliniques. Nous traitons avec ces produits quelque 300 000 Canadiens par année. Nous avons normalisé nos opérations dans tous nos locaux: nous suivons le mode opératoire normalisé qui a été préparé pour nous et revu par Santé Canada, qui est notre organe de réglementation.

Nous avons choisi dans notre mémoire de nous concentrer sur deux aspects de notre programme: notre régie et le registre de donneurs non apparentés de moelle osseuse.

• 1600

Commençons d'abord par la régie. J'ai déjà expliqué que les ministres des provinces et des territoires choisissaient le conseil d'administration de la SCS, en qualité de membres de la Société canadienne du sang. Le conseil d'administration est composé de 13 membres répartis comme suit: quatre représentants des régions dont l'un représente la Colombie-Britannique et le Yukon, un autre, l'Alberta, le Manitoba, les Territoires du Nord-Ouest et la Saskatchewan; un troisième, l'Ontario et un quatrième, la Nouvelle-Écosse, le Nouveau-Brunswick, l'Île-du-Prince-Édouard et Terre-Neuve; six administrateurs du domaine scientifique et des affaires; deux administrateurs représentant les consommateurs; et, enfin, un président.

Pour assurer l'autonomie du conseil d'administration, les ministres ont convenu que des fonctionnaires ne siégeraient pas au conseil d'administration. Ce dernier a pour tâche d'élaborer notre plan stratégique et plan d'affaires et d'administrer d'une façon générale nos affaires. Nous sommes subventionnés par les provinces et par les territoires, et notre financement dépend d'un plan d'affaires qui est soumis, puis approuvé, par nos membres. Nous sommes indépendants du gouvernement et nous sommes régis par la Direction générale de la protection de la santé du ministère de la Santé.

Je demanderai maintenant au Dr Graham Sher qui est le vice-président de la SCS pour la gestion médicale, scientifique et clinique, de vous parler brièvement des défis que nous devons relever dans l'exploitation du système d'approvisionnement sanguin d'une façon générale et, plus spécifiquement, de l'exploitation du registre de donneurs non apparentés de moelle osseuse.

Dr Graham Sher (vice-président, Gestion médicale, scientifique et clinique, Société canadienne du sang): Merci, madame Cranston.

Mesdames et messieurs du comité, merci d'avoir invité la Société canadienne du sang.

Le sang est le tissu le plus couramment transplanté au Canada. Comme on vous l'a dit, nous recueillons quelque 750 000 unités de globules rouges par an, qui viennent s'ajouter au plasma, plaquettes et autres composants du sang, ce qui nous permet de traiter par transfusion environ 300 000 à 350 000 Canadiens. Sans composants du sang et produits sanguins destinés à la transfusion, les greffes d'organes solides, les greffes de moelle osseuse et les greffes d'autres tissus ne pourraient se faire. Par exemple, une greffe hépatique orthotopique nécessite entre 5 et 300 unités de sang, la moyenne se situant entre 15 et 20. Un patient d'une greffe de moelle osseuse peut utiliser des dizaines d'unités de globules rouges, de plasma et de plaquettes pendant son séjour à l'hôpital.

Un des avantages du prélèvement sanguin, c'est qu'il s'agit d'un produit renouvelable, contrairement aux organes solides qui ne peuvent être prélevés qu'une seule fois. Le sang est facile à prélever, il est transportable et il est facile à transfuser, ce qui est tout un contraste par rapport aux organes solides et aux autres tissus. Pour pouvoir transfuser du sang, le seul critère c'est la compatibilité par groupes sanguins, soit A, B ou O.

La plupart des dons recueillis le sont sans qu'il y ait de receveurs prédéterminés. Cependant, il y a deux types de dons distincts pour lesquels les receveurs sont identifiés. Dans le cas des dons autologues—c'est-à-dire, lorsqu'on donne son propre sang pour soi-même, habituellement trois à quatre semaines avant une intervention chirurgicale élective—, le sang ne peut servir à un autre receveur. Les dons spécifiques sont des unités de sang recueillies à l'intention d'un seul receveur bien précis. Ces dons sont généralement découragés du point de vue médicale et ils ne sont certainement pas plus sûrs que les dons de sang bénévoles. À l'heure actuelle au Canada, on permet de tels dons lorsque le donneur est un parent et le receveur un enfant mineur. Dans de rares circonstances, nous recueillons des dons spécifiques pour des personnes qui ont un groupe sanguin très rare.

Pour être donneur de sang au Canada, il faut être âgé entre 17 et 70 ans, être en bonne santé et être au courant des facteurs de risque pour les receveurs. Avant de pouvoir donner du sang, il faut passer par un processus de sélection des donneurs. L'intervalle minimum entre les dons de sang est de 56 jours. Les dons de sang peuvent être reportés pour plusieurs raisons, notamment lorsqu'il y a risque pour le receveur ou le donneur. Le taux de report total annuel se situe autour de 13,5 p. 100 de notre base de donneurs.

La SCS tient un registre de tous les donneurs de sang d'un océan à l'autre et nous avons l'intention d'avoir une seule base de données nationale lorsque notre nouveau système d'information sera en marche. Nous ne tenons pas de registre des receveurs. Les données sont gérées par les hôpitaux et il n'existe pas de registre national pour les receveurs.

Il y a des défis à relever dans le domaine de l'approvisionnement en sang. Nous avons périodiquement des pénuries des composants du sang, notamment de cellules rouges et de plaquettes, et il y a souvent des pénuries pour certains groupes sanguins, surtout pour le groupe O et le groupe A. Les pénuries peuvent être saisonnières, notamment pendant le temps des Fêtes, lorsque l'intérêt des donneurs est à son plus bas et la demande à son plus haut en raison des accidents de la route et d'autres cas de traumatisme.

• 1605

Il y a des défis à relever dans le domaine du recrutement des donneurs. Nous avons besoin d'une base de données pour ceux qui donnent du sang régulièrement; les dons de sang provenant des donneurs réguliers sont beaucoup plus sûrs que les dons provenant de ceux qui donnent du sang pour la première fois. Nous avons besoin de jeunes donneurs qui sont prêts à s'engager à donner du sang pendant des années; notre base de donneurs vieillit constamment. Le paradoxe auquel nous devons faire face, c'est que plus nous posons des questions et plus nous imposons des tests à nos donneurs, plus nos produits du sang seront sûrs et de qualité; cependant, plus nous posons de questions et plus nous imposons de tests, plus le processus est long et indiscret, ce qui décourage les donneurs. Comme je l'ai dit, le pourcentage de report des donneurs est élevé et il faut constamment renouveler la base de donneurs. Nous devons constamment éduquer, communiquer et faire de la publicité pour dissiper les craintes entourant les dons de sang et le scandale du sang contaminé.

Je vais maintenant aborder la question du registre de donneurs de moelle osseuse. La Société canadienne du sang exploite le registre de donneurs non apparentés de moelle osseuse pour le Canada. Les donneurs de moelle osseuse sont recrutés au cours des séances d'information régulières qui se tiennent un peu partout au pays, parfois dans des centres de collecte de sang et souvent dans des salles communautaires, des salles paroissiales et des écoles.

Le but consiste à recruter des donneurs bénévoles qui n'ont pas de raison précise pour faire un don si ce n'est que par altruisme. Lors du processus de recrutement, on obtient l'engagement du donneur à faire un don à n'importe quel patient canadien et éventuellement un patient international. Dans certaines circonstances, les donneurs sont recrutés dans le cadre d'une campagne à l'intention d'un patient bien précis, notamment un ami, un collègue ou un membre de la famille. Bien que de telles campagnes puissent être fructueuses pour ce qui est du nombre de donneurs recrutés, ces derniers n'ont peut-être pas un engagement très fort et ne seront peut-être pas motivés à suivre le processus de don de moelle osseuse pour un receveur inconnu, particulièrement lorsque le receveur a besoin d'un don des mois ou des années après la campagne en question. Le taux d'abandon de ces donneurs est extrêmement élevé.

Une fois que les donneurs de moelle osseuse ont été informés du processus et qu'ils ont donné leur consentement pour un don, on leur donne une certaine période pour réfléchir au processus—habituellement environ deux semaines. On fixe ensuite des rendez-vous afin qu'ils reviennent pour la première série de prises de sang pour s'assurer que le laboratoire a la capacité de s'occuper de tous les échantillons qui doivent être testés au plus tard huit heures après le don. Les résultats initiaux du groupage HLA, qui permet de grouper les quatre des six premiers antigènes qui doivent être apparentés au moment de la transplantation, sont entrés dans notre registre national à Vancouver où se trouve notre unité de coordination des recherches. Ces recherches sont effectuées pour des malades canadiens ou d'autres pays.

À l'heure actuelle, nous avons plus de 180 000 donneurs inscrits au registre de donneurs de moelle osseuse au Canada. Tous les ans, nous communiquons avec tous nos donneurs par courrier pour maintenir leur engagement et nous assurer que nos dossiers sont à jour. Lorsqu'un groupe HLA pour un patient spécifique est inscrit au registre, cela permet de l'apparier avec un patient ou un receveur. Les résultats sont ensuite envoyés à l'hôpital qui s'occupe de la transplantation et au médecin traitant qui choisira le meilleur appariement pour son patient ou sa patiente. Les donneurs éventuels sont ensuite rappelés pour une deuxième série de tests. Ces deux derniers résultats sont encore une fois inscrits dans le registre national. Si l'appariement est considéré comme étant parfait, on procède à des tests pour confirmer que l'on a trouvé un donneur compatible pour un receveur.

La SCS n'a aucun rôle à jouer pour ce qui est de la collecte de la moelle osseuse ou du transport du donneur ou de sa moelle là où se trouve le receveur. Nous nous limitons essentiellement à recruter les donneurs, à faire les analyses sanguines et à maintenir un registre des résultats.

Enfin, permettez-moi de mentionner certains des problèmes que nous avons dans le cadre de notre programme de la moelle osseuse. Il y a des principes de qualité que tout registre de donneurs de moelle osseuse doit respecter pour assurer son intégrité. Il y a une certaine éthique pour assurer la confidentialité absolue entre le donneur et le receveur. Nous devons agir rapidement et assurer un registre qui offre un accès égal et uniforme à tous les patients. Nous devons assurer la sécurité du donneur et du produit et nous devons nous assurer que le laboratoire de groupage HLA fait un travail de très grande qualité.

Nous avons un défi à relever sur le plan de la capacité du programme dans le cadre de ces campagnes spécifiques qui ciblent le recrutement des membres de la famille, car les donneurs que nous recrutons ainsi peuvent éprouver des émotions très vives qui peuvent nuire à leur engagement à long terme à l'égard du registre. Nos installations d'analyse et de dépistage sont parfois dépassées pendant ces campagnes de ciblage des familles, particulièrement en raison du délai à respecter entre la collecte de sang et le groupage HLA qui est fait en laboratoire.

• 1610

En passant, je devrais mentionner que jusqu'à présent, à l'échelle internationale, il n'a été possible de trouver aucun donneur compatible pour un patient dans le cadre d'une campagne de ciblage de la famille.

Enfin, un très gros défi pour le registre de donneurs de moelle osseuse consiste à assurer la bonne diversité ethnique au sein du registre. Le simple fait de recruter un plus grand nombre de donneurs ne signifie pas que l'on a de meilleures chances de trouver un donneur compatible pour un patient de race blanche pour qui presque toutes les combinaisons de HLA sont bien représentées au sein du registre. Il est donc préférable lors du recrutement de cibler des groupes ethniques spécifiques, notamment les populations autochtones, asiatiques et africaines.

Enfin, qu'est-ce que la SCS a fait pour le registre depuis que nous sommes responsables du programme? Nous nous sommes engagés à augmenter considérablement le financement, en comparaison de ce que faisait l'organisme précédent, nous avons embauché de nouveaux coordonnateurs régionaux de recrutement des donneurs et nous nous sommes engagés à officialiser les principes dont je vous ai parlé précédemment et à en assurer la mise en oeuvre. Nous procédons actuellement à un examen opérationnel et éthique complet du programme et nous sommes en train de mettre à jour la plate-forme du système d'information, non seulement pour assurer la conformité à l'an 2000 mais pour répondre aux besoins du registre qui croît rapidement.

Enfin, plus tard cette année nous organiserons une tribune nationale qui sera financée en partie par Santé Canada afin de nous pencher sur les nombreux problèmes émergents d'ordre scientifique, social et d'éthique auxquels doit faire face un registre.

Merci.

Le président: Merci, docteur Sher.

Vous vous êtes peut-être rendu un énorme service lorsque vous parlez de renouveler votre base de donneurs éventuels, car nous avons dans l'auditoire un groupe de jeunes venus ici dans le cadre du Forum des jeunes Canadiens. Ils sont ici cette semaine et ils suivent les audiences et plus particulièrement celle-ci. C'est donc tout à fait à propos pour vous—et pour nous, à vrai dire.

Par ailleurs, assis juste derrière un membre de la presse nationale, il y a quatre jeunes représentants de la Carleton School of Journalism, de sorte que votre message sera transmis au-delà de ces quatre murs.

Dr Graham Sher: Merci, monsieur le président.

Le président: Le témoin suivant est le Dr Jay Wortman de Santé Canada.

Je ne crois pas que vous nous ayez remis de mémoire, mais vous avez certainement un éloquent exposé à nous faire, n'est-ce pas?

Dr Jay Wortman (directeur général, Direction générale des services de santé non assurés, ministère de la Santé): C'est exact. Nous croyons comprendre que vous vouliez avoir un témoin qui puisse répondre aux questions portant sur les programmes de santé des Autochtones au palier fédéral. Je suis ici pour représenter la Direction générale des services médicaux et pour répondre à vos questions.

Je suis certain que vous comprenez que nous n'avons pas de programmes spécifiquement liés à la transplantation d'organes, puisque la plupart de ces activités relèvent de la compétence des provinces et des services d'assurance. Nous n'offrons pas ce genre de programmes, mais je peux certainement vous donner des renseignements généraux si vous avez des questions.

Le président: Vous avez peut-être quelques mots à nous dire cependant au sujet du programme de services de santé non assurés.

Dr Jay Wortman: C'est exact. Nous offrons ce programme. Je suis le directeur général de ce programme. Les greffes d'organes et la dialyse rénale ont un impact sur ce programme même si nous ne prenons pas part directement à ces activités. Nous remboursons les frais de transport des malades, notamment dans le cas des patients en dialyse rénale, et nous nous intéressons donc de toute évidence aux résultats des programmes de greffe d'organes qui relèvent des provinces.

Le président: J'allais vous demander de nous donner un aperçu de vos activités, mais je crois qu'il vaudrait mieux passer. Je sais qu'il y a des députés autour de la table qui voudront vous poser des questions spécifiques concernant cette fonction en particulier. Si vous n'y voyez pas d'inconvénient, je vais m'en remettre aux députés.

Je tiens à vous remercier tous pour vos exposés. Je vais donner la parole aux députés, mais j'aimerais tout d'abord expliquer au groupe de jeunes étudiants du Forum des jeunes Canadiens qui sont les députés ici autour de la table. À ma droite ce sont les députés du parti ministériel, et à gauche de la table, ce sont les députés de l'opposition. Lors des audiences de comités, les choses se passent à peu près de la même façon qu'à la Chambre des communes, mais nous laissons toujours les députés de l'opposition poser les premières questions.

[Français]

Madame Picard, à vous l'honneur de poser la première question.

Mme Pauline Picard (Drummond, BQ): Je souhaite la bienvenue à tous. Je vous remercie de vous être rendus disponibles pour venir nous faire part de votre expertise dans cette étude. Je voudrais poser ma question à M. Noorani.

• 1615

Vous nous avez parlé d'une étude, mais nous n'avons malheureusement pas pu en prendre connaissance avant de vous rencontrer. L'interprétation posait aussi un problème. De toute façon, j'aimerais bien que vous nous parliez de cette étude. Ça doit être quelque chose d'assez volumineux.

Dans le sommaire, que j'ai ici, vous dites qu'une étude a analysé les points de vue éthique et social. Dans cette étude, vous avez aussi analysé les modes d'établissement actuels de la liste d'attente dans divers cas de transplantation et vous avez aussi cerné les critères de sélection courants des receveurs adultes de transplantation par le biais d'une enquête nationale.

Quelles recommandations pourriez-vous faire actuellement au comité selon chacun de ces points de vue?

[Traduction]

Le président: Monsieur Noorani.

M. Hussein Noorani: Merci.

C'est une recommandation provisoire, en attendant que nous fassions un examen des conséquences des critères sur le plan de l'éthique et sur le plan social. Nous avons constaté un manque d'uniformité dans le cas de certains critères. Ils sont énumérés dans le résumé. Il y a l'âge, par exemple, dans le cas du receveur d'une greffe rénale. Nous avons établi une échelle d'évaluation de zéro à cinq, soit aucune importance jusqu'à importance absolue. Nous avons demandé aux chargés de programmes ou aux centres d'évaluer l'importance de ce facteur ou de ce critère pour eux d'après cette échelle d'évaluation.

Pour la greffe du rein, il y avait 16 centres dont 14 ont répondu à notre enquête. Nous avons par exemple constaté qu'il y avait des différences, notamment en ce qui concerne le critère d'âge qui n'a aucune importance pour certains programmes tandis que pour d'autres, ce critère avait une importance de quatre, ce qui est considérable, sur une échelle d'évaluation de zéro à cinq. Nous avons constaté des différences à cet égard. Nous avons par ailleurs constaté des différences pour des facteurs comme la situation professionnelle. Cependant, la taille de l'échantillon était petite et l'étude, limitée, comme nous le disons dans notre rapport complet. Encore une fois, pour ce qui est de l'importance relative, sur les neuf centres visés par le sondage, trois ont répondu que la situation professionnelle avait une importance relative. Cependant, six de ces neuf centres ont dit que ce critère n'avait aucune importance pour eux lors du processus décisionnel.

Nous avons également constaté des différences entre les groupes d'organes. Par exemple, le tabagisme était un facteur beaucoup plus important pour les centres de greffe du coeur qu'il ne l'était pour les centres de greffe du rein ou du foie. L'alcoolisme et l'utilisation de drogues illégales étaient importants pour tous les centres dans tous les groupes de transplantation d'organes, mais le tabagisme avait plus d'importance pour la transplantation du coeur.

Nous leur avons également demandé si leur programme exigeait des mécanismes de soutien communautaire et social ou la présence de mesures précises avant de faire figurer un patient sur une liste pour une transplantation spécifique. Encore une fois, nous avons constaté qu'il y avait des différences entre les greffes du coeur, du rein et du foie, la greffe du coeur présentant des conditions beaucoup plus sévères. Comme il s'agissait là d'une question vraiment spécifique, car on parlait d'«exigences» et de «mécanismes officiels de soutien social et communautaire», nous avons constaté que les centres de transplantation du coeur étaient sévères, que les centres de transplantation du foie étaient entre les deux et que les centres de greffe du rein se retrouvaient au bas de l'échelle, soit à environ 20 p. 100. Environ 20 p. 100 des programmes pour le rein qui ont participé au sondage ont répondu qu'ils exigeaient des mécanismes de soutien social et communautaire. Cependant, pour le coeur, c'était 78 p. 100 des programmes, et pour le foie, c'était 50 p. 100.

Étant donné ces différences et reconnaissant les limites de l'étude, nous croyons qu'il serait avantageux de normaliser les critères spécifiques aux organes et les critères pour qu'un patient figure sur la liste pour un groupe d'organes. C'est une recommandation. Il s'agit d'une recommandation provisoire et, naturellement, la prochaine étape que nous entreprendrons, en raison des conséquences importantes sur le plan éthique et social, notamment les questions de droits de la personne et d'accès aux soins de santé, concerne l'abus d'alcool et d'autres drogues et est importante pour les trois groupes. Nous avons affaire ici à des questions de responsabilité professionnelle pour la maladie et d'habitudes.

• 1620

Nous sommes en train d'analyser ces aspects, étant donné les critères importants que nous avons dégagés. Nous examinons donc les conséquences éthiques et sociales de ces critères à l'échelle nationale.

J'espère avoir répondu à votre question.

Le président: Merci, monsieur Noorani.

[Français]

Madame Picard, vous pourrez entrer dans la routine des questions dans quelques minutes.

[Traduction]

Madame Wasylycia-Leis.

Mme Judy Wasylycia-Leis (Winnipeg-Centre-Nord, NPD): Merci, monsieur le président.

J'aimerais remercier tous les témoins qui sont venus nous rencontrer cet après-midi.

L'un des thèmes que nous tentons d'examiner aujourd'hui est toute la question des mécanismes qu'il faut mettre en place pour coordonner à l'échelle nationale les dons et les transplantations d'organes. Au fait, je pense que certains d'entre vous sont ici aujourd'hui pour nous aider à décider si le modèle que vous utilisez est approprié en ce qui concerne le don d'organes.

Dans chaque cas, il y a cependant des questions qu'il faut tirer au clair. J'aimerais d'abord commencer par la Société canadienne du sang, parce que les citoyens veulent savoir si le fait de remplacer la Croix-Rouge par la Société canadienne du sang a vraiment permis une plus grande responsabilisation, davantage de transparence et d'indépendance et une approche moins bureaucratique et hiérarchique. On se pose la question et nous cherchons une réponse dans notre étude sur la situation du don et de la greffe d'organes. Je vais donc commencer par cette première question et j'en aurai d'autres à poser si j'en ai le temps.

Le président: Madame Cranston, voulez-vous répondre?

Mme Lynda Cranston: La Société canadienne du sang a certainement l'intention de convaincre le public de gagner sa confiance en faisant preuve de transparence et en discutant ouvertement des questions concernant notre organisation et nos activités.

Notre conseil d'administration compte des représentants des consommateurs, des représentants venant des quatre coins du pays. C'est une façon pour nous de le faire. Nous avons par ailleurs un certain nombre de comités consultatifs, de comités consultatifs scientifiques ne faisant pas partie de l'organisation, qui nous donnent des avis indépendants sur des questions comme les nouveaux risques et la R-D et les questions intéressant les consommateurs. Une autre façon pour nous d'être un organisme ouvert et transparent: l'ordre du jour du conseil d'administration est diffusé sur notre site Web avant les assemblées du conseil et tous les comptes rendus des décisions prises aux réunions du conseil d'administration sont également publiés sur le site Web.

Ce sont-là des exemples de choses que nous faisons pour être un organisme plus ouvert et transparent depuis que nous avons assumés cette responsabilité en septembre.

Mme Judy Wasylycia-Leis: J'aurais une question complémentaire. L'un des dossiers qui a permis de sensibiliser davantage le public à ces préoccupations est le cas du donneur américain qui avait la maladie de Creutzfeldt-Jakob et toute la question de la quarantaine et de la façon dont Santé Canada a réagi. Je crois que vous l'avez également mentionné lors de votre assemblée annuelle, votre assemblée publique.

Y a-t-il un problème de coordination entre la SCS et le ministère pour ce qui est de réglementer la sécurité des produits du sang sur le marché? D'après votre expérience, est-ce un problème qu'il faut régler avant d'aller plus loin? L'une de mes préoccupations, en fait, c'est que la Direction générale de la protection de la santé applique peut-être moins rigoureusement les recommandations de la Commission Krever visant à s'assurer que tous les produits qui se trouvent sur le marché sont sûrs. C'est une question importante pour nous en ce qui a trait aux dons d'organes. Pouvez-vous nous parler de votre expérience relativement aux deux questions que j'ai soulevées?

Mme Lynda Cranston: Pour ce qui est plus spécifiquement de la question du donneur de l'Utah, nous avons travaillé en étroite collaboration avec Santé Canada et l'organisme de réglementation, le Bureau des produits biologiques et des produits radiopharmaceutiques, lorsqu'ils ont décidé de mettre le produit en suspens. Nous avons entretenu des rapports constants avec le Bureau jusqu'à ce qu'il ait réuni son comité scientifique, consulté le Centre for Disease Control aux États-Unis et parlé également à la FDA. Le Bureau a ensuite levé la quarantaine imposée au produit et, à notre avis, nous n'avions aucune raison de remettre en question leur évaluation scientifique des faits qui démontraient qu'il s'agissait d'un cas classique de maladie de Creutzfeldt-Jakob.

Le problème qui a été soulevé et auquel on a fait allusion lors de l'assemblée publique de la SCS concernait la capacité de la SCS de communiquer avec tous les hôpitaux, tous les centres et même avec chaque hémophile qui avait besoin de Kogenate, le produit en question. Il y a toutes sortes de façons pour le patient de recevoir le médicament. Certains le reçoivent par l'intermédiaire de cliniques d'hémophilie qui se trouvent un peu partout au pays et d'autres le reçoivent directement de nos centres de prélèvement sanguin qui sont eux aussi dispersés dans tout le pays.

• 1625

Par conséquent, nous avons tenu compte des observations formulées à la suite de cet incident et nous travaillons avec la Société canadienne de l'hémophilie, avec le Bureau des produits biologiques et avec les directeurs et les coordonnateurs de soins infirmiers du Centre clinique de l'hémophilie pour mettre en place un modèle à suivre si un autre incident de cette nature se produisait, de sorte que nous pourrions communiquer sans difficulté les uns avec les autres afin que tout le monde reçoive l'information à temps.

Ce qui a compliqué les choses dans le cas de cet incident concernant la maladie de Creutzfeldt-Jakob, c'est que c'était un 24 décembre...

Mme Judy Wasylycia-Leis: ...à 16 heures.

Mme Lynda Cranston: C'est exact. Je peux vous dire que les problèmes surgissent toujours un vendredi après-midi à 16 heures.

Le président: Merci, madame Wasylycia-Leis. Nous y reviendrons.

Madame Caplan.

Mme Elinor Caplan (Thornhill, Lib.): Merci beaucoup.

Je voulais revenir non seulement sur la question des modèles de régie, mais également sur l'objectif de l'évaluation selon les principes de l'efficacité, de l'équité, de l'ouverture et de la transparence, principes qui sont extrêmement importants pour notre comité selon le modèle que nous recommanderons.

Ma première question concerne le sondage que vous avez effectué. Nous savons jusqu'à quel point il est important d'obtenir la coopération de tous les fournisseurs de services—certains parleront d'intervenants, d'autres, de partenaires, et j'utiliserais certainement l'expression «fournisseurs de services». Je suis curieuse de savoir si votre rapport comprendra une liste de tous les centres de transplantation et une liste de tous ceux qui ont participé, et je serais curieuse de savoir si un suivi a été fait pour déterminer la raison pour laquelle certains centres n'ont pas répondu. Vous avez dit que 29 des 34 centres ont répondu. Je suis curieuse de savoir si vous avez fait un suivi pour savoir pourquoi les autres centres n'ont pas répondu. Nous avons affaire ici à des questions de responsabilité.

Peu importe le modèle qui sera mis en place, il est très important de savoir pourquoi ils n'ont pas répondu si on veut instaurer un climat de coopération. Par ailleurs, lors de la coordination, comment pouvez-vous vous assurer que l'on applique les programmes d'assurance de la qualité pour lesquels des réponses sont nécessaires?

Bien que cette question concerne spécifiquement votre sondage, j'invite tous les témoins à répondre. Il y a la question de savoir quelle sorte de mesures législatives ou de règlements ou de politique nationale—par là j'entends fédérale-provinciale-territoriale, selon le cas—seraient nécessaires pour exiger la conformité au cadre de reddition de comptes afin que les Canadiens sachent que peu importe le modèle de régie en place, tous les fournisseurs de cet important service sont prêts à collaborer.

Le président: Je dois vous demander d'être vraiment brefs dans vos réponses.

M. Hussein Noorani: Pour répondre à la question au sujet des centres qui n'ont pas répondu, il y en avait cinq. Deux n'ont pas voulu participer. Nous avons eu la réponse par télécopieur. Nous leur avions dit également: «Si vous ne souhaitez pas participer, veuillez en indiquer la raison.» Aucune raison n'a été donnée. Nous n'avons pas fait de suivi jusqu'à présent. Dans le cas des trois autres centres qui n'ont pas participé, nous n'avons pas eu de réponse, d'une façon ou d'une autre, avant la date limite du sondage.

Mme Elinor Caplan: Je pense que le comité aimerait avoir la liste des cinq centres qui n'ont pas répondu. Pourriez-vous nous l'obtenir?

M. Hussein Noorani: Pour des raisons de confidentialité... Le document comprenait une déclaration de consentement disant qu'aucun programme ne serait identifié et qu'aucun centre ne serait identifié individuellement, de sorte que je ne peux le faire pour des raisons de confidentialité.

Mme Elinor Caplan: Qu'en est-il alors du cadre de responsabilisation permettant de s'assurer que notre modèle de régie dispose de l'information dont il a besoin pour faire respecter les normes?

Mme Lynda Cranston: Si vous voulez créer un registre national de donneurs d'organes ou mettre en place un programme national, vous devrez certainement établir des normes nationales et un organisme de réglementation ou d'accréditation pour veiller à ce que ces normes nationales soient définies et appliquées.

• 1630

La Société canadienne du sang applique des normes nationales. Nous sommes réglementés par le Bureau des produits biologiques et nous suivons de bonnes pratiques de fabrication générales. L'organisme de réglementation surveille cela de très près et nous nous conformons toujours à ces normes. Je pense que cela est particulièrement important. Personnellement, d'après mon expérience dans le domaine de l'administration des soins de santé, je pense qu'une question très importante entourant tout cela est le fait que le don d'organes est obtenu sur place, dans les hôpitaux.

Le président: Madame Wasylycia-Leis.

Mme Judy Wasylycia-Leis: Il s'agit d'une question importante. Peu importe quel genre d'organisme national de coordination nous choisirons pour aider à faciliter un programme national de don d'organes, nous n'irons nulle part si nous n'avons pas en place des règlements adéquats et une série très claire de normes qui sont surveillées de façon proactive. C'est quelque chose qui nous est apparu clairement à la suite du scandale du sang contaminé, mais malgré tout cela, nous avons une proposition pour un cadre de gestion du risque pour les donneurs d'organes qui recommande de rejeter un modèle hautement réglementé, ce qui, je présume, signifie une approche moins proactive entourant le respect des normes et la surveillance, etc., et c'est ce qui me préoccupe.

Ma question est donc la suivante: N'avons-nous pas appris de la Commission Krever qu'en fin de compte, il faut avoir un modèle actif extrêmement réglementé en ce qui concerne le sang, les organes et les tissus? Je vais demander à la SCS et à Lynda de répondre.

Mme Lynda Cranston: Pour ce qui est du sang, naturellement, nous fabriquons en fait des produits et nous devons donc être extrêmement réglementés afin de nous assurer que ces produits respectent les normes et les règlements.

Que l'on utilise le mot «réglementé» ou le mot «accrédité», il faut faire l'un ou l'autre. L'accréditation de normes nationales pour un programme de don d'organes répond peut-être aux besoins sans être extrêmement réglementée.

Dr Graham Sher: C'est à mon avis une distinction importante. On peut certainement établir une analogie avec le milieu hospitalier; les hôpitaux sont accrédités afin qu'ils fournissent des soins de santé d'une manière qui est conforme aux normes. Avec ce genre de registre, je crois que l'accréditation est l'option à retenir, plutôt qu'une réglementation très stricte, qui est en réalité appliquée davantage au secteur de la production qu'au secteur de l'établissement des normes.

Le président: Madame Wasylycia-Leis.

Mme Judy Wasylycia-Leis: Mais cela règle-t-il vraiment le problème de l'importation ou de l'exportation d'organes ou de tissus, risquant de causer la transmission de maladies ou de facteurs inconnus? Ne nous faut-il pas davantage que de simples normes sur papier, imposées aux établissements ou aux organisations? Le gouvernement ne doit-il pas jouer un rôle actif de surveillance et de contrôle?

Mme Lynda Cranston: Comme le disait Graham, le processus d'accréditation comporte un volet de surveillance. Ce rôle est assumé par un organisme distinct de celui qui fait l'accréditation, mais je pense que vous soulevez une bonne question au sujet de l'importation et de l'exportation de tissus. C'est une question intéressante. La question clé, toutefois, c'est qu'il y a des normes nationales qui font l'objet d'un contrôle continu et auxquelles les gens doivent se conformer.

Les patients de St. John's, à Terre-Neuve, tiennent à recevoir la même qualité de soins, selon les mêmes normes, que les patients de Victoria en Colombie-Britannique. Les Canadiens ne veulent pas que le niveau des soins de santé diffère, d'une région à l'autre du pays—et ils ont bien raison.

Le président: Madame Wasylycia-Leis.

Mme Judy Wasylycia-Leis: Peu importe le modèle choisi, une autre chose est essentielle: la volonté du gouvernement d'agir pour appliquer les normes. Au Parlement, récemment, on a parlé de la réutilisation des appareils médicaux jetables, et c'est une question qui intéresse l'Office canadien de coordination de l'évaluation des technologies de la santé. C'est d'ailleurs un bon exemple de durs efforts de la part de votre conseil, qui a rassemblé des gens et qui a demandé des normes, de manière très claire. Pendant cinq ans, pourtant, ce document est resté là, sans que rien ne se fasse. C'est soudainement devenu une question d'actualité à cause de ce qui s'est produit au Manitoba et on pense mettre cette question à l'ordre du jour de la réunion des ministres de la Santé en mai prochain. La question n'est-elle pas pour nous de trouver un moyen de faire agir le gouvernement, alors que les préoccupations ont été formulées et que des organisations comme la vôtre ont déjà travaillé à des normes?

Le président: Voulez-vous essayer de répondre à cette question, monsieur Dicaire, dans les quinze secondes qui vous restent?

• 1635

M. John Dicaire: Pour ce qui est du rôle de l'Office canadien de coordination, on a dit très clairement à la conférence des sous-ministres que l'Office ne fait pas de recommandations. Il fournit des conseils et des renseignements à l'appui de ses conseils. Il revient aux instances provinciales de les accepter ou non. Ainsi, le Nouveau-Brunswick peut décider de ne pas faire figurer sur son formulaire le Betaseron, alors que toutes les autres provinces le font. Ce choix est laissé aux décideurs qui établissent les politiques à ce niveau.

Nous nous assurons que les renseignements sont exacts, valables, mais les décisions ne sont pas prises uniquement en fonction des faits, comme nous le savons tous. Il y a d'autres facteurs qui entrent en jeu. Quant à la réutilisation des appareils jetables, l'Office de coordination a fait beaucoup de travail. Cette question a été le sujet d'un forum national, auquel ont participé activement à l'époque bon nombre d'associations d'hôpitaux—il s'agit maintenant de directions régionales de la santé, je suppose—qui s'intéressaient énormément à la question, surtout parce qu'elles y voyaient un moyen d'épargner de l'argent, en se disant: «si on peut réutiliser des appareils à utilisation unique, nous devrions le faire». Beaucoup l'ont fait.

L'information a donc certainement circulé au Canada, mais surtout au niveau des fournisseurs de soins, parce qu'il ne s'agissait pas d'une décision de principe du gouvernement. Il s'agissait d'une décision de principe du conseil d'administration, de l'association ou du comité consultatif médical d'une association, et de la direction de l'établissement.

Le président: Merci, monsieur Dicaire.

Monsieur Bisby, dans le contexte de ces discussions relatives à l'établissement de normes, et dans la production de données et de faits nécessaires à la prise de décision, il semblerait que le CRM soit bien placé pour recueillir de bonnes données scientifiques à partir desquelles les normes pourront être fixées et appliquées. Au CRM, faites-vous de la recherche sur la xénotransplantation? Le cas échéant, envisagez-vous d'établir des normes pour tous les autres chercheurs scientifiques qui pourraient vouloir se lancer dans ce domaine?

Dr Mark Bisby: Oui, nous donnons notre soutien de la recherche en xénotransplantation, mais je dirais que nous en sommes à une étape préliminaire, loin de celle où les résultats pourront être appliqués directement à la pratique clinique. Par exemple, le sujet de certaines recherches dont j'ai parlé est le suivant: pouvons-nous introduire des gènes dans les tissus xénotransplantés de manière que l'organisme les reconnaisse comme siens? C'est au moins une étape préalable à l'application directe de ce genre de technique à la pratique clinique.

Notre participation nous amène un peu plus loin, entre la découverte et l'application. On pourrait, par exemple, imaginer un essai clinique qui aurait notre soutien, qui nous permettrait d'obtenir des données pouvant servir à l'établissement de normes nationales dans ce domaine. Mais actuellement, notre soutien ne se fait qu'aux premières étapes de la recherche.

Le président: Certains prétendent que nous ne devrions pas nous occuper de xénotransplantation, ni dans les faits, ni dans la recherche.

Dr Mark Bisby: Oui.

Le président: Quels contrôles...ce mot est peut-être un peu dur, je vais reformuler ma question avec plus de tact. Quelles lignes directrices ont une incidence sur les décisions des comités du CRM qui donneraient leur appui à des recherches dans ce domaine?

Dr Mark Bisby: Je dirais qu'ils sont assujettis, si l'on veut, aux lignes directrices du document du groupe de travail tripartite sur l'éthique, qui n'interdit en rien ni ne sanctionne la xénotransplantation. Leur autre objectif principal, et la question qui les intéresse réellement lorsqu'ils octroient une subvention à la recherche, c'est ceci: cela fera-t-il avancer nos connaissances?

• 1640

La xénotransplantation est une question délicate à cause des risques actuellement inconnus de transmission de virus des animaux aux humains. Il est clair que nous devons en savoir davantage à ce sujet, mais je pense que les comités cherchent surtout à faire avancer nos connaissances dans un domaine, sans se prononcer sur la question de savoir si la xénotransplantation est une voie à choisir ou non. Comme vous le savez, au niveau international, il y a encore des avis très divergents sur cette question.

Le président: Vous avez bien réussi à tirer votre épingle du jeu. Je vous remercie.

Monsieur Jackson.

M. Ovid L. Jackson (Bruce—Grey, Lib.): Merci beaucoup, monsieur le président.

Mes deux questions s'adressent probablement à l'Office canadien de coordination de l'évaluation des technologies de la santé. Je m'intéresse particulièrement au fait que la technologie est le moteur de bien des choses. C'est un facteur très important, par exemple, pour réduire les coûts, pour les médicaments, pour le suivi de la consommation de médicaments et diverses autres choses. Il y a toutefois une question que je me pose et je ne sais pas comment nous allons la régler. Chaque régime du pays aura un programme différent, une approche différente, et l'un des gros problèmes, c'est que ces ordinateurs ne communiquent pas entre eux. En outre, la technologie évolue rapidement. En fait, vous pourriez avoir un tout nouveau programme qui fait bien mieux les choses.

Les élus se font poser des questions simplement parce que quelqu'un n'a pas eu un contrat. J'aimerais savoir s'il y aura un programme pour s'assurer que ces appareils communiquent entre eux, qu'ils ne tombent pas dans la désuétude et que nous ne gaspillons pas les ressources lorsque nous en achetons.

J'ai une deuxième question au sujet de la technologie. On a beaucoup parlé de cartes. Il semblerait que divers hôpitaux utilisent une variété de cartes, avec des codes à barres, ce genre de choses. Ne serait-il pas préférable que la carte utilisée, quelle qu'elle soit, ait un code à barres qui pourrait être utilisé pour donner un accès rapide à l'information pertinente?

Ma troisième question s'adresse probablement à l'Office de coordination et peut-être au CRM. On parle beaucoup de transplantation, mais l'un des problèmes, c'est qu'on ne parle pas beaucoup de prévention, des problèmes environnementaux qui tuent des gens ou qui endommagent leurs organes, et qu'on ne parle pas non plus de sécurité, et que beaucoup de gens en meurent. C'est peut-être une bonne chose, quand beaucoup de jeunes gens ont des accidents de motocyclette: la récolte d'organes sera bonne pour vous. Je ne sais pas. C'est aussi une question de style de vie. Comment coordonner tout cela pour avoir un meilleur pays, de meilleurs citoyens? Manifestement, certains y réussissent mieux que d'autres. Que faisons-nous pour nous assurer que chaque Canadien est renseigné, que les membres de notre société vivent plus longtemps et vivent mieux?

Le président: Je pense que les deux premières questions iront à John Dicaire et Hussein Noorani, et la troisième, sera jouée à pile ou face entre Mark Bisby et Jay Wortman.

John Dicaire.

M. John Dicaire: Par votre intermédiaire, monsieur le président, et pour répondre à la question posée par le député, je signale que l'Office de coordination ne s'occupe pas de mise au point de systèmes, que ce soit des systèmes informatiques, des logiciels, etc. C'est certainement un aspect qui l'intéresse lorsqu'il s'agit, par exemple, de choisir tel ou tel système de technologie médicale. C'est habituellement au niveau local que sont prises les décisions quant au choix de l'entreprise ou du type de matériel.

Je peux toutefois faire un lien, rapidement, avec ce que nous faisons au niveau national et international. L'évaluation des techniques dans le domaine de la santé est un domaine en évolution; il faut beaucoup de coordination pour s'assurer que les ressources investies dans ce domaine au Canada et ailleurs dans le monde sont optimisées et utilisées à bon escient. L'un des principaux rôles de l'Office est un rôle de coordination, et nous travaillons beaucoup au niveau international.

Deuxièmement, il faut élaborer des normes, comme les lignes directrices pour l'évaluation du coût des produits pharmaceutiques. Au Canada, ces lignes directrices ont été établies par l'Office. Si tous les chercheurs les appliquent, les instances provinciales et territoriales accepteront le résultat des efforts déployés dans d'autres provinces ou territoires, de manière à éviter le dédoublement des efforts. C'est la même chose au plan international. En coordonnant l'élaboration de documents normatifs et leur application, nous espérons éliminer les dédoublements. Il a un dialogue entre les instances et l'investissement des ressources publiques internationales obtient le meilleur rendement possible.

• 1645

Il est intéressant que vous parliez de cartes de soins de santé. Au Nouveau-Brunswick, j'ai été responsable de l'un des échecs nationaux dans nos relations avec l'entreprise privée, lorsque l'on a voulu mettre au point un système de soins de santé informatisé. On utilisait une carte à code à barres. J'ai d'ailleurs cette carte avec moi. On y voit trois barres: il y a le numéro d'assurance-santé, le numéro de compte bancaire pour la facturation éventuelle de certains soins, et j'oublie la raison de la troisième. La technique des codes à barres est assez normalisée au Canada. La grosse différence, c'est entre les codes à barres et les cartes à puce. La carte à puce a une puce où peuvent être inscrites des données particulières sur la santé du patient.

La carte à code à barres est utilisée avec une base de données autonome, en interaction. Votre dossier médical est dans un ordinateur et quand cette carte est glissée dans une fente, on a accès à l'information plutôt que d'avoir à mettre à jour la carte en divers points du système. Pour répondre à votre question, cette technique est maintenant normalisée. Il s'agit simplement de décider du code à utiliser. Nous avons inscrit les trois barres pour la raison que vous avez vous-même donnée: personne au Canada ni à l'étranger n'avait décidé quel type de barre serait utilisé. Je pense que nous avons pris en compte toutes les options possibles.

Le président: Et vous avez dit que ce fut un échec?

M. John Dicaire: Le problème, c'est que nous n'avons jamais pu faire la mise en oeuvre parce que l'entrepreneur privé n'a pas livré la marchandise. Ce n'est pas encore une affaire classée. Nous y reviendrons.

Le président: M. Jackson a une courte question.

M. Ovid Jackson: Je voulais simplement ajouter que c'est chose fréquente et il faut garder à l'esprit que ceux qui font les ordinateurs sont souvent aussi ceux qui créent les logiciels. Si vous avez un programmeur, mais pas le fabricant de l'ordinateur... Il faut être très prudent dans nos achats. Autrement, on court à l'échec. Je voulais simplement... [Note de la rédaction: Difficultés techniques]... les autres questions, j'imagine.

Le président: Si vous le voulez bien, monsieur Jackson, nous reviendrons à vous. Vous nous direz si votre question s'adresse à M. Bisby ou à M. Wortman.

Monsieur Grewal, voulez-vous attendre?

Bien, madame Wasylycia-Leis.

Mme Judy Wasylycia-Leis: Merci. Je comprends les propos de M. Bisby au sujet des lignes directrices, de la xénotransplantation et de son utilité actuelle. Mais on a des craintes, j'en ai, du moins, lorsqu'on parle de recherche dans un domaine, soutenue par une organisation qui a manifestement eu à créer et conserver des partenariats avec le secteur privé. C'est une préoccupation pour nous qui nous penchons sur des modèles de surveillance d'un système de don d'organes.

L'une des préoccupations est particulière au CRM. L'automne dernier, nous avons reçu des copies d'une lettre de quelqu'un à qui on avait demandé d'investir dans le Fonds de découvertes médicales canadiennes Inc., un partenaire du Conseil de recherches médicales. Le problème, c'est que parmi les sociétés de biotechnologie recevant un soutien financier se trouvait HRG, l'un des organismes faisant la promotion d'un hôpital privé en Alberta. L'auteur de la lettre a immédiatement eu des soupçons, préférant ne pas investir d'argent, au cas où certains efforts soient déployés pour promouvoir un système de soins de santé à deux vitesses. J'aimerais que vous nous disiez comment vous traitez cette situation et comment nous pouvons entreprendre faire des projets importants tout en assurant notre indépendance et en évitant des conflits d'intérêts, dans le domaine de la greffe d'organes.

Dr Mark Bisby: Merci.

Il est entendu que je ne connais pas les détails de cette lettre ni de cette entente. Dans sa relation avec le Fonds de découvertes médicales canadiennes, le CRM présente des idées d'investissement, par l'intermédiaire de son système d'examen par des pairs, afin de veiller à ce que du travail de qualité reçoive notre appui.

Le CRM a aussi d'autres programmes de partenariat avec le secteur privé, tant le secteur industriel que les organismes bénévoles du secteur de la santé. Tout l'argent offert par le CRM dans le cadre de ces programmes de partenariat fait l'objet d'un examen par les pairs, comme pour tout autre programme du CRM. Il s'agit d'un examen par des pairs, libre de toute influence ou participation commerciale.

Mme Judy Wasylycia-Leis: Il ne me reste sans doute que peu de temps et si vous le permettez, je poserai à M. Wortman une question sur les Autochtones. Nous avons parlé de la façon de mettre en place un système de distribution juste, lorsque des organes sont disponibles pour la transplantation. Il semblerait qu'actuellement, nous ne puissions répondre aux besoins des gens qui vivent dans les localités isolées du Nord, particulièrement les communautés des Premières nations. Que pensez-vous de la capacité des Premières nations d'avoir accès de manière équitable aux greffes d'organes?

• 1650

Dr Jay Wortman: Je pense que vous connaissez bien nos programmes, parce que nous sommes déjà comparus devant le comité. Nous remboursons les frais de transport pour raison médicale et nous versons des prestations pour les médicaments et d'autres types de services pour les Autochtones. Quand ils vivent dans des régions isolées, ils ont accès à nos programmes, qui défraient leur déplacement et leur hébergement afin qu'ils aient accès aux services médicaux du régime provincial. Avec nos programmes, si un Autochtone est admissible à une greffe d'organe, il ne devrait pas y avoir d'obstacles, par exemple pour le déplacement entre le domicile et le lieu où aura lieu la transplantation et les soins connexes.

Mme Judy Wasylycia-Leis: Bien. Mais on se propose de transférer complètement la responsabilité de services de soins de santé, de même que les programmes de prestations non assurées, aux communautés des Premières nations. Déjà, les réserves se plaignent de ne pouvoir répondre aux besoins avec l'argent qui leur est transféré. Si on ne répond pas bien aux besoins actuellement, comment ces collectivités pourront-elles un jour se payer des greffes d'organes?

Dr Jay Wortman: Le transport représente environ 50 p. 100 des dépenses actuelles de notre programme et est actuellement géré par ces communautés elles-mêmes. Je pense qu'elles ont assez bien géré leurs budgets en offrant un service équivalent ou même supérieur à ce que nous offrions nous-mêmes, directement. Il est difficile de s'assurer que les collectivités qui acceptent le transfert de ce programme ont un bon plan d'exploitation et une capacité de gestion suffisante. Si la communauté n'arrive pas à répondre à ce besoin, dans ce genre de circonstances, je suis persuadé que nous défraierions le transport.

Le président: Merci, monsieur Wortman. Madame Minna.

Mme Maria Minna (Beaches—East York, Lib.): Merci, monsieur le président. Je vais m'adresser d'abord à M. Noorani.

Dans le contexte de votre étude, vous avez parlé de normes qu'il faillait mettre au point en fonction de certains organes. Beaucoup de nos témoins nous ont dit, évidemment, qu'il fallait des normes nationales, et ce genre de choses. Certaines organisations que nous avons reçues—j'oublie leur nom—ont déjà travaillé à l'élaboration de normes. Avez-vous collaboré avec elles? Leur avez-vous fait part des résultats de votre étude?

M. Hussein Noorani: Nous avons créé des partenariats informels avec la Société canadienne de greffe. Elle recevra copie du rapport préliminaire que nous avons présenté aujourd'hui. Chacun des groupes de travail se penche sur des algorithmes pour des organes précis et ils recevront notre rapport. Nous allons aussi présenter notre rapport au directeur général de Québec Transplant. Nous avons donc des partenariats, même s'ils sont informels, avec les organismes du domaine.

Mme Maria Minna: Il y a donc déjà du travail préliminaire qui se fait, en vue de négociations ou de l'élaboration de normes nationales. Il s'agit d'avoir un organisme de coordination ou de l'aide pour rassembler les niveaux régionaux et nationaux, n'est-ce pas?

M. Hussein Noorani: Oui, c'est exact.

Mme Maria Minna: Bien.

Docteur Sher, j'aimerais vous poser des questions au sujet du registre. Si je ne m'abuse, vous avez dit qu'il y avait un taux d'attrition élevé dans votre registre de donneurs de moelle osseuse. Vous dites aussi qu'après avoir exprimé leur volonté d'être donneurs, les gens avaient une période de réflexion. Le taux d'attrition se rapporte-t-il à la période qui précède ou qui suit la réflexion?

Dr Graham Sher: Quand je parlais du taux d'attrition, je parlais des donneurs recrutés dans le cadre de programmes se rapportant à un patient donné, comme un membre de la famille, un ami ou un collègue. Beaucoup de données de notre registre et d'autres registres internationaux montrent que leur engagement à long terme est assez ténu. Si on les rappelle des mois ou des années plus tard pour donner à quelqu'un qu'ils ne connaissent pas, ils refusent souvent. On a donc fait luire un espoir à un patient, qui a été déçu. Les personnes ainsi recrutées pensaient que si elles faisaient un don, c'était pour un patient particulier.

• 1655

Mme Maria Minna: Je vois.

Dr Graham Sher: Ce taux d'attrition est extrêmement élevé et, à mon avis, est plutôt dangereux pour les patients éventuels.

Les donneurs recrutés pour les dons de moelle osseuse faits par pur altruisme, sans qu'un patient donné ait été identifié, sont habituellement très convaincus. Nous faisons de notre mieux pour leur envoyer des cartes anniversaires pour vérifier que leur adresse et les renseignements dont nous disposons sont à jour. Nous gardons plus de 95 p. 100 de ces inscriptions au registre. Lorsque nous les inviterons à faire un don de moelle, plus tard, peut-être même dans quelques années, notre taux de rétention de ces donneurs sera élevé.

Je parlais des taux d'attrition pour ces deux catégories.

Mme Maria Minna: Je comprends.

Pourriez-vous nous dire maintenant combien coûte la tenue d'un registre national de donneurs potentiels? Je pose cette question parce que nous avons beaucoup discuté d'un registre national, des pour et des contre, pour savoir si cela en vaudrait la peine. Des témoins de diverses parties du monde, comme des États-Unis et de l'Espagne, nous ont dit que le jeu n'en valait pas la chandelle, parce que ce qui compte, c'est ce qui se fait dans les hôpitaux. Mais d'autres ont demandé un registre national, tant pour les donneurs potentiels que pour les donneurs cibles. Je me demande combien cela vous coûte et si le jeu en vaut la chandelle.

Dr Graham Sher: Le coût d'exploitation du registre des donneurs non apparentés découle en grande partie des analyses de HLA qui ont lieu en laboratoire. C'est de loin l'élément le plus coûteux du registre, et qui ne s'applique pas à la tenue d'un registre national pour des organes. Dans notre budget de fonctionnement du registre de moelle osseuse, pas moins de 80 p. 100 des fonds sont consacrés aux tests de laboratoire. Ce n'est qu'une petite partie du budget qui est consacrée à la tenue du registre informatisé—ce n'est pas négligeable, mais c'est tout de même une petite partie. Je ne pense donc pas que les chiffres soient en cause.

Actuellement, nous avons un budget de fonctionnement du registre national qui est d'environ 5 millions de dollars, et qui comprend le recrutement des donneurs—soit la tenue de séances d'information et de recrutement—, les divers types d'analyses en laboratoire et la mise à jour des données du registre. C'est de 3 millions à 5 millions de dollars, selon la quantité d'analyses à faire au départ. Mais je le répète, la majeure partie de ce budget est consacrée aux frais de laboratoire pour le groupage HLA, qui coûte environ 1 000 $ par sujet; c'est très coûteux.

Je ne pense pas pouvoir vous fournir de chiffres sur le seul coût de fonctionnement de la base de données. Nous avons un bureau à Vancouver, avec trois employés, et un système informatique assez complexe. Voilà en gros la base de données. Le reste de l'argent est consacré au recrutement et aux analyses.

Mme Maria Minna: Combien y a-t-il d'entrées dans la base de données?

Dr Graham Sher: Nous avons un peu plus de 180 000 Canadiens dans notre registre et nous sommes reliés à 32 autres registres nationaux du globe. Au total, 5,2 millions de donneurs potentiels de moelle osseuse sont ainsi pris en compte. Autrement dit, pour un patient canadien, on fera d'abord une recherche dans notre registre, et s'il n'y a pas de donneur compatible, nous pouvons faire une recherche dans les registres étrangers. Au Canada, dans ce registre, nous avons un peu moins de 200 000 donneurs.

Le président: Vous utilisez donc encore l'ancienne base de données de la Croix-Rouge.

Dr Graham Sher: Nous l'avons adopté au moment de l'acquisition. C'est l'une des acquisitions de la Société canadienne du sang.

Le président: Merci. Monsieur Grewal.

M. Gurmant Grewal (Surrey-Centre, Réf.): Merci, monsieur le président. Je suis désolé d'avoir manqué une partie de la discussion ainsi que les exposés des témoins, mais comme mes collègues, je souhaite la bienvenue aux témoins.

J'ai appris qu'on avait notamment parlé de xénotransplantation. Je comprends, d'une part, que la xénotransplantation répond à la partie du problème qui concerne l'offre, mais par ailleurs, n'y a-t-il pas des préoccupations d'ordre éthique? Y a-t-il eu des suggestions ou des consultations publiques au sujet des préoccupations éthiques qui entrent en jeu?

Le président: Monsieur Bisby.

Dr Mark Bisby: Je vais répondre en premier, mais loin de moi la prétention de fournir une réponse exhaustive à cette question. Il me serait utile de savoir quelles sont exactement vos inquiétudes précises sur le plan moral. S'agit-il de l'utilisation précise des animaux à cette fin? Est-ce ce qui vous préoccupe?

M. Gurmant Grewal: Tout d'abord, il y a l'utilisation des animaux uniquement à cette fin. Si on va trop loin, nous risquons sans doute d'en arriver à créer des tissus génétiquement modifiés. Par exemple, j'ai lu dernièrement un article au sujet d'une expérience au cours de laquelle les scientifiques ont fait pousser une oreille humaine sur une souris. Si on pousse les choses un peu plus loin, il y a lieu de s'inquiéter des maladies transmissibles des animaux aux humains et autres questions du même ordre.

• 1700

Dr Mark Bisby: Je peux répondre à cela de deux façons. D'une part, pour ce qui est de toute la question de la biotechnologie, sur laquelle porte en fait votre question de façon plus générale...

M. Gurmant Grewal: En effet.

Dr Mark Bisby: ...comme vous le savez, le gouvernement vient d'annoncer, hier ou avant-hier, sauf erreur, la nomination du président du Comité consultatif canadien sur la biotechnologie; ce comité vise à servir de tribune publique aux discussions de questions d'intérêt public entourant la biotechnologie. Il fait partie intégrante de la stratégie canadienne sur la biotechnologie. Les autres membres de ce comité seront choisis au cours des deux prochains mois.

J'ai lu un document où l'on énumère les questions qui seront étudiées par ce comité, et l'on y trouve évidemment bon nombre des points que vous avez soulevés, comme le génie génétique, la xénotransplantation, etc. Ce sont des aspects de la biotechnologie et ce comité offrira l'occasion de tenir un débat public sur ces questions.

M. Gurmant Grewal: Très bien. Mme Cranston pourra peut-être nous donner une idée des recherches qui portent sur le sang artificiel ou de synthèse. J'ai entendu dire que le sang de synthèse a été mis au point en Californie, aux États-Unis. On l'a déjà mis à l'essai sur certains animaux et le système est appliqué depuis déjà un certain temps. Effectue-t-on des recherches en vue de créer du sang ou du sérum artificiel, quel que soit le nom qu'on lui donne, destiné aux humains à long terme? Le Conseil de recherches médicales ou la Société canadienne du sang ont-il établi des plans à long terme qui vont dans ce sens?

Dr Graham Sher: Je vais répondre volontiers à cette question, si vous le permettez.

Le président: Docteur Sher.

Dr Graham Sher: L'expression «sang artificiel» ou «sang de synthèse» est utilisée depuis de nombreuses années relativement à divers projets de recherche en cours qui visent à trouver des solutions de rechange aux transfusions sanguines courantes. C'est une fausse appellation très regrettable qui se trouve dans la documentation, car il n'y a que six programmes en vigueur à l'échelle mondiale, à l'heure actuelle, qui visent à trouver un remplacement aux globules rouges, lesquels constituent l'élément de loin le plus important, et sur ce nombre, cinq des programmes utilisent du sang dérivé de sang de donneurs humains. On utilise du sang périmé provenant d'organismes comme le nôtre et on le modifie chimiquement en procédant à toutes sortes d'expériences de laboratoire, afin d'avoir un produit de remplacement pour un sac de sang, mais il s'agit néanmoins d'un produit dérivé de donneurs humains.

Il n'existe qu'une seule société, dont le siège se trouve aux États-Unis, qui met au point de l'hémoglobine purement synthétique pour remplacer les globules rouges. Ce produit est cultivé dans un tube à essai, ni plus ni moins; ce n'est pas un dérivé animal. On a fait une étude en utilisant de l'hémoglobine, des globules rouges provenant de vaches, pour prélever la molécule d'hémoglobine des globules rouges et voir s'il était possible d'utiliser ce produit pour les transfusions. Ce projet est en cours depuis quelques années déjà et n'a débouché sur aucun résultat concret.

Lorsqu'on parle de sang artificiel ou de synthèse, il faut dire pour être exact et juste que ce n'est pas vraiment un produit artificiel, puisque dans la majorité des cas c'est un dérivé de sang humain au départ, sauf, je le répète, dans le cas de cet agent particulier qui est sur le point de faire l'objet d'essais cliniques mais pour cela, il faudra attendre encore au moins cinq ans.

M. Gurmant Grewal: Je vois.

Docteur Bisby, souhaitiez-vous ajouter quelque chose?

Dr Mark Bisby: À ma connaissance, le Conseil de recherches médicales ne finance actuellement aucune recherche sur la mise au point de sang artificiel.

M. Gurmant Grewal: Enfin, très brièvement, si c'est possible...

Le président: Ce sera votre dernière question.

M. Gurmant Grewal: ...j'aimerais savoir quels sont les critères utilisés pour évaluer le rendement du Conseil de recherches médicales. Comment mesurez-vous votre rendement, vos activités et votre efficacité, etc.?

Dr Mark Bisby: Les mesures de rendement habituelles sont en fait le nombre de projets financés, et le genre d'activités que nous appuyons. Nous avons commencé à évaluer les résultats, le fruit de ce processus. Nous avons entrepris une enquête sur les publications qui découlent des travaux entrepris par notre conseil et d'autres organismes de financement au Canada. Ces résultats nous paraissent fort encourageants. Il s'avère que la proportion des publications mondiales dans le domaine de la recherche sur la santé produite par des Canadiens augmente en fait régulièrement, en dépit des restrictions budgétaires que nous connaissons dans notre pays depuis un certain nombre d'années.

Ce qui est peut-être encore plus important, c'est l'incidence de ces publications. L'utilisation qui en est faite pour accroître les connaissances a également augmenté régulièrement au cours des 10 dernières années.

• 1705

Enfin, le Canada est l'un des trois pays au monde—je ne me rappelle pas notre place exacte, mais nous sommes en tout cas parmi les trois premiers au monde—pour ce qui est du rapport entre les résultats de la recherche et les fonds investis dans celle-ci. Les trois premiers pays sont les États-Unis, la Grande-Bretagne et le Canada, et ils sont tous les trois très en avance sur tous les autres pays.

M. Gurmant Grewal: Je vous remercie.

Le président: Merci beaucoup.

Nous arrivons à la fin de la séance. Je vais permettre aux collègues de ce côté-ci de poser trois brèves questions, et je leur demanderai de partager le temps qu'il reste.

Madame Redman.

Mme Karen Redman (Kitchener-Centre, Lib.): Merci, monsieur le président.

J'avais hâte d'entendre vos exposés.

Je voudrais simplement poser une brève question, si vous le permettez, aux représentants de la Société canadienne du sang, car je crois que vous avez beaucoup à nous apprendre dans le cadre de notre étude. J'ai cru comprendre qu'il fallait aborder cette question grâce à une stratégie à plusieurs volets; certaines mesures doivent être prises sur-le-champ et d'autres devront l'être plus tard. Compte tenu de votre expérience—je ne sais pas si l'un d'entre vous ou vous deux souhaitez y répondre—, quelle serait selon vous la première chose à faire pour faire progresser le dossier de la transplantation d'organes?

Le Dr Sher a proposé comme volontaire Mme Cranston.

Des voix: Oh, oh!

Mme Lynda Cranston: Oui, j'ai remarqué.

Nous nous entendons à dire que l'établissement de normes nationales devrait être la première chose à faire.

Mme Karen Redman: Merci.

Le président: C'est tout? Parfait.

Madame Caplan.

Mme Elinor Caplan: Pour notre gouverne, je suppose que le CRM diffère des autres, mais aucun des organismes présents aujourd'hui ne relève du gouvernement fédéral. Vous êtes des organismes nationaux. J'aimerais que vous nous expliquiez la façon dont votre organisme est dirigé et les membres sont nommés, vos modalités de financement et de qui vous relevez. C'est ma première question.

Deuxièmement, si vous en avez le temps, pourriez-vous nous expliquer la différence entre un modèle de conformité et un modèle d'application de la réglementation, et que recommandez-vous à ce chapitre?

Le président: Sauf erreur, les représentants de la Société canadienne du sang nous ont déjà expliqué le mode de régie de leur organisme et nous ont dit d'où proviennent leurs fonds et de qui ils relèvent. Mark Bisby nous en a parlé également.

John et Hussein, vous ne l'avez pas fait, et vous pourrez peut-être répondre à cette question.

Puis vous pourrez peut-être tous répondre à la question relative à la conformité.

Souhaitez-vous répondre en premier à la question concernant votre financement?

M. John Dicaire: Pour ce qui est de la régie, le conseil d'administration de l'Office canadien de coordination se compose des sous-ministres de la Santé fédéral, provinciaux et territoriaux. Tous nos fonds proviennent des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux.

Mme Elinor Caplan: Comment procède-t-on?

M. John Dicaire: C'est calculé selon la formule normalisée, au prorata de la population. Dans le cas de l'Office de coordination, le gouvernement fédéral verse non pas 20 p. 100, mais 30 p. 100, et nous vous en remercions.

Les autres provinces paient en fonction du nombre d'habitants. La seule exception est le Québec. Étant donné que le Québec a une grande infrastructure d'évaluation pharmaceutique, il n'a pas voulu s'associer à cet élément de l'Office de coordination. Toutefois, c'est un partenaire dans l'évaluation des autres genres de technologie.

Mme Elinor Caplan: Est-ce que vous relevez des sous-ministres?

Le président: Pour la conformité?

M. John Dicaire: Nous relevons de la Conférence des sous-ministres de la Santé.

Le président: Mark Bisby.

Dr Mark Bisby: Voulez-vous que je décrive le modèle du CRM?

Le président: Non. Nous le connaissons déjà. Dites-nous seulement de qui vous relevez.

Dr Mark Bisby: Nous relevons du ministre de la Santé.

Mme Elinor Caplan: Vous êtes le seul organisme fédéral?

Dr Mark Bisby: C'est exact.

Le président: Madame Cranston.

Mme Lynda Cranston: Les actionnaires de la Société canadienne du sang sont les ministres territoriaux et provinciaux de la Santé. Ce sont eux qui nomment les membres indépendants du conseil d'administration.

Mme Elinor Caplan: Le gouvernement fédéral joue un rôle de réglementation.

Mme Lynda Cranston: C'est exact.

Le président: On a abordé plus tôt la question de l'argent, et je crois que vous en avez parlé, mais vous ne nous avez pas dit quelle avait été la contribution fédérale aux frais de démarrage. Mais si tous vos fonds proviennent des gouvernements fédéral et provinciaux...?

Mme Lynda Cranston: Avec le temps, le budget de fonctionnement proviendra des organisations territoriales et provinciales pour les provinces et territoires. Le gouvernement fédéral a certainement aidé la SCS pendant les étapes de la transition et du démarrage, mais, dorénavant, notre budget de fonctionnement proviendra des provinces et territoires. Le gouvernement fédéral s'est engagé à nous verser de l'argent, dès l'an 2000-2001, pour la R-D.

Le président: Je vois. Monsieur Jackson.

• 1710

M. Ovid Jackson: Monsieur le président, j'aimerais suggérer humblement une autre façon d'examiner les greffes d'organes. La répartition des ressources, les fonds disponibles, le nombre de lits d'urgence dont on dispose, et ainsi de suite, pourraient tous être améliorés, et on pourrait faire davantage de greffes si on trouvait des solutions à certaines de ces questions. Nous ne pouvons pas changer notre profil génétique, mais nous pouvons trouver des solutions à certains problèmes d'environnement, de sécurité et de mode de vie. J'aimerais savoir comment on recueille des données sur ces sujets et comment nous emploierons ce mécanisme pour obtenir davantage de ressources qui seront affectées aux dons d'organes.

Le président: C'est la troisième question qui a été posée pendant la série de questions précédentes. Vous avez eu le temps d'y réfléchir.

Docteur Bisby.

Dr Mark Bisby: Oui, j'ai eu le temps d'y réfléchir.

Pour notre part, nous estimons que c'est par la recherche que nous pourrons nous doter d'un système de soins de santé plus efficient. Plus tôt, vous avez posé une question sur la prévention; vous avez demandé si nous nous intéressons à la prévention et non pas seulement aux symptômes des maladies. Justement, nous finançons d'importants travaux en matière de prévention. Si vous me le permettez, je vous en donne deux exemples.

Nous venons d'accorder notre plus importante subvention. Nous verserons 1,5 million de dollars par année pour des essais cliniques sur les suppléments vitaminiques comme moyen de réduire les facteurs de risque pour les maladies cardiovasculaires. Si ces essais confirment les effets bénéfiques des suppléments vitaminiques—ainsi que nous l'escomptons—, il pourrait en résulter des économies importantes pour le système de soins de santé et ces ressources pourraient être affectées ailleurs.

Dans les jours qui viennent, nous annoncerons aussi l'octroi d'une subvention pour l'étude du régime alimentaire et des facteurs de risque relativement à l'ostéoporose. Cette subvention a été rendue possible par l'augmentation de nos fonds cette année. Si cette étude donne un résultat positif, elle aura aussi une incidence énorme.

Ce ne sont que deux exemples des travaux en matière de prévention qui nous intéressent et qui pourraient permettre au système de soins de santé de réaliser d'importantes économies.

M. Ovid Jackson: Est-ce que vous communiquez ces informations aux Canadiens de sorte qu'ils puissent en profiter dans les meilleurs délais?

Dr Mark Bisby: Je dois reconnaître que c'est l'un de nos problèmes. En effet, nous—c'est un nous collectif qui ne s'applique pas qu'au Conseil de recherches médicales—pourrions faire plus à cet égard. C'est l'un des engagements que nous comptons mettre en oeuvre au sein des instituts canadiens de recherche en santé en mettant les Canadiens à contribution et en communiquant avec eux plus efficacement.

Le président: Docteur Wortman, vous voudriez peut-être répondre, car je crois que, vu le domaine dans lequel vous travaillez et la clientèle dont vous vous occupez, la question de M. Jackson est pertinente.

Dr Jay Wortman: Les maladies évitables entraînent un lourd fardeau de maladie et de mortalité au sein de la population que nous desservons. Un nombre important des programmes de notre direction générale portent sur la prévention, mais l'exemple le plus pertinent à notre discussion est le programme sur le diabète.

Vous savez sans doute que l'incidence de diabète de type II est plus importante chez les Premières nations que dans la population canadienne en général, et que le diabète est l'une des causes les plus importantes d'insuffisance rénale et, du coup, d'un fardeau important pour notre système qui doit offrir des soins aux patients nécessitant la dialyse. Par conséquent, nous nous intéressons aux greffes du rein.

Lors du dépôt du dernier budget, on a annoncé le financement d'un programme important sur le diabète à notre direction générale. Une part importante de ce programme visera la prévention. Il est évident qu'on peut réduire le nombre de cas de diabète grâce à de bons programmes de prévention. Nous nous occupons déjà de prévention, et je crois que ces programmes donneront des résultats significatifs.

Le président: Faites-vous de la sensibilisation au chapitre de la santé des populations?

Dr Jay Wortman: Oui. Il y a des programmes de sensibilisation à la santé qui font partie intégrante des programmes de santé à l'intention des Inuit et des Premières nations. Nous avons des directeurs de la santé dans les régions et nous produisons une quantité assez considérable de documents de vulgarisation qui sont distribués dans les collectivités que nous desservons.

Le président: Ma question vous semblera peut-être injuste et je suis désolé si tel est le cas, mais je vous la pose quand même. Compte tenu de ce que vous et d'autres ont dit sur le diabète et l'insuffisance rénale qui prennent des proportions épidémiques chez les Autochtones, quelle est la proportion des dépenses engagées pour la prévention par rapport aux soins comme tels? Je reconnais que ma question est quelque peu injuste, car je sais qu'une bonne partie de votre budget est grugée par les frais de transport, comme vous l'avez fait remarquer.

• 1715

Dr Jay Wortman: Je ne peux vous donner un chiffre précis, mais...

Le président: Donnez-nous un chiffre approximatif.

Dr Jay Wortman: Je ne pourrais même pas vous donner un chiffre approximatif, mais je peux vous dire qu'en proportion de ce que nous consacrons aux services médicaux et aux soins, les sommes consacrées à la prévention sont petites.

Le président: Je vous remercie tous beaucoup.

Mme Elinor Caplan: Monsieur le président, avec le consentement du comité, pourrais-je demander aux témoins s'ils voudraient répondre à la question sur les modèles de conformité à la réglementation par opposition aux modèles d'application?

Le président: Je leur ai déjà demandé ce qu'ils pensaient de la conformité.

Que pensez-vous de l'application, Lynda?

Mme Lynda Cranston: La SCS existe en vertu d'un permis que lui a accordé la Direction générale de la protection de la santé. Si nous ne nous conformons pas aux normes et à la réglementation, ce permis pourrait nous être retiré ou être assorti de conditions particulières. D'ailleurs, à la Direction générale de la protection de la santé, il y a une section appelée «conformité et application».

Le président: Mark Bisby.

Dr Mark Bisby: Je vous remercie, mais je ne tiens pas à répondre à cette question. Nous n'avons pas adopté de position particulière sur ce sujet.

Le président: Je comprends—l'examen par les pairs.

Monsieur Noorani.

M. Hussein Noorani: Idem. Je n'ai pas de réponse.

Le président: Très bien. Je crois connaître votre réponse.

Au nom de tous les membres du comité, merci. C'est une bonne façon de finir la journée. Nous vous remercions de votre franchise.

Je suspends la séance pendant précisément trois minutes; nous tiendrons ensuite une séance à huis clos.

[La séance se poursuit à huis clos]